GO-FRESH - Gebruikersbijdragen [nl]

Resource Hyperlink 00191

2016-12-21T09:42:18Z

Ashley:

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=http://www.radboudumc.nl
|title=KWF Kanker Bestrijding, als kanker meer is dan je aankunt
|creator=KWF Kanker Bestijding
|date=2008-03-01
}}

OLmK Psychisch welzijn VN

2016-12-21T09:33:39Z

Ashley:

Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatisch {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00188|name=Encyclopedie|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00189|name=Kübles-Ross|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:

o De fysieke gesteldheid

o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)

o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?

o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00195|name=ADRZ|dialog=process-linkwebsite-dialog}}.

Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00193|name=Palazzoli|dialog=process-linkwebsite-dialog}} en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00175|name=Allévo|dialog=process-linkwebsite-dialog}}? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.

Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''<nowiki>''Beroofd van eer en waardigheid''</nowiki>''{{Cite|resource=Resource Hyperlink 00190|name=Christa Rosier|dialog=process-linkwebsite-dialog}} . Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ ''Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’'' Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Ingrid het volgende: ''" Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte"'' {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00192|name=Steunpunt Terneuzen|dialog=process-linkwebsite-dialog}}''.'' De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?

Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?

Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?

Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00194|name=Hematon|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00196|name=Allévo|dialog=process-linkwebsite-dialog}} . In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?

Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.

Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust<nowiki>''</nowiki> {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00191|name=KWF Kanker Bestrijding|dialog=process-linkwebsite-dialog}}.

==== Aanbevelingen ====
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.

De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:

o Duidelijkheid

o Met je vragen terecht kunnen

o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

o Het begrip ontvangen vanuit anderen.

o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.

o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.

o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.

o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.

o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.

o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)

o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.

o Mee denken met de patiënt.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

o Door de openheid van de patiënt zelf.

o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):

o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.

o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

o Je ervaring ook delen.

o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:

o Er over praten.

o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).

o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.

o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.

o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.

o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).

o Wandelen, ontspanning, rust nemen.

o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.

o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.

o Humor kan ook heel bevrijdend werken.

o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00187|name=De Kandelaar|dialog=process-linkwebsite-dialog}} .{{OLmK Context VN
|Model link=OLmK Psychisch welzijn
}}
{{Context VN show
|Heading=Psychisch welzijn
}}

Resource Hyperlink 00196

2016-12-21T09:30:35Z

Ashley: Nieuwe pagina aangemaakt met '{{Resource Hyperlink config}} {{Resource Description |created in page=OLmK Psychisch welzijn VN |hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00101...'

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00101
|title=Interview 6
|creator=Linda Oudeman
|date=2016-12-08
}}

Resource Hyperlink 00195

2016-12-21T09:28:11Z

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00173
|title=Interview 5
|creator=Ashley Martinez
|date=2016-11-25
}}

Resource Hyperlink 00194

2016-12-21T09:26:08Z

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00161
|title=Interview 4
|creator=Linda Oudeman
|date=2016-11-18
}}

Resource Hyperlink 00193

2016-12-21T09:23:57Z

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00171
|title=Interview 3
|creator=Ashley Martinez
|date=2016-11-15
}}

Resource Hyperlink 00192

2016-12-21T09:19:13Z

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.projectenportfolio.nl/wiki/index.php/LC_00169
|title=Interview 1
|creator=Ashley Martinez
|date=2016-11-14
}}

OLmK Psychisch welzijn VN

2016-12-21T09:12:36Z

Ashley:

Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatisch {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00188|name=Encyclopedie|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00189|name=Kübles-Ross|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:

o De fysieke gesteldheid

o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)

o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?

o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties.

Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.

Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''<nowiki>''Beroofd van eer en waardigheid''</nowiki>''{{Cite|resource=Resource Hyperlink 00190|name=Christa Rosier|dialog=process-linkwebsite-dialog}} . Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ ''Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’'' Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Agnes het volgende: ''" Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte".'' De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?

Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?

Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?

Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen. In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?

Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.

Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust<nowiki>''</nowiki> {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00191|name=KWF Kanker Bestrijding|dialog=process-linkwebsite-dialog}}.

==== Aanbevelingen ====
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.

De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:

o Duidelijkheid

o Met je vragen terecht kunnen

o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

o Het begrip ontvangen vanuit anderen.

o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.

o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.

o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.

o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.

o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.

o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)

o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.

o Mee denken met de patiënt.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

o Door de openheid van de patiënt zelf.

o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):

o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.

o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

o Je ervaring ook delen.

o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:

o Er over praten.

o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).

o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.

o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.

o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.

o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).

o Wandelen, ontspanning, rust nemen.

o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.

o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.

o Humor kan ook heel bevrijdend werken.

o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente.{{OLmK Context VN
|Model link=OLmK Psychisch welzijn
}}
{{Context VN show
|Heading=Psychisch welzijn
}}

OLmK Psychisch welzijn VN

2016-12-20T22:27:07Z

Ashley:

Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatisch {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00188|name=Encyclopedie|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00189|name=Kübles-Ross|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:

o De fysieke gesteldheid

o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)

o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?

o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties.

Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.

Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''<nowiki>''Beroofd van eer en waardigheid''</nowiki>''{{Cite|resource=Resource Hyperlink 00190|name=Christa Rosier|dialog=process-linkwebsite-dialog}} . Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ ''Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’'' Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Agnes het volgende: ''" Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte".'' De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?

Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?

Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?

Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen. In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?

Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.

Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust<nowiki>''</nowiki>.

==== Aanbevelingen ====
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.

De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:

o Duidelijkheid

o Met je vragen terecht kunnen

o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

o Het begrip ontvangen vanuit anderen.

o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.

o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.

o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.

o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.

o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.

o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)

o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.

o Mee denken met de patiënt.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

o Door de openheid van de patiënt zelf.

o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):

o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.

o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

o Je ervaring ook delen.

o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:

o Er over praten.

o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).

o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.

o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.

o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.

o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).

o Wandelen, ontspanning, rust nemen.

o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.

o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.

o Humor kan ook heel bevrijdend werken.

o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente.{{OLmK Context VN
|Model link=OLmK Psychisch welzijn
}}
{{Context VN show
|Heading=Psychisch welzijn
}}

Resource Hyperlink 00191

2016-12-20T22:26:26Z

Ashley:

Resource Hyperlink 00191

2016-12-20T22:24:50Z

Ashley:

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=www.radboudumc.nl
|title=Als kanker meer is dan je aankunt
|creator=KWF Kanker Bestijding
|date=2016-12-20
}}

Resource Hyperlink 00191

2016-12-20T22:22:44Z

Ashley: Nieuwe pagina aangemaakt met '{{Resource Hyperlink config}} {{Resource Description |created in page=OLmK Psychisch welzijn VN |hyperlink=https://www.radboudumc.nl/Zorg/Behandelingen/Documents/Al...'

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=https://www.radboudumc.nl/Zorg/Behandelingen/Documents/Als kanker meer is dan je aankunt.pdf
|title=Als kanker meer is dan je aankunt
|creator=KWF Kanker Bestijding
|date=2016-12-20
}}

OLmK Psychisch welzijn VN

2016-12-20T22:18:59Z

Ashley:

Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatisch {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00188|name=Encyclopedie|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00189|name=Kübles-Ross|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:

o De fysieke gesteldheid

o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)

o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?

o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties.

Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.

Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''<nowiki>''Beroofd van eer en waardigheid''</nowiki>''{{Cite|resource=Resource Hyperlink 00190|name=Christa Rosier|dialog=process-linkwebsite-dialog}} . Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ ''Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’'' Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Agnes het volgende: ''" Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte".'' De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?

Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?

Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?

Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen. In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?

Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.

Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust’’ (bron).

==== Aanbevelingen ====
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.

De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:

o Duidelijkheid

o Met je vragen terecht kunnen

o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

o Het begrip ontvangen vanuit anderen.

o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.

o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.

o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.

o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.

o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.

o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)

o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.

o Mee denken met de patiënt.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

o Door de openheid van de patiënt zelf.

o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):

o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.

o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

o Je ervaring ook delen.

o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:

o Er over praten.

o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).

o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.

o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.

o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.

o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).

o Wandelen, ontspanning, rust nemen.

o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.

o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.

o Humor kan ook heel bevrijdend werken.

o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente.{{OLmK Context VN
|Model link=OLmK Psychisch welzijn
}}
{{Context VN show
|Heading=Psychisch welzijn
}}

Resource Hyperlink 00190

2016-12-20T22:17:50Z

Ashley: Nieuwe pagina aangemaakt met '{{Resource Hyperlink config}} {{Resource Description |created in page=OLmK Psychisch welzijn VN |hyperlink=http://christarosier.nl/GalleryPsalmen.html |title=Christ...'

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=http://christarosier.nl/GalleryPsalmen.html
|title=Christa Rosier
|creator=Christa Rosier
|date=2016-12-20
}}

Resource Hyperlink 00189

2016-12-20T22:13:13Z

Ashley: Nieuwe pagina aangemaakt met '{{Resource Hyperlink config}} {{Resource Description |created in page=OLmK Psychisch welzijn VN |hyperlink=http://www.kublerrossvlaanderen.be/?item=1_de_vijf_fasen_...'

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=http://www.kublerrossvlaanderen.be/?item=1_de_vijf_fasen_van_rouw
|title=Kübler-Ross Vlaanderen
|creator=Elisabeth Kübler-Ross Werking Vlaanderen
|date=2016-12-20
}}

Resource Hyperlink 00188

2016-12-20T22:10:26Z

Ashley: Nieuwe pagina aangemaakt met '{{Resource Hyperlink config}} {{Resource Description |created in page=OLmK Psychisch welzijn VN |hyperlink=http://www.encyclo.nl/begrip/psychisch |title=Nederlandse...'

{{Resource Hyperlink config}}
{{Resource Description
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|hyperlink=http://www.encyclo.nl/begrip/psychisch
|title=Nederlandse Encyclopedie
|creator=encyclopedie.nl
|date=2016-12-20
}}

Bestand:1e interview.docx

2016-12-20T22:06:39Z

Ashley:

{{Resource Light config}}
{{Resource Description
|file name=1e interview.docx
|created in page=OLmK Psychisch welzijn VN
|title=Interview Steunpunt Terneuzen
|creator=Ashley Martinez
|date=2016-12-20
}}

Bestand:1e interview.docx

2016-12-20T22:06:38Z

Ashley:

OLmK Psychisch welzijn VN

2016-12-20T21:56:17Z

Ashley:

Als we het hebben over het psychisch welzijn betreft het, het denken, voelen en willen. Het geestelijke, de ziel betreffend, in tegenstelling tot het somatische '''(bron)'''. We kunnen ons voorstellen dat de diagnose ‘kanker’ erg zwaar valt en dit wat met je doet als mens zijnde. Ik wil in het volgende met u bespreken wat voor effecten dit nieuws en dit langlopend proces kan hebben op het psychisch wel zijn van in dit geval, de patiënt.

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases, ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding '''(bron)'''. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen. Die fases geven vooral aan hoe de mentale staat is van de patiënt. Het is hierbij ook belangrijk voor oog te hebben dat ieder persoon op een andere manier om gaat met het proces, coping stijlen. Ook de naasten van een patiënt.

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker, die de psychische staat wel degelijk beïnvloeden. De volgende punten:

o De fysieke gesteldheid

o De persoonlijkheid van de kankerpatiënt (wat heeft de patiënt al eerder meegemaakt? Hoe gaat de patiënt hier mee om? Wat voor persoon is de patiënt?)

o Tussenpersonen/omgeving: wie heeft de patiënt allemaal om haar/hem heen? Steunen deze mensen hem/haar ook?

o Botsende coping stijlen. Als de patiënt anders met de ziekte omgaat dan haar of zijn partner of gezin, kan dit leiden tot nare situaties.

Het slechtnieuwsgesprek, wat gebeurd er dan? Tijdens het slechtnieuwsgesprek wordt tegen de patiënt en eventueel zijn naaste, als die er ook zijn, verteld dat hij of zij is gediagnosticeerd met kanker. In sommige gevallen wordt er door de professional gelijk gesproken over de opties die de patiënt heeft en de behandelingen die er zijn. Vanuit de interviews vernomen komt het vaak voor dat de patiënten geen raad meer weten na een slechtnieuwsgesprek, dat het moeilijk is om al de gegeven informatie te verwerken en dat het ook gebeurd dat ze moeten huilen want wat betekend dit nou allemaal? Waar zijn ze aan toe? De vastigheid en zekerheid in het leven die de patiënten hebben opgebouwd valt weg. Het moeilijke aan deze ziekte is de onbevangenheid en daarbij dat dit proces voor elke patiënt heel anders loopt. Er is geen gebruiksaanwijzing. Ook als de patiënten hun ziekte hebben overwonnen, leven ze niet meer zoals vroeger. De angst dat het terugkomt blijft aanwezig. Het kost de (ex)patiënten dan ook moeite vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek’ heeft gelaten voor hun gevoel.

Tijdens dit proces staat de patiënt een zware en onzekere tijd te wachten. Een van de dingen die erbij komt kijken is het haar verlies. Voor zowel vrouwen als mannen heeft dit een grote impact, wat vaak wordt onderschat. In een van de interviews werd de volgende quote beschreven als de exacte beschrijving van het gevoel van de patiënte op het moment zij kaal was: ''<nowiki>''Beroofd van eer en waardigheid''</nowiki>'' ('''bron)'''. Op het moment de patiënt kaal is en zichzelf in de spiegel ziet, wordt de patiënt letterlijk geconfronteerd met de ziekte die hij of zij heeft. Niet alleen op deze wijze worden de patiënten geconfronteerd. Als een lotgenoot binnen de groep wegvalt doordat hij of zij te komt overlijden aan de ziekte, komt het ook erg dicht bij. ‘’ ''Als het bij haar niet lukt, waarom zou dat wel bij mij het geval zijn?’’'' Vanuit het Steunpunt in Terneuzen zegt Agnes het volgende: ''" Het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken (groepsactiviteiten met lotgenoten), zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte".'' De onbevangenheid staat dan recht voor je en dit valt de patiënten erg zwaar. De vraag aan ons als professionals: hoe helpen wij de patiënten tijdens deze moeilijk momenten?

Waar we als professionals ook bij stil moeten staan is de fysieke gesteldheid van de patiënt. Na de chemokuren zijn de patiënten erg vermoeid, ervaren ze pijn, kunnen ze moeilijker eten en kunnen ze minder zelf terwijl het normale leven doorgaat. Wie is daar om de patiënt te ondersteunen in het huishouden en de praktische zaken in de dagelijkse routine?

Niet alleen de bijwerkingen van de chemokuren en de kwaaltjes die bij kanker komen kijken hebben effect op het psychisch welzijn van de patiënt, maar het contact, de manier van communiceren en de relaties die hij of zij heeft met hun naasten en de professionals waar zij mee in aanraking komen, zijn ook van waarde.Het is van belang dat de patiënt zijn ei kwijt kan bij zowel naasten als bij de professionals. In hoeverre hebben de professionals zicht op de relatiebanden tussen de patiënt en directe naasten? Zo niet, wat kunnen zij hierin betekenen? Je kunt je voorstellen dat niet iedereen graag de vieze was buiten hangt. Hoe kun je dit als professional doorzien? En als het gaat om de professional zelf. Wat betekenen zij hierin? Staan zij open voor de zorgen die de patiënten hebben. Bieden de professionals de patiënten de ruimte en tijd die zij nodig hebben? Hoe stellen de professionals zich op?

Wat hierover al bekend is dat binnen Zorgzaam er tijdens het ziekteproces als zowel bij de afsluiting een vragenlijst wordt ingevuld door de patiënt waarbij de volgende onderwerpen worden belicht: huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Vragen over het psychische en lichamelijke welbevinden. De patiënten kunnen hierbij ook invullen of zij behoefte hadden aan hulp. Later word er gebeld naar de patiënt door de wijkverpleging en deze bieden nogmaals hulp aan en in welke soorten en maten dit zou kunnen. Binnen het ADRZ zijn het de verpleegkundigen die peilen welke patiënten volgens hun wel behoefte of baat zou hebben aan extra begeleiding. De verpleegkundigen communiceren dit door naar de geestelijke verzorgers binnen het ADRZ, en deze nemen dan contact op met de desbetreffende patiënten (en naasten). Vrijwilligersorganisaties Het Steunpunt en Palazzoli bieden patiënten, naasten die mee willen, activiteiten en informatie avonden aan. Ook staan ze klaar voor een praatje of vragen die er zijn omtrent dit onderwerp. Als zij merken dat de problemen dieper zitten dan de hulp die zij kunnen aanbieden verwijzen zij door naar het ziekenhuis, een psycholoog, huisarts of een andere ketenpartner die nodig is. Wel is het zo dat deze organisaties zich volledig richten op de patiënt en zijn naasten niet een bewust onderdeel waar oog op is voor de samenstelling van de activiteiten of informatieavonden. Bij de informatieavonden is het wel zo dat er ook veel algemene informatie naar voren komt, en informatie voor de naasten waardoor daar wel eens meer mensen op afstappen dan alleen de patiënten zelf. Daarentegen is Stichting Hematon een patiëntenorganisatie die ook bewust bezig is met de naasten en donoren. Hiervoor organiseren zij bijvoorbeeld bijeenkomsten voor. Thuisorganisaties kunnen ook veel betekenen. In hoeverre worden en kunnen deze ingeschakeld worden is dan de vraag?

Heel belangrijk tijdens dit ziekteproces is het volgende: waar halen de patiënten hun kracht vandaan? Zingeving, de zin zoeken in het leven, het doel van het leven zien te hebben.

Wat sommige patiënten erg fijn ervaren is het doen van activiteiten in groepsverband, activiteiten zoals: schilderen, tekenen, knutselen, koken, en bepaalde sporten. Ze voelen zich samen sterk en blijven zich nuttig voelen als zij thuis kunnen komen met dingen die zij hebben gemaakt. Ook kunnen zij op deze manier hun gevoelens uiten en hun aandacht richten op wat anders dan de dagelijkse bezigheden en onder andere de ziekte waaronder zij lijden. Andere patiënten willen zich juist richten op de dingen die ze vooral nog kunnen doen, zoals bijvoorbeeld hun werk. Als professional is het belangrijk je te richten op wat de patiënt nog wel kan en het positieve te benadrukken. Daarbij niet voorbij gaan aan de negatieve gevoelen die een patiënt ook heeft. Er zijn ook patiënten die vanuit het geloof veel steun en kracht halen om weer door te gaan. Literatuur kan soms precies beschrijven hoe een patiënt zich voelt waardoor de patiënt erkenning ervaart wat erg belangrijk is in het verwerkingsproces. Zowel als literatuur is muziek ook een instrument waar patiënten kracht uit halen en die opgekropte gevoelens kunnen loslaten. Vanuit de brochure van de KWF wordt beschreven dat er ook momenten zijn waar patiënten kracht uithalen. Momenten die patiënten moeilijk onder worden kunnen brengen. Patiënten beschrijven het als een intense ervaring en een allesomvattend gevoel. Een plotseling besef of een lichamelijke gewaarwording: ‘’ik voelde mij opeens warm van binnen’’ ‘’ik was niet bang meer’’ of ‘’ ik voelde een enorme rust’’ (bron).

==== Aanbevelingen ====
Vanuit de interviews zijn er veel tips naar boven gekomen die de professionals kunnen doen om het ziekteproces beter te ondersteunen en het verwerkingsproces van de patiënt beter te laten verlopen.

De volgende punten worden belangrijk geacht vanuit professionals (en omgeving) om het proces van de patiënt beter te laten verlopen:

o Duidelijkheid

o Met je vragen terecht kunnen

o Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

o Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

o Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

o Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

o Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

o Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

o Het begrip ontvangen vanuit anderen.

o Geduld ervaren vanuit anderen, op welk moment dan ook.

o Dat de patiënt er mag zijn voor wie die is, zonder perse nauwe banden te hebben.

o De opstelling vanuit professionals naar patiënten toe.

o Vertrouwen geven aan je patiënt als professional. Er voor zorgen dat de patiënt zich vertrouwd voelt en vertrouwen heeft.

o Problemen in de hulpverlening oppakken en deze problemen ook bespreekbaar maken.

o Verslaggeving vanuit patiënt over de klachten na elke chemokuur om zo concrete informatie bespreekbaar te kunnen maken tijdens de afspraken en ook een duidelijk overzicht te schetsen voor zichzelf. (Dit idee vanuit hulpverlening bespreekbaar maken)

o Alles aanreiken wat vervelende bijwerkingen kan voorkomen of verminderen, zonder dat de patiënt erachter aan moet gaan.

o Mee denken met de patiënt.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

o Door de openheid van de patiënt zelf.

o Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

o Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat is belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten):

o Aansluiten aan de behoefte van de patiënt.

o Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

o Je ervaring ook delen.

o Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

o Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

Tips die kunnen en al hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces:

o Er over praten.

o Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken).

o Jezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken.

o Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God.

o Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat jezelf overkomen is.

o Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

o Blijven doen wat jezelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding).

o Wandelen, ontspanning, rust nemen.

o Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

o Lezen over rouw en over het oppakken van het leven na kanker.

o Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

o Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen. Dus bijvoorbeeld weer een hobby, als een muziek instrument bespelen, oppakken.

o Humor kan ook heel bevrijdend werken.

o Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente.{{OLmK Context VN
|Model link=OLmK Psychisch welzijn
}}
{{Context VN show
|Heading=Psychisch welzijn
}}

LC 00169

2016-12-16T10:37:59Z

Ashley:

''Maandag 14 november, 2016''

''Geïnterviewde: Ingrid Wojtal''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''Ter Schorre - Terneuzen'''

Stichting Het Steunpunt Terneuzen

Een vrijwilligersorganisatie die de gelegenheid stelt voor ex- en kankerpatiënten en naasten om activiteiten, themavonden en informatiebijeenkomsten bij te wonen. Ook voor vragen zijn zij telefonisch beschikbaar.

Pieter doet re-integratie en de begeleiding op financieel gebied.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

De wens van mensen met kanker is de afgelopen 10 jaar erg veranderd. Onder andere omdat het ziekenhuis psychosociale hulp biedt terwijl vroeger alleen het Steunpunt die hulp aanbood (P). Door deze verandering is er plaats gekomen voor meer activiteiten binnen het Steunpunt. Die psychosociale hulp zag er als volgt uit: één op één momenten, inloop (contact – koffie) ochtenden en middagen (Q).

De vrijwilligers hebben ook te maken met patiënten die wat meer aandacht vragen dan andere. Op het moment dat deze patiënten de vrijwilligers proberen te claimen of in de groep te vaak de aandacht naar zich toe trekt ten koste van de groepssfeer (R), wordt deze patiënt apart genomen en wordt daar een gesprek mee aangegaan (Q). In dat gesprek kunnen deze patiënten hun verhaal kwijt, maar kan het ook mogelijk zijn dat zij worden doorverwezen naar een ketenpartner omdat er meer aan de hand is (P).

Wanneer je gediagnostiseerd wordt begin je een behandeltraject. Binnen dat traject wordt ‘Balans en Herstel aan geboden’ . Stichting Steunpunt doet daar voor een deel aan mee (P). Andere instanties werken hier ook aan mee van particulieren tot ziekenhuizen (P). Herstel en Balans is een programma dat is opgezet door een psycholoog en een bewegingsfysiotherapeut. Alle onderdelen die belangrijk zijn voor de patiënt komen aan de orde (R). Denk hierbij aan het lichamelijke stukje maar ook bijvoorbeeld aan het sociaal netwerk (R).

Familie, naasten of mantelzorgers zijn welkom om mee te gaan naar de activiteiten maar doen dit bijna niet omdat zij het fijn vinden om die tijd even voor zich zelf te nemen en om afstand te nemen van de situatie. Als er informatieavonden zijn, zie je wel meer familieleden komen opdagen omdat de informatie die wordt gegeven erg breed is en onder anderen ook voor hen bedoeld is (R). Ze hebben bij deze avonden ook de gelegenheid vragen te stellen. Deze gelegenheid hebben ze overigens bijna elke dag want ze kunnen het Steunpunt telefonisch bereiken (P).

Als het gaat over de financiële aspecten en afspraken die rondom deze zaken worden gemaakt, zie je wel altijd het gezin verschijnen omdat de financiën betrekking heeft op heel het gezin.

Waar de patiënt het meest tegen aan loopt volgens Ingrid en Pieter is het bezig blijven en de sociale contacten die weg vallen. Door de vermoeidheid vallen de patiënten in het valkuil niet meer naar buiten te gaan. Als ze niet meer naar buiten gaan verliezen ze al een deel van de sociale contacten. Wat opvallend terugkomt is dat binnen één jaar, alle contacten die vooral zorgden voor ontspanning en waar ze juist leuke dingen mee deden, weg vallen . Juist hierdoor bij de Stichting nieuwe contacten op doen, want het verliezen van bijna heel je sociaal netwerk is erg zwaar tijdens dit ziekteproces (R). De herkenbaarheid binnen deze groep ervaren de patiënten als erg prettig. Als zij binnen de groep een rondje fietsen, dat het vanzelfsprekend is dat er af en toe een pauze wordt genomen omdat het lichamelijk anders niet aankunnen. Dit hebben zij veel minder met hun naasten omdat zij ‘door gaan’.

Wat erg belangrijk is binnen de Stichting is afstand en nabijheid. Er is een bepaalde grens waar je als organisatie niet over gaat en waar de patiënten zich ook bewust van zijn (B). Het is belangrijk dat elk ketenpartner goed hun taken doet zodat patiënten niet meer vragen bij de Stichting bijvoorbeeld. Het is niet de bedoeling dat de Stichting huishoudelijke, medische of psychische methodische handelingen uitvoert want daar zijn ze niet voor (B). Het zou kunnen gebeuren dat een vrijwilliger te dicht bij de patiënt gaat staan en zo veel over heeft voor de patiënt dat het zo kan zijn dat hij of zij net een verkeerde handeling uitvoert die niet voorgeschreven is en daarbij een groot probleem veroorzaakt (R). Dit is niet de bedoeling en is bijna altijd vanzelfsprekend. Ze hebben bij Stichting Steunpunt maar twee gevallen gehad die deze grens wel zochten. Het is zo gezien dus erg prettig dat deze lijn zo duidelijk is binnen de Stichting vanuit beide kanten.

De behoeften van de familie komt niet echt in beeld. Wat Ingrid vooral ziet is dat het gezin zo snel mogelijk alles wilt laten draaien zoals het altijd heeft gedaan en er verder niet echt een vraag vanuit familie is. Het hangt ook per familie af. De ene familie is erg medelevend en betrokken bij de ziekte en de andere familie is dat er bijna niet . De ene familie heeft daar dus baat aan, aan al die steun maar bij gezinnen waarbij dat niet het geval is kunnen er andere behoeftes ontstaan. Waar deze behoeftes worden nagekomen kwam niet in beeld. De vraag die rest is: waar haalt de familie steun uit?

Wat ook belangrijk is voor het gezin is welke taken kunnen familieleden tijdelijk op zich nemen? Kan bijvoorbeeld een tante, oma of opa eens oppassen op de kinderen? Kunnen zij die bijvoorbeeld een keer brengen naar zwemles of ophalen van school? Is er ook steun op die manier voor de ouder die het huishouden in zijn eentje moet draaien?

Als er tieners in het spel zijn komt het vaak voor dat zij wegrennen van de situatie omdat bijvoorbeeld ouders te veel met zichzelf bezig zijn en er eigenlijk ook zelf van weglopen. Hierdoor ontvangen kinderen/tieners geen steun vanuit ouders waardoor zij op andere manieren gaan zoeken hoe zij met deze situatie en hun eigen gevoelens om moeten gaan. De ene patiënt stort zich juist op het gezin en de ander stoot zich af van het gezin omdat die het er zelf heel lastig mee heeft.

'''Psychische Welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Wat heel moeilijk is binnen dit proces is de confrontatie met de ziekte zelf. Binnen de Stichting doen patiënten samen veel als groep: schilderen, tekenen, knutselen, koken en nog veel meer (P). Hierdoor wordt de groep steeds hechter en staan ze samen sterk (R). Op het moment dat eentje wegvalt, zie je vaak de groep uiteen vallen. Dan verliezen zij gelijk de moed en worden ze geconfronteerd met: ik kan de volgende zijn… als het bij Jantje niet is gelukt, waarom zou dat dan wel bij mij zijn?... Het ging zo goed met Conny maar toch… Allemaal gedachtes, gevoelens maar ook angst voor wat de toekomst zal brengen.

De patiënten ervaren lichamelijk ook veel verandering tijdens dit ziekteproces. Ze zijn bijvoorbeeld snel vermoeid. Wat voor de patiënten heel prettig is dat zij op hun eigen tempo hun activiteit kunnen uitvoeren (B). Het feit dat iemand bijvoorbeeld langzamer werkt dan de ander blijft onbesproken. Niemand wordt er op aangesproken als zij iets niet af hebben binnen de gegeven tijd. Er wordt juist non verbaal benadrukt dat dit oké is en dat zij binnen hun eigen tijd op hun eigen tempo mogen werken. Het is erg belangrijk dat de patiënten afmaken waar ze aan begonnen zijn. Dat ze met iets naar huis kunnen en een overwinning meemaken: ik kan het toch! Het is mij toch gelukt. Ze voelen zich nuttig als zij het resultaat vroeg of laat toch nog in handen hebben. Ook om thuis te laten zien dat zij iets hebben bereikt, dat zij hun tijd nuttig hebben besteed. Dat geduld en begrip ervaren ze vooral binnen de groep. In de buitenwereld krijgt iedereen 3 keer zo snel alles voor mekaar en dat is moeilijk voor zowel de patiënt, omdat dat gewoon niet meer zo gaat, en voor buitenstaanders daar altijd rekening mee te houden (R)

Wat moeilijk is aan de ziekte kanker is dat mensen nooit meer onbevangen blijven. Ze kunnen er niet van uit gaan dat alleen omdat zij zich weer goed voelen dat het ook goed met hen gaat. Velen voelden niksen of hadden niks gemerkt voor dat zij gediagnostiseerd werden.

Een grote behoefte van de patiënten is dat zij gehoord en begrepen worden. Ook al is het maar het kleinste dingetje, dat vinden zij juist erg belangrijk. Dat ze er mogen zijn voor wie ze zijn op dat moment zonder perse te nauwe banden hebben.

Wat ook moeilijk is aan deze ziekte is dat er geen gebruiksaanwijzing is. Ieder is anders en ieders lichaam reageert anders op het gehele proces en wat daar bij kijken komt.

'''Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Jaren geleden zou de functie die Pieter heeft niet lopen omdat mensen vroeger veel makkelijker en sneller terug het werkveld in gingen of ze gaven bij voorbaat al aan dat zij te vermoeid waren of helemaal niet meer terug kwamen werken. Tegenwoordig loopt die overgang toch wat anders. De re-integratie wordt steeds belangrijker. Tussen re-integratie kunnen en doen zit een groot verschil waarbij de werkgever een grote factor is. In hoeverre heeft de werkgever aandacht voor de patiënt?

Vroeger werkte dit niet op deze manier. De rol die Pieter nu heeft was vroeger op afstand in een adviserende rol maar dat liep uit op weinig omdat je eigenlijk achter de feiten aanliep (P). Er was dan al een gesprek plaats gevonden met de Arbo arts of de UVW arts waarbij mensen later concludeerden van: hé ik heb niets meer… Dit kan achteraf niet omgedraaid worden.

Zij vragen vaak hoe het gaat met de patiënten tijdens zo’n gesprek waarbij 8 op de 10 zeggen dat het wel goed met hen gaat, terwijl dat helemaal niet zo is (Q). Wat patiënten niet weten is wat voor grote financiële gevolgen dat antwoord op hun verdere toekomst heeft (R). Wat patiënten moeten doen is juist aangeven bij deze artsen dat het niet goed gaat en de situatie bespreekbaar maken zodat de artsen op de hoogte daar van zijn. Jammer genoeg gaat het bij de Arbo of UVW arts er om of iemand kan werken of niet. Als je dan zegt dat het goed met je gaat… Wil je afgekeurd worden bij het UVW, zou terminaal moeten zijn, en zo zwart wit is dat niet. Het is de opdracht van het UVW zoveel mogelijk mensen goed te keuren, zodat het hen minder geld kost (B).

Als je het slecht financieel hebt, dan gaat het psychisch ook niet goed met je. De last wordt dan steeds groter om te dragen. Ondanks dat het bezig blijven en het verlies van sociale contacten erg zwaar weegt voor de patiënten. Hangt de financiële situatie heel nauw met hoe je op dat moment in het leven staat.

De begeleiding die Pieter biedt heeft in principe geen einddatum. Wat wel belangrijk is dat na drie jaar de mensen ook zelfstandig zijn maar ook kunnen zijn, dat zijn hulp dan niet meer zo sterk nodig is als in de eerste periode (B).

Wat binnen de organisatie belangrijk is, is dat zij mee veranderen met de tijd en de behoeften van de patiënten. Om de 6 maanden wordt er gekeken of er dingen zijn die zij kunnen veranderen of beter kunnen doen en of er zelfs wat nieuws opgezet kan worden. Het is belangrijk dat de opzet en de activiteiten etc. fris blijven (B).

Waar vrijwilligersorganisaties veel tegen aan lopen is ook het aantal vrijwilligers. Ze zijn er gewoon met te weinig. Het is dan ook moeilijk om soms een keer wat extra’s te organiseren, want het is ook belangrijk dat er continuïteit is als er wat opgezet wordt. Als je dan een keer veel meer man hebt is dat geweldig, maar heb je deze hulp ook de volgende keer?

Wat Ingrid in de statuten heeft vast laten zetten in haar Stichting is dat niemand betaald krijgt (B). Ze vindt het belangrijk dat er geen afstand wordt gecreëerd tussen haar en de vrijwilligers (R). Dat kan breed gezien van invloed zijn voor de vrijwilligers die bij een stichting of organisatie als vrijwilliger wilt bijdragen.

Wat als stichting ook belangrijk is om te beschikken van kennis en veel tips die de patiënten kunnen toepassen (R).

De bijbetalingen zijn van grote invloed van het versterken van het sociale netwerk. Want als jij een eigen bijdrage moet geven die je niet hebt, heb je al minder mogelijkheid in een grotere sociaal netwerk. In de meeste gevallen hebben de mensen ook geen geld voor al die extra’s die zij juist nodig hebben of behoefte aan hebben.

Wat ook ten nadeel werkt is dat verschillende voorzieningen onder één uitvoeringsorganisatie vallen (P). Het probleem daarbij is dat zij maar worden voorziend van maar een van de zo veel behoeftes die er dan zijn terwijl bijna altijd iemand meer nodigt heeft dan waar ze uit mogen kiezen (R). Ook vanuit de hulpverleners. Bij de ene patiënt zijn ze een maatschappelijk werker en bij de volgende patiënt een medisch verzorger. Dit kan niet als je met de zelfde patiënt voor verschillende dingen samen moet komen (Q).

De belangrijkste aspecten voor een patiënt zijn de naasten, financiële aspecten, het ziekteproces, het psychisch en fysieke welzijn waar het sociaal netwerk om draait en wat ook een aandachtspunt is wat door de bezuinigen steeds verder weg worden getrokken (P). Je hebt een regisseur (zorggever), een plan, maar in de praktijk loopt dat heel anders.

Door de bezuinigingen worden de instanties steeds onbereikbaarder omdat er veel in de buurt wegvalt waardoor zij bijvoorbeeld hulp moeten vragen bij een andere provincie (P).

Het programma ‘Herstel en Balans’ werd twee jaar geleden door de zorgverzekeraars beëindigt. Vorig jaar hadden ze plotseling toch een jaar erbij gekregen en vanaf 2016 was het helemaal klaar. Toen werd er in 2016 een bevolkingsonderzoek gedaan en hebben zij er ontzettend veel cliënten bij gekregen. CZ is binnen Zeeland de grootste zorgverzekeraar en wist niet wat hij met al zijn klanten aan moest. Toen hebben ze gekeken naar wat er goedkoper was (R): het programma ‘Herstel en Balans’ weer opzetten of ieder individueel naar de psycholoog, psychiater, fysiotherapeut, arts of speciaal bewegen voor kanker patiënten. Voor sommige cliënten geldt dat voor meerdere professionals. Bleek het programma ‘Herstel en Balans’ toch goedkoper (B). Wat je dan krijgt is dat er patiënten komen bij het Steunpunt die vertellen aan de groep dat zij bijvoorbeeld morgen ‘Herstel en Balans’ hebben terwijl anderen dat niet hebben omdat zij niet zitten bij CZ (Q). Zelf betalen voor ‘Herstel en Balans’ is erg duur. Nu dit is weggevallen voor patiënten die een andere zorgverzekering hebben vallen voor zowel deze patiënten als voor patiënten die bij CZ verzekerd zijn een groot deel van hun sociaal netwerk weg.

Normaal gezien kregen patiënten van de gemeente vervoerskosten maar de Gemeente van Terneuzen heeft er voor gekozen dit af te schaffen (P). Ingrid en Pieter lichten toe dat de bezuinigingen eigenlijk een negatief spiraaltje is. Door dat er bezuinigingen zijn, en zaken steeds moeilijker worden voor de patiënten, haken ze af op het zelf er achter aan gaan, waardoor de overheid zegt: zie je wel, het is helemaal niet nodig. Terwijl juist bezuinigingen voorzieningen zo onbereikbaar maakt dat de drempel te hoog wordt (B).

De vraag werd gesteld hoe het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteunt zou kunnen worden. Hierop antwoordDe Pieter: faciliteiten, vanuit de overheid maar sinds dat vaak niet mogelijk is, vanuit ketenpartners. Ook werd er benoemd hoe belangrijk het is dat ketenpartners samen werken en elkaar informeren. {{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 1
}}

LC 00173

2016-12-16T10:33:28Z

Ashley:

''Vrijdag 25 november, 2016''

''Geïnterviewde: Jeannette van den Beukel''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''ADRZ - Goes'''

ADRZ Oncologieafdeling

Jeannette is een geestelijk verzorger, is afgestuurd in Theologie, heeft een christelijke achtergrond en is dominee. Binnen haar beroep als geestelijk verzorger in het ziekenhuis is zij er eigenlijk voor ieder die behoefte heeft aan wat extra aandacht, een luisterend oor maar ook met levensvragen zitten (P). De verpleegkundigen informeren de geestelijke verzorgers over patiënten waarvan zij denken dat die extra aandacht nodig zouden hebben/ fijn zouden vinden (Q). In tegenstelling tot de verpleegkundigen hebben de geestelijke verzorgers tijd voor de patiënten en hun naasten (R).

Ieder mens heeft in haar of zijn leven een balans. Bepaalde dingen die het leven zin geven en in evenwicht houden. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, valt deze evenwicht weg. De vraag die de geestelijke verzorgers samen met de patiënten en naasten proberen te antwoorden is: wat kunnen wij doen om weer balans te krijgen, om weer in evenwicht te zijn (B)?

De geestelijke verzorgers gaan met mensen aan de slag die normaal reageren op een abnormale gebeurtenis. Als de angst, of gedrag erger niet meer binnen een normale reactie valt, worden zij doorverwezen (P) naar een psycholoog of de desbetreffende persoon die aansluit op de situatie (B).

Linda stelde de vraag of zij als geestelijke verzorgers ook een stappenplan maakten met de patiënten. Jeannette antwoordde hierop dat zij dit niet doen. Tijdens de gesprekken proberen zij naar boven te halen wat het beste gedaan kan worden in de situatie om deze beter te laten verlopen, waaruit dan een ‘plan’ helder wordt, maar dit leggen zij niet vast op papier (P). Het is echt vanuit de gesprekken die gevoerd worden (Q). Jeannette is van mening dat meditatie ook een goed alternatief is om mensen een stapje in de goede richting te sturen, dit ondervind zij vanuit ervaringen binnen haar omgeving.

Er is een tijd geweest dat de geestelijke verzorgers op elke patiënt, die begon met chemokuren, afstapten om een kort gesprekje te voeren en om de vraag neer te leggen of zij de begeleiding prettig zouden vinden (P). Zij hebben ondervonden dat dit te veel was waardoor nu ook verpleegkundigen die veel meer werken met de patiënten, deze doorverwijst naar hen (B).

Op het moment dat patiënten palliatief zijn, verliezen zij deze patiënten uit het zicht.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Uit vorige interviews komen de familieleden en naasten en hun behoeften tijdens dit ziekteproces niet in beeld. Wat Jeannette wel benadrukt is dat zij ervaart dat er te weinig gekeken wordt naar de familieleden omdat zij ook behoeftes hebben en deze ook nodig hebben. Dat daar wel meer aandacht voor mag zijn.

Familie is erg belangrijk duidt Jeanette aan. De patiënt en de familie staan ook erg anders in dit proces. De patiënt denkt: ik ga dood, ik moet mijn leven, mijn familie leren los laten. Terwijl de familie en naasten denken: ik moet straks alleen verder…

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker. Voor patiënten is dit bijvoorbeeld de fysieke gesteldheid. Als ze een kuur krijgen hoor je vaak dat ze ontzettend moe zijn. Dit is niet een moe die te vergelijken is met wat wij ervaren als wij moe zijn die door kanker wordt veroorzaakt op celniveau. Een moeheid die niet overgaat door een dutje te doen of een nacht te slapen. Dit heeft invloed op jouw vermogen om te communiceren en goed om te gaan met je familie. Alleen al die moeheid en het onbegrip dat er vaak is, kan voor frictie zorgen.

2. De persoonlijkheid van de kankerpatiënt: wat heb jij al eerder meegemaakt? Wat zijn je eerdere ervaringen met ziekzijn? Hoe ga je hier mee om als persoon? Wat voor persoon ben jij? Dit verschilt per patiënt.

3. Tussenpersonen/omgeving: wie heb jij allemaal om je heen? Steunen die mensen jou ook? Of hebben zij zelf ook veel problemen? Kunnen die het zelf niet aan? Een voorbeeld die Jeanette schetste was het volgende: een vrouw die ziek was kon daar totaal niet over praten. Zij had twee pubers maar kon het met haar kinderen er ook niet over hebben. De kinderen zitten in de pubertijd, een fase waarin je je eigenlijk wat los maakt van je moeder maar die is ernstig ziek en gaat dood. Dan kun je je eigenlijk ook niet los maken van haar. Dit gezin had dus veel problemen. Vanuit dit verhaal geeft Jeannette mee dat het erg belangrijk is dat er gecommuniceerd met elkaar wordt. Als je je voor elkaar groot wilt houden, ben je uiteindelijk alleen maar met jezelf bezig. Ook geef je de ander niet de ruimte om te zijn. Door je emoties en gedachtes uit te spreken, verwerk je deze ook. Als jij bijvoorbeeld als patiënt je gevoelens durft uit te spreken, geef jij de gelegenheid aan je partner en kinderen om deze ook te delen. Het kan de band juist enorm versterken en kracht geven om samen sterk te staan.

4. Botsende coping stijlen: als patiënt zijn er verschillende manieren om, om te gaan met je ziekte. Deze manieren worden coping stijlen genoemd. Als jij op een hele andere manier om gaat met jouw ziekte als je partner of gezin, kan dit botsten en tot nare situaties leiden. Een aantal coping stijlen zijn het volgende:

o Er zijn mensen die hun ziekte accepteren.

o Er zijn mensen die erg boos zijn, misschien zelfs agressief die alles om hen heen de schuld geven. Omdat er niemand aan te wijzen is in zo’n situatie, zoeken zij het buiten zichzelf.

o Er zijn mensen die het erg lang blijven ontkennen en door gaan.

o Er zijn mensen die zeggen: ik moet altijd positief blijven want dat helpt voor mijn ziekte. Als ik negatief ben dan ga ik misschien wel dood.

o Er zijn mensen die vluchten. Bijvoorbeeld vluchten in de alcohol of drugs.

o Er zijn mensen die zich heel duidelijk richten op hun spirituele verwerking (geloof, meditatie). Daarbij ook bijvoorbeeld hun leven willen beteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld gezonder te eten.

o Er zijn mensen die hun spanning of angst omzetten in kunstzinnen uitingen (tekenen, schilderen, knutselen, schrijven).

De vraag werd gesteld aan Jeannette: hoe zou het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden? Hoe zou het in zijn werking gezet worden, vanuit uw oogpunt als professional?

Jeannette antwoorde daarop dat er eerst gekeken moet worden naar de patiënt en zijn partner (B). Hebben zij hier behoefte aan? Als er gezinnen behoefte hebben kijken naar de situatie. Als een partner gestopt is met werken om te zorgen voor zijn zieke echtgenoot(e), is het erg belangrijk dat hij of zij soms even een middagje voor zich zelf kunnen nemen. Het is daarbij dus belangrijk dat dichte omgeving kan bijspringen. Ook noemde Jeannette dat er vrijwilligers/mantelzorgers zijn die werken vanuit Terminale thuiszorg, gericht op deze doelgroep. Dus dat deze ingeschakeld kunnen worden. Jeannette verteld dat vrienden erg belangrijk zijn.

De vraag werd gesteld aan Jeannette of het signaal (hulpvraag) vanuit het gezin naar buiten gebracht moet worden of omgeving juist deze signalen moet oppakken en activeren? Haar antwoord was dat het erg belangrijk is dat de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, huisarts of een thuiszorg alert moet zijn (Q), omdat mensen vaak geen vuile was buiten willen hangen (R). Dit durven aankaarten bij de personen in kwestie. Hierbij is het informeren ook erg belangrijk (P). Jeannette benoemd ook dat professionals alert moeten blijven en dit meer moeten communiceren met andere keten partners zodat er beter samen gewerkt kan worden (B).

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Vanuit een documentaire die Jeannette heeft vernomen, waren er drie kankerpatiënten die openlijk vertelden hoe hun leven liep nadat zij de diagnose kanker kregen. Een van de dingen die gezegd waren was: ‘ Ik heb gemerkt dat je eigenlijk helemaal alleen staat als kankerpatiënt, want jij hebt die ziekte en hoeveel mensen er ook met je meeleven en hoeveel mensen er ook voor je zorgen, ik heb die ziekte en ik ga dood. Dus eigenlijk moet ik dat helemaal alleen doen’

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases: ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen.

Jeannette verteld het volgende: wanneer patiënten vroeger ontkenden dat zij ziek waren, probeerden hulpverleners die gedachtegang te doorbreken en de patiënten tot bewustwording brengen en daarbij veel erover leren praten (P). Maar nu is de opvatting dat een bepaalde coping stijl past bij iemand en probeer als hulpverlener dat als startpunt te nemen, daarin mee te gaan totdat dit schadelijke gevolgen heeft voor de patiënt (B).

De kaalheid die bij de ziekte komt kijken, heeft een grote impact op zowel vrouwen als mannen verteld Jeannette. Vaak wordt dat onderschat.

Jeannette verteld dat mensen na hun overwinning nog steeds niet kunnen leven als vroeger. De dreiging blijft, de angst dat het terug komt.

Ook ervaren de patiënten het angstig los gelaten te worden door het ziekenhuis. Je hebt na zo’n lange tijd begeleiding gehad en ineens valt dat stukje uit je sociaal netwerk weg.

Linda verteld dat het voor patiënten vast ook moeilijk is om na een overwinning lang stil te staan bij het feit dat ze de ziekte hebben gehad omdat mensen om de ex-patiënten heen misschien zo iets hebben van: je bent toch beter? Als antwoord vertelde Jeannette dat het voor ex-patiënten grote moeite kost om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek ‘ heeft gelaten (R).

Jeannette verteld ook dat zij vaak ziet dat kankerpatiënten heel veel gaan relativeren. Er achter komen wat daadwerkelijk belangrijk is in het leven. De dure kleding en de nieuwste auto willen hebben valt weg en dat ze al enorm veel kunnen genieten van een fluitend vogeltje in de boom.

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Een mooie vergelijking die Jeannette maakt is het volgende: ''‘een psycholoog is er om te behandelen, wij zijn er om te begeleiden (ondersteunen)’'' .

Jeannette vertelde dat zij niet echt een zicht heeft op de financiële aspecten van de patiënten. Wel verteld ze dat dat ZZP’ers vaak veel problemen hebben op financieel gebied omdat het voor een ZZP’er erg duur is zich te verzekeren tegen ziektekosten. Mensen die dus een eigen bedrijf hebben beginnen daar wel over omdat het een erg grote last is.{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 5
}}

LC 00174

2016-12-16T10:29:21Z

Ashley:

''Vrijdag 9 december, 2016''

''Geïnterviewde: X''

''Interviewer: Ashley Martinez''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''De Kandelaar - Terneuzen'''

Evangelische gemeente, De Kandelaar

X is sinds januari 2014 werkzaam binnen de Evangelische gemeente, De kandelaar, in Terneuzen, als pastoraal werker. Na een halfjaar werkzaam te zijn, is borstkanker geconstateerd bij X en heeft ze haar taken tijdelijk minder tot bijna niet kunnen uitvoeren. Als pastoraal werkster gaat het vooral om het bezoeken van mensen. Na de kerkdienst mensen te woord staan met vragen die zij hebben. X had ook nog de taken om het team van de pastoraal werkers te coördineren. Zij coacht het team en regelt bijvoorbeeld ook de vergaderingen/bijeenkomsten van het pastoraat. Ook is er een site waar mensen anoniem over hun verslaving kunnen chatten met de vrijwilligers van het pastoraal team. Dit valt ook onder de verantwoordelijkheid van X.

X heeft op het HBO Theologie gestudeerd en heeft als afstudeer richting godsdienstonderwijs en pastoraat gekozen. Pastoraat sprak haar altijd al aan en wou ze in verder, maar als 21 jarige voelde zij zich daar niet ervaren genoeg voor. Ze is in eerste instantie begonnen met het werken op basis- en middelbare scholen als godsdienstlerares. Heeft ernaast cursussen gevolgd op het gebied van het pastoraal werken en heeft ook een cursus gevolgd tot pastoraal therapeute. Hiernaast heeft zij nog een lange tijd gewerkt in asielzoekerscentra. Na al deze ervaring is ze terecht gekomen bij De Kandelaar. Nu is X ook ervaringsdeskundige.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Als je het verdriet van je partner, kinderen en familie ziet, besef je pas wat je eigenlijk voor elkaar betekend, verteld X. Dit proces heeft de familieband versterkt en verdiept. Maar er zijn ook momenten waarin ze dit niet zo ervaarde. Als ze zich beroerd voelde, of wanneer ze op momenten bij praktische zaken soms wat meer hulp van iemand had verwacht dan werd getoond, voelde ze zich teleurgesteld. Deze momenten waren er ook.

Ik heb haar gevraagd of haar sociaal netwerk kleiner werd na een bepaalde periode, wat we wel terug hebben gezien in andere interviews. Zij heeft dit niet ervaren. Ze verteld dat dit misschien kwam omdat ze best snel redelijk kon meedraaien, natuurlijk wel met beperkingen. Na dat ze klaar was met de bestralingen, vond ze dat ze gelijk weer aan de slag moest. Toen merkte ze dat ze emotioneel daar nog niet klaar voor was en raakte ze toen pas in het verwerkingsproces, dieper dan voorheen. Ze probeerde zichzelf nog groot te houden en zichzelf te vertellen hoe dankbaar ze eigenlijk moest zijn. Daar heeft ze paar dagen tegen gevochten en kwam erna in een rouwproces terecht, om alles wat ze had meegemaakt. Toen had ze aangegeven aan de leiding van de gemeente, dat ze nog niet klaar was om haar taken uit te voeren. Ze ontving hier veel begrip voor en dat deed haar ontzettend goed. Ze ziet nu in hoe streng ze eigenlijk voor zichzelf was. Ze vond dat ze alles gelijk moest kunnen. Achteraf gezien vind ze ook dat ze tijdens de behandeling nog veel is blijven doen.

Voor verduidelijking vroeg ik X of er mensen waren die haar in de steek hebben gelaten, of zij dat op een bepaalde manier hebben ervaren. Ze verteld hier dat je als mens soms van de een meer belangstelling had verwacht maar dat ze hier eigenlijk ook niet op te wachten stond. Ze was erg bezig met wat ze kon doen in het dagelijks leven.

Ieder in het gezin verwerkt dit proces op een andere manier. Ik vroeg X of ze botsingen hierdoor heeft ervaren. Ze verteld dat er niet zo zeer botsingen waren, maar dat er momenten waren waarin je elkaar niet helemaal aanvoelt. Ze merkte wel dat je elkaar probeert te sparen. Dit merkte ze vooral in haar zelf en in haar man. Dat je niet je diepste gevoelens uit, omdat je de ander niet bang wilt maken. Je wilt de ander niet belasten. Als hulpverlener ben je erg geneigd om jezelf weg te cijferen, dat is goed in veel gevallen maar als het je zelf betreft is het juist heel belangrijk om open te zijn, verteld X.

Ze verteld dat het erg belangrijk is om niet alleen te gaan naar de afspraken. Het komst soms voor dat bij de bekendmaking van de diagnose gelijk wordt toegelicht welke behandelingen er allemaal zijn (P). Er komt dan al groot nieuws op je af. Het is gunstiger dat de patiënt deze informatie kan laten bezinken en later over de behandelingen geïnformeerd wordt, want eigenlijk is dit allemaal te veel om op het zelfde moment op te nemen.

Tijdens de chemotherapie kreeg X een vragenlijst waarin je kon invullen op welke gebieden je vast liep in je persoonlijke leven (huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Allemaal vragen naar het psychische en lichamelijke welbevinden (P). Hier kon je ook invullen of je behoefte had aan hulp. Dit hoefde X niet, want zij ontving genoeg hulp en had mensen om haar heen die haar steunden en hielpen. Ze werd later wel gebeld door de wijkverpleging, ze vroegen hoe het met X ging en boden de hulp wel nogmaals aan, als X deze had gewild of nodig had . Ook vertelden ze hierbij welke soort hulp dat dan zou kunnen zijn (PQ).

Aan het eind van haar kuur moest zij nogmaals deze vragen invullen. Een soort controle om te peilen of alles nog wel goed gaat (R).

X ervaarde het erg fijn dat ze haar verhaal op momenten kwijt kon bij vrouwen, niet perse lotgenoten, mensen die met haar mee dachten of een luisterend oor boden. Ze had persoonlijk geen behoefte aan het lotgenoten contact of een praat groep. Wel is ze naar informatieavonden van de borstkanker verenigingen geweest die ze interessant vond. Haar zus was toen met haar meegegaan, wat ze erg fijn vond.

Ik vroeg X of zij kon terugzien in haar gezin of zij tijdens deze periode ook behoefte hadden aan een praatje met iemand of een luisterend oor. X verteld dat dit niet duidelijk naar voren kwam, maar dat ze wel wist dat haar dochter vriendinnen had waarmee ze daarover kon praten en dat haar zoon vrienden had waarvan die moeders aan kanker overleden waren. Dat deed hem goed.

Haar man is niet een persoon die gauw zijn verhaal bij iemand doet. Een enkeling waarmee hij het had gedeeld. ‘''’Die had het misschien wel kunnen gebruiken’’'' verteld X. Maar hij nam er ook niet de tijd voor.

De aandacht voor de familie is erg belangrijk. Het is een valkuil dat zij snel worden vergeten. Ze heeft wel ervaren dat er mensen waren in de kerkgemeente die oog hadden voor haar man en kinderen en dat vond ze heel fijn (P). Zij vroegen hen hoe het met hen ging om even polshoogte te nemen (Q).

Vanuit het ziekenhuis wordt niet gevraagd naar de partner of de kinderen, hoe het met hen gaat bijvoorbeeld (P). Behalve als een partner dan mee gaat naar een afspraak, dan wordt er wel gevraagd naar hoe het gaat met de partner. Het ziekenhuis zou regelmatiger moeten vragen naar de thuissituatie, hoe het met de partner en kinderen gaat, want anders komen deze amper tot bijna niet in beeld.

Ik vraag X wat drie punten zijn die erg belangrijk zijn vanuit professionals die het proces van het patiënt beter kunnen laten verlopen. Onderstaand de volgende punten:

· Duidelijkheid

· Met je vragen terecht kunnen

· Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

· Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

· Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

· Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

· Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

· Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

· Het begrip ontvangen vanuit anderen.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

· Door de openheid van de patiënt zelf.

· Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

· Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat vind u belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten)

· Aansluiten aan de behoefte

· Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

· Je ervaring ook delen.

· Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

· Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

X had zelf ontdekt dat ze een gezwel in haar borst had. Ze is hiervoor onderzocht geweest en met een positief antwoord naar huis gestuurd. Het was een goedaardig gezwel. Voor de zekerheid moest ze wel na zes maanden terugkomen voor controle. Een week of vijf voor de controle voelde zij een bobbel onder haar oksel, en meende zelf dit aan te hebben gegeven in de vorige controle, maar dat op dat moment daar niks is uit gekomen.

Doordat de bobbel groot was, werd X ongerust en probeerde zij de afspraak te vervroegen maar dat lukte niet. X had tijdens de afspraak haar ongerustheid uitgesproken. Ze had dit, voordat ze dit bij de arts had uitgesproken, al bij de verpleegkundige verteld. Tijdens de controle bij de arts, was de arts geneigd alsmaar te kijken rondom haar borst, terwijl X duidelijk aangaf dat het bij de oksel zat (P). De arts kon niet vernemen dat er iets mis was. Doordat X had aangedrongen op verder onderzoek, is deze daardoor gekomen.

Hieruit volgden een aantal puncties. Bij de chirurg vond X erkenning want de chirurg voelde gelijk dat er iets was onder haar oksel. Twee dagen later, ontving ze de uitslag van de puncties, deze was positief, in de zin dat ze niks had, maar ze hadden haar oksel hier niet in meegenomen. Na een aantal dagen kon ze weer terecht en gingen ze daar verder onderzoeken.

Om precies te weten wat er aan de hand is en waar in het lichaam moest ze een MRI scan ondergaan. Doordat zij gehoorschade heeft, was zij erg bang dat de MRI scan dit zou verergeren. X moet in het dagelijkse leven haar gehoor beschermen met bijvoorbeeld oordopjes. Zonder oordopjes kan zij niet in ruimtes aanwezig zijn met veel geluid.

De uitkomst van de MRI scan gaf dus wel aan dat zij borstkanker had. Hierop is de arts wel snel op terug gekomen en was er binnen een week een borstsparende operatie gepland (P). Wel werden al haar lymfeklieren verwijderd.

Chemotherapie werd geadviseerd, een operatie en bestralingen (P). Want bij een borstsparende operatie moet je ook bestralingen krijgen. In X haar geval, was het ook nog eens een hormoongevoelige tumor en die groeit onder invloed van hormonen. Hiervoor moest X ook antihormonen slikken en nog steeds. De chemotherapie was in X haar geval preventief. Het is een extra behandeling. Na de operatie is het de bedoeling dat de kanker weg zou moeten zijn. Dat controleren ze ook. In haar geval was het zo dat ze 70% kans had dat ze compleet genezen was na de operatie, en dat er 30% kans was bepalend door de behandelingen die daarbij komen kijken.

X geeft aan dat het een persoonlijk besluit is, om te bepalen of je wel door de chemo heen gaat of niet. Patiënten kunnen ook aangeven dat zij dit niet willen. X spreekt uit, dat het toch lastig is om dit niet te doen, als artsen het wel adviseren. Welke vragen hier dan ook rondom spelen, welke twijfels patiënten dan hebben om dit wel of niet te doen, is het erg belangrijk, stelt X, om de benodigde tijd te krijgen, om hier goed over na te denken, genoeg informatie te verzamelen en te verkrijgen om de twijfels uit de weg te gaan om zo voor jezelf, achter je keuze te staan. Ook als je tijdens het proces tegenslagen ervaart, is het belangrijk dat je niemand wat verwijt en zeker je zelf niet.

X ervaarde strijd in deze beslissing omdat een chemokuur veel kan aantasten in je lichaam en je erdoor dingen aan kan overhouden. In haar geval kwam daar nog een schepje bovenop omdat X overgevoelig is voor geluid, hyperacusis, heeft 10 jaar geleden geluidschade opgelopen, zoals eerder benoemd. Zij heeft daarbij voortdurend pieptonen in haar hoofd, tinnitus. Een chemotherapie kan je zenuwen aantasten en ook je gehoorzenuwen. X wou duidelijkheid over de gevolgen voor haar situatie. ''‘Wat kan dit voor mij betekenen? ‘''. Een tweestrijd: ‘''Ik wil graag leven, langer kunnen leven maar ook kwaliteit van leven overhouden’.'' Zij is hier zelf erg hard achter aangegaan, omdat in het ziekenhuis haar daar niet de benodigde informatie kon worden aangereikt. De artsen en andere betrokkene professionals wisten niet van dit probleem af. Ze heeft naar verschillende ziekenhuizen, verenigingen, professionals en personen waarvan ze dacht er wat van af te weten, afgebeld op zoek naar duidelijkheid over deze kwestie. Wel heeft haar arts met haar proberen mee te denken (P). Uiteindelijk heeft een audioloog in Leiden haar een antwoord kunnen geven op haar vraag. Hij heeft haar onder andere geïnformeerd over 3 supplementen (combinatie van magnesium, calcium en zink), die de doorbloeding in haar oor bevorderd en haar gehoor konden beschermen. Ook zei hij haar dat het wel erg belangrijk is dat ze toch de chemokuur onderging. Voor X was dit een briefje uit de hemel en kon ze met rust haar beslissing maken hierin. Ze kan nu achteraf ook zeggen dat ze niet meer schade heeft opgelopen nu na de chemokuur. Ze heeft hierbij ook vermeld dat ze niet weet in hoeverre dit komt door de supplementen.

Voordat ze zeker wist dat zij borstkanker had, ging er van alles door X heen. Ze vroeg zich af: ''hoe zou ik reageren als het toch kanker is?'' Ik wil niet in de ontkenning schieten. Op het moment dat ze dit te horen kreeg, hoorde X zichzelf zeggen ‘’''Dat is niet best’’'' alsof het niet over haarzelf ging en ze de situatie vanuit een ander persoon bekeek. Gevoelsmatig zat ze op dat moment wel in de ontkenning. Toch is die zelfbescherming aanwezig, dat je het zware nieuws niet volledig tot je laat dringen.

Ook was X ontzettend geschrokken omdat ze zich afvroeg: ''wat als ik hier niet zo achteraan was gegaan?'' ''Hoe zou het dan met mij zijn afgelopen?'' Haar vertrouwen in de medische wetenschap is op dat moment erg geschaad. Het speelt ook een rol dat ze zes maanden ervoor, met een positief advies naar huis was gestuurd. Een kankercel verdubbelt zich eens in de drie maanden, met deze informatie kun je voorzichtig terugrekenen en verklaren dat op dat moment er waarschijnlijk al iets kleins heeft gezeten wat ze nog niet konden zien.

Om toch het vertrouwen te hebben is erg belangrijk om goed het proces te doorlopen. Gelukkig heeft zij deze gevoelens bespreekbaar kunnen maken en heeft de verpleegkundig specialiste met haar alles opnieuw doorlopen (P), de echo erbij gepakt en uitgelegd dat zij met de gebruikelijke methode niet eerder hadden kunnen ontdekken dat X borstkanker had (Q). Daarnaast heeft de chirurg tijd genomen om met X hierover te praten (P). Hij heeft haar erkenning gegeven voor haar gevoelens en duidelijke uitleg gegeven over hoe de kanker zich had ontstaan en daarbij verteld hoe zij als professionals hebben gekeken naar de situatie (Q). X verteld dat door zijn uitleg en opstelling naar haar toe, zij hier mee kon leven. Het had haar geholpen in het verwerkingsproces en haar verklaringen geven voor vragen waar je mee worstelt als patiënt zijnde. Bijvoorbeeld: ''hoe kan het zijn dat het niet eerder is ontdekt?'' X verteld vanuit haar ervaring hoe belangrijk het is om je vragen te stellen. Ook al kun je niet alles verklaren of overal antwoord op krijgen, dat je in de gevallen waar dit wel kan, de kans neemt deze vragen te stellen.

De vraag'': waarom overkomt mij dit?'' Kwam in eerste instantie niet in haar op. Ze was verontwaardigt en boos. Maar waarom was ze boos? Deze vraag stelde X zichzelf. Was het omdat ze kanker had of de manier waarop zie hier achter moest komen? Ze is voor zichzelf tot de conclusie gekomen dat dit komt door de manier hoe dit is gegaan. Gelukkig heeft ze hierover kunnen praten en duidelijkheid over gekregen zoals hierboven benoemd.

X is een eeneiige tweeling dus heeft haar zus over haar diagnose geïnformeerd omdat dit haar kansen alleen maar had vergroot. Gek was dat ook haar zus in haar oksel een soortgelijk gezwel vond. Ze heeft zich bij de zelfde professionals als X laten onderzoeken. Ze werd snel geholpen en kon binnen een korte tijd een MRI scan ondergaan, terwijl hier voorafgaand normaal gezien een aantal onderzoeken voor moeten worden gedaan (P). Door de situatie op dat moment en als zus X, hoefde dit niet en zijn ze snel aan de slag gegaan (R). Gelukkig voor de zus van X, was haar uitslag positief en had ze geen kanker. Dit was voor beiden een moment van vreugde maar ook voelde dit erg dubbel voor beiden. X was erg blij voor haar zus maar begon zich vanaf dat moment ellendig te voelen. De goede diagnose van haar zus, kwam heel dicht bij haar zelf (confrontatie). De vraag: ''waarom overkomt mij dit?'' Kwam naar boven. Haar zus was opgelucht maar voelde zich bijna schuldig omdat haar zus wel kanker had. Deze gevoelens hebben ze naar elkaar kunnen uitspreken. De open communicatie en het kunnen uitspreken van de gevoelens is erg belangrijk voor zowel patiënten als naasten van de patiënten.

Wel gaf het X een goed gevoel, om te zien dat er na haar situatie, zorgvuldig was om gegaan met die van een ander, in dit geval haar zus en kon ze voor zichzelf stellen dat het toch ten goede is geweest dat zij zelf erg had moeten aandringen waardoor de professionals het nu goed oppakken en daarbij voor anderen in de toekomst dit soort gevallen, zoals X, sneller kunnen voorkomen (PQR). Ik stelde X de vraag of het vertrouwen in de medici hierdoor een beetje werd hersteld. Ze antwoordde hierop dat dit wel het geval is geweest en stelt hierbij dat de vertrouwensrelatie tussen patiënt en behandelaar erg belangrijk is.

Vragen die naar boven komen zijn ook bijvoorbeeld: ''wat heb ik fout gedaan in mijn leven?'' Ook naar God toe: ''is er iets tussen God en mij?''

Het haar verlies is ook iets wat er bij komt kijken en wat erg moeilijk is. Hier zijn ook verschillende manieren voor om mee om te gaan. Bijvoorbeeld het dragen van pruiken, mutsen, sjaals etc. Ook was er een mogelijkheid om een haarband te maken waaraan het eigen haar aan vast werd genaaid. Zij heeft dit gekozen en dat gaf haar hoop. Het idee dat het haar terug komt, terug groeit.

Het haar verlies gaat hard, verteld X. Binnen een week tijd verloor X al haar haar. Dat was erg confronterend, verteld X. Ze las op dat moment een boek van Christa Rosier, die zelf ook borstkanker had gehad, ondertussen overleden, die schilderijen maakte aan de hand van de Psalmen. Koning David had ze kaal geschilderd, en daarbij schreef ze ‘’beroofd van eer en waardigheid’’ . Toen ze dat las, barstte ze in tranen uit. Ze herkende zich zelf erg goed in deze situatie, en deze woorden beschreven precies hoe zij zich voelde op dat moment. Ze ervaarde dit goed. Opluchting en erna de vrede van God. Het geloof heeft X geholpen om haar gevoelens te verwerken, verteld ze.

Ik stelde X de vraag hoe heel dit proces effect heeft gehad op haar lichamelijk staat en of zij mij kon vertellen hoe dit bij haar is gegaan. De pijn na de operatie is erg aanwezig. Beetje bij beetje verminderd zich dat. Ze kreeg vrij snel fysiotherapie en heeft dit tot nu toe. Ze heeft nog last van bepaalde spieren rondom haar armen en het geopereerde gebied. Door de operatie, chemokuur en bestralingen, die spieren aantasten, heeft X medische ondersteuning tot de dag van vandaag nodig.

Het meest ingrijpende vond X de chemotherapie. Dit doet veel met je lichaam, verteld X. Door haar gehoorprobleem is de kuur ook aangepast. Elke chemotherapie is anders en tijdens een chemo worden bepaalde stoffen toegediend. Een van de chemo’s bevatte twee stoffen die haar gehoor (zenuwen) konden aantasten. Hier wou X niet mee door gaan, en hierdoor zijn deze stoffen apart toegediend. X ervaarde het als prettig dat ze in het ziekenhuis hier open voor stonden en haar bezwaren begrepen en onder andere ook het ziekenhuis in Rotterdam hier op de hoogte van brachten en advies wouden over de vraag van X (P). Ze dachten met X mee en namen haar serieus, verteld X. Dat gaf haar vertrouwen.

Na de eerste drie chemo’s voelde X zich beroerd en moest ze gelijk haar bed in. X heeft de klachten na elke chemo bijgehouden en dat hielp haar om overzicht te schetsten. Ze kon hierdoor weten welke klachten zij wanneer kon verwachten (bijvoorbeeld: op welke dagen). Ook hielp het haar in gesprekken met de professionals om klachten door te spreken. Hierdoor kon ze concrete informatie bespreken.

Ze kon de dagen na de chemo wel kleine dingen doen in het huishouden. Bijvoorbeeld koken en eens een de afwas afspoelen. Tegelijkertijd voelde haar lichaam soms als lood. Haar lichaam voelde uitgeput aan. Anders dan normaal. Het opstaan deed ze op het gemakje en in de middag nam ze de tijd om te rusten, de tijd die ze daar voor nodig had. Haar smaak veranderde en maakte het lastig om te eten. Ze moest zoeken naar wat ze enigszins kon binnen krijgen. Na een week begon ze zich steeds normaler te voelen. Ze probeerde dan ook gelijk meer te doen en te blijven bewegen. Ook pakte ze haar werk in de gemeente op. Niet alle taken maar het team bleef ze coördineren.

Ik vertelde X dat ik haar zo krachtig vind in hoe zij zich staande heeft gehouden in de loop van dit proces en dat hoe zij het verhaal naar mij overbrengt. Ze verteld dat ze in de loop der jaren geleerd heeft het positieve in dingen te zien. Ook vanuit het geloof. Ze heeft elke dag de tijd genomen om s ‘ochtends de Bijbel te lezen en te bidden. Ze heeft ook andere boeken gelezen die haar steun boden en haar hebben geholpen door haar proces heen.

X verteld dat ze de nabijheid van God erg nabij heeft ervaren op momenten. Een van deze momenten was bijvoorbeeld voor de diagnose, dat ze onder de MRI scan moest. Dit was voor X al een grote onderneming. Ze zag hier zo tegenop. Het idee al was voor haar angstaanjagend. Maar toch heeft ze tijdens de scan een bijzondere rust ervaren die bovennatuurlijk was. ‘’ De vrede Gods die alle verstand te boven gaat’’ zegt X.

Ze vroegen vooraf of ze muziek wou luisteren. X had ingestemd en gevraagd voor klassieke muziek. In eerste instantie vond ze het niet mooi en had ze spijt van haar keuze. Op een gegeven moment werd een suite van Bach afgespeeld die zij vroeger op de muziekschool zelf had gespeeld, die ze goed kende en natuurlijk erg mooi vond. Voor haar was dat een boodschap uit de hemel. Een boodschap van ''‘’Ik zie jou wel’’''. ''‘’ Ik heb dat zo ervaren’’'' verteld X.

Ook heeft ze kracht kunnen halen uit muziek. Uit het nummer ‘Hij zal er zijn’.

Wat haar ook hielp waren de momenten waarin zij haar hart uitstortte bij de Heer. Dan kwamen vaak de tranen en dat was erg goed, verteld X.

Ik stelde X te vraag waar zij als patiënt is tegen aan gelopen. Wat ze al had verteld is dat zij vond dat ze te veel had moeten aandringen op onderzoek. Dat ze vervolgens niet precies wisten wat de chemotherapie zou doen met haar klachten. Dit vond ze lastig. Aan de andere kant kon ze hen dit niet verwijten omdat haar probleem weinig voor komt, alhoewel ze toch het gevoel heeft dat ze er meer informatie over hadden moeten hebben.

Waar ze ook wel eens tegen aan is gelopen is dat ze tijdens de kerstdagen de oncoloog wou spreken over een belangrijke kwestie die voor haar nodig waren voor dat ze een nieuwe chemo onderging. Ze kreeg het toen niet voor elkaar om een afspraak te krijgen voor haar volgende chemo die stond ingepland. Ze heeft toen ook gekozen om op dat moment geen chemo te ondergaan omdat ze eerst duidelijkheid wou. Ze hebben hierna wel moeite gedaan om een gaatje vrij te maken en de vragen van X met haar te bespreken. ‘''’Het is mijn lichaam, het is mijn gezondheid en als het niet goed gaat, zit ik met de gebakken peren’’''

Ze verwijt de professionals niets, begrijpt dat het tijdens de vakantieperiodes ook hectisch is en dat professionals ook vrij hebben. Toch heeft ze ervaren dat het erg belangrijk is dat je op je strepen staat, en dat dit ook nodig is.

X verteld dat je wel wat kan doen tegen de negatieve bijwerkingen. Voor de zenuwen die worden aangetast. Je kunt je handen, mond en voeten koelen. Dit is haar in het ziekenhuis niet verteld (P). Een tante X heeft haar hierover geïnformeerd omdat zij zelf ook borstkanker heeft gehad. Ze was het eerst eigenlijk vergeten, maar na de vierde chemotherapie had ze zo veel last gekregen van haar mond, een branderig gevoel, niet goed warme dingen kunnen drinken, van de geringste dingen gaat je gehemelte kapot, harde dingen zijn bijna niet te eten, het voelt alsof je mond licht verbrand is, verteld X. Sindsdien had ze hier rekening mee gehouden en ijsjes eten na de chemotherapie, ijswater drinken en dat in haar mond houden. Dit heeft ook daadwerkelijk geholpen. Ook met haar handen heeft ze dat koude klas heel de tijd vast gehouden.

Ze heeft spijt dat ze dit niet vanaf het begin had gedaan omdat ze tot nu toe lichte mondklachten eraan over heeft gehouden.

In België is het zo dat bij bepaalde chemo’s, chemo’s die je zenuwen kunnen aantasten, je ijshandschoenen- en sokken/schoenen moet dragen, terwijl dit in Nederland niet eens werd aangereikt. Hier (Terneuzen en Oostburg) hebben ze die niet eens. Dit vind zij erg jammer.

Ondanks dat je wel een map krijgt met informatie met de bijwerkingen van de chemotherapie en wat je eventueel voor sommige bijwerkingen kunt doen, miste X essentiële informatie (PQ). Bijvoorbeeld wat hierboven is beschreven. ‘’''Zenuwpijnen kunnen de kwaliteit van je leven erg aantasten’’''

Ze verteld bijvoorbeeld dat het al heel veel pijn deed aan haar vingertoppen als ze iets in haar handtas zocht. Als je dat er blijvend aan overhoudt, tast dit de kwaliteit van je leven aan, verteld X.

Waar ze ook tegen aan liep was dat ze na de operatie de professionals erg veel haast hadden om aan de chemotherapie te beginnen (P). Ze wou hier goed over nadenken en zichzelf over informeren, maar tegelijkertijd is ze ongerust omdat ze bang is dat als ze er te lang mee wacht dat dit erge gevolgen voor haar heeft en dat bijvoorbeeld de kanker terug komt. Ze heeft achteraf begrepen dat ze gerust een aantal weken bedenktijd kan hebben zonder zorgen. Ze wouden gelijk afspraken met haar maken, terwijl ze zelf nog niet eens wist wat ze precies wou doen. Ze voelde zich hierdoor opgejaagd. Ze verteld wel dat ze gelooft dat met alle goede bedoelingen deze afspraken zo snel mogelijk worden gemaakt (R), maar dat het erg belangrijk is dat je als patiënt de tijd moet nemen om niet een keuze te maken waar je eigenlijk niet volledig achterstaat. Door de vaart die professionals erin zetten, wat misschien niet het tempo is van een patiënt, kan het zo zijn dat een patiënt een overhaaste en onwetende beslissing neemt. De professionals proberen je over de drempel heen te helpen maar X ervaarde ook hier een bepaalde druk.

· Tips die X hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces

· Er over praten

· Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken)

· Mezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken

· Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God Ps. 57:2

· Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat me overkomen was

· Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

· Blijven doen wat ik zelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding)

· Wandelen, ontspanning, rust nemen

· Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

· Lezen over rouw en over het oppakken van je leven na kanker

· Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

· Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen

· Humor kan ook heel bevrijdend werken

· Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

X verteld dat ze heeft ervaren dat je zelf erg achter dingen moet aan gaan. Formulieren, het aanvragen van, je vervoerskosten declareren. Dit zijn zaken die er allemaal bij komen, waar je niet op staat te wachten in zo’n situatie. Het geeft een stuk belasting. Niet in de zin van dat dingen niet werden vergoed, in X haar geval.

Ze heeft wel ervaren dat de weg goed werd aangewezen door professionals. (P) Dat er op de afdelingen genoeg foldertjes liggen die erg informatief zijn (Q). Wel zijn er dingen waar ze zelf achteraan moest gaan, die ze zelf moest vragen aan de professionals. Als ze er niet om had gevraagd, had ze die hoogstwaarschijnlijk ook niet gekregen. Dat zijn puntjes die voor de een meer kunnen kosten dan voor de ander.

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 7
}}

LC 00173

2016-11-30T11:24:21Z

Ashley:

''Vrijdag 25 november, 2016''

''Geïnterviewde: Jeannette van den Beukel''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''ADRZ - Goes'''

ADRZ Oncologieafdeling

Jeannette is een geestelijk verzorger, is afgestuurd in Theologie, heeft een christelijke achtergrond en is dominee. Binnen haar beroep als geestelijk verzorger in het ziekenhuis is zij er eigenlijk voor ieder die behoefte heeft aan wat extra aandacht, een luisterend oor maar ook met levensvragen zitten (P). De verpleegkundigen informeren de geestelijke verzorgers over patiënten waarvan zij denken dat die extra aandacht nodig zouden hebben/ fijn zouden vinden (Q). In tegenstelling tot de verpleegkundigen hebben de geestelijke verzorgers tijd voor de patiënten en hun naasten (W).

Ieder mens heeft in haar of zijn leven een balans. Bepaalde dingen die het leven zin geven en in evenwicht houden. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, valt deze evenwicht weg. De vraag die de geestelijke verzorgers samen met de patiënten en naasten proberen te antwoorden is: wat kunnen wij doen om weer balans te krijgen, om weer in evenwicht te zijn (B)?

De geestelijke verzorgers gaan met mensen aan de slag die normaal reageren op een abnormale gebeurtenis. Als de angst, of gedrag erger niet meer binnen een normale reactie valt, worden zij doorverwezen (P) naar een psycholoog of de desbetreffende persoon die aansluit op de situatie (B).

Linda stelde de vraag of zij als geestelijke verzorgers ook een stappenplan maakten met de patiënten. Jeannette antwoordde hierop dat zij dit niet doen. Tijdens de gesprekken proberen zij naar boven te halen wat het beste gedaan kan worden in de situatie om deze beter te laten verlopen, waaruit dan een ‘plan’ helder wordt, maar dit leggen zij niet vast op papier (P). Het is echt vanuit de gesprekken die gevoerd worden (Q). Jeannette is van mening dat meditatie ook een goed alternatief is om mensen een stapje in de goede richting te sturen, dit ondervind zij vanuit ervaringen binnen haar omgeving.

Er is een tijd geweest dat de geestelijke verzorgers op elke patiënt, die begon met chemokuren, afstapten om een kort gesprekje te voeren en om de vraag neer te leggen of zij de begeleiding prettig zouden vinden (P). Zij hebben ondervonden dat dit te veel was waardoor nu ook verpleegkundigen die veel meer werken met de patiënten, deze doorverwijst naar hen (B).

Op het moment dat patiënten palliatief zijn, verliezen zij deze patiënten uit het zicht.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Uit vorige interviews komen de familieleden en naasten en hun behoeften tijdens dit ziekteproces niet in beeld. Wat Jeannette wel benadrukt is dat zij ervaart dat er te weinig gekeken wordt naar de familieleden omdat zij ook behoeftes hebben en deze ook nodig hebben. Dat daar wel meer aandacht voor mag zijn.

Familie is erg belangrijk duidt Jeanette aan. De patiënt en de familie staan ook erg anders in dit proces. De patiënt denkt: ik ga dood, ik moet mijn leven, mijn familie leren los laten. Terwijl de familie en naasten denken: ik moet straks alleen verder…

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker. Voor patiënten is dit bijvoorbeeld de fysieke gesteldheid. Als ze een kuur krijgen hoor je vaak dat ze ontzettend moe zijn. Dit is niet een moe die te vergelijken is met wat wij ervaren als wij moe zijn die door kanker wordt veroorzaakt op celniveau. Een moeheid die niet overgaat door een dutje te doen of een nacht te slapen. Dit heeft invloed op jouw vermogen om te communiceren en goed om te gaan met je familie. Alleen al die moeheid en het onbegrip dat er vaak is, kan voor frictie zorgen.

2. De persoonlijkheid van de kankerpatiënt: wat heb jij al eerder meegemaakt? Wat zijn je eerdere ervaringen met ziekzijn? Hoe ga je hier mee om als persoon? Wat voor persoon ben jij? Dit verschilt per patiënt.

3. Tussenpersonen/omgeving: wie heb jij allemaal om je heen? Steunen die mensen jou ook? Of hebben zij zelf ook veel problemen? Kunnen die het zelf niet aan? Een voorbeeld die Jeanette schetste was het volgende: een vrouw die ziek was kon daar totaal niet over praten. Zij had twee pubers maar kon het met haar kinderen er ook niet over hebben. De kinderen zitten in de pubertijd, een fase waarin je je eigenlijk wat los maakt van je moeder maar die is ernstig ziek en gaat dood. Dan kun je je eigenlijk ook niet los maken van haar. Dit gezin had dus veel problemen. Vanuit dit verhaal geeft Jeannette mee dat het erg belangrijk is dat er gecommuniceerd met elkaar wordt. Als je je voor elkaar groot wilt houden, ben je uiteindelijk alleen maar met jezelf bezig. Ook geef je de ander niet de ruimte om te zijn. Door je emoties en gedachtes uit te spreken, verwerk je deze ook. Als jij bijvoorbeeld als patiënt je gevoelens durft uit te spreken, geef jij de gelegenheid aan je partner en kinderen om deze ook te delen. Het kan de band juist enorm versterken en kracht geven om samen sterk te staan.

4. Botsende coping stijlen: als patiënt zijn er verschillende manieren om, om te gaan met je ziekte. Deze manieren worden coping stijlen genoemd. Als jij op een hele andere manier om gaat met jouw ziekte als je partner of gezin, kan dit botsten en tot nare situaties leiden. Een aantal coping stijlen zijn het volgende:

o Er zijn mensen die hun ziekte accepteren.

o Er zijn mensen die erg boos zijn, misschien zelfs agressief die alles om hen heen de schuld geven. Omdat er niemand aan te wijzen is in zo’n situatie, zoeken zij het buiten zichzelf.

o Er zijn mensen die het erg lang blijven ontkennen en door gaan.

o Er zijn mensen die zeggen: ik moet altijd positief blijven want dat helpt voor mijn ziekte. Als ik negatief ben dan ga ik misschien wel dood.

o Er zijn mensen die vluchten. Bijvoorbeeld vluchten in de alcohol of drugs.

o Er zijn mensen die zich heel duidelijk richten op hun spirituele verwerking (geloof, meditatie). Daarbij ook bijvoorbeeld hun leven willen beteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld gezonder te eten.

o Er zijn mensen die hun spanning of angst omzetten in kunstzinnen uitingen (tekenen, schilderen, knutselen, schrijven).

De vraag werd gesteld aan Jeannette: hoe zou het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden? Hoe zou het in zijn werking gezet worden, vanuit uw oogpunt als professional?

Jeannette antwoorde daarop dat er eerst gekeken moet worden naar de patiënt en zijn partner (B). Hebben zij hier behoefte aan? Als er gezinnen behoefte hebben kijken naar de situatie. Als een partner gestopt is met werken om te zorgen voor zijn zieke echtgenoot(e), is het erg belangrijk dat hij of zij soms even een middagje voor zich zelf kunnen nemen. Het is daarbij dus belangrijk dat dichte omgeving kan bijspringen. Ook noemde Jeannette dat er vrijwilligers/mantelzorgers zijn die werken vanuit Terminale thuiszorg, gericht op deze doelgroep. Dus dat deze ingeschakeld kunnen worden. Jeannette verteld dat vrienden erg belangrijk zijn.

De vraag werd gesteld aan Jeannette of het signaal (hulpvraag) vanuit het gezin naar buiten gebracht moet worden of omgeving juist deze signalen moet oppakken en activeren? Haar antwoord was dat het erg belangrijk is dat de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, huisarts of een thuiszorg alert moet zijn (Q), omdat mensen vaak geen vuile was buiten willen hangen (W). Dit durven aankaarten bij de personen in kwestie. Hierbij is het informeren ook erg belangrijk (P). Jeannette benoemd ook dat professionals alert moeten blijven en dit meer moeten communiceren met andere keten partners zodat er beter samen gewerkt kan worden (B).

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Vanuit een documentaire die Jeannette heeft vernomen, waren er drie kankerpatiënten die openlijk vertelden hoe hun leven liep nadat zij de diagnose kanker kregen. Een van de dingen die gezegd waren was: ‘ Ik heb gemerkt dat je eigenlijk helemaal alleen staat als kankerpatiënt, want jij hebt die ziekte en hoeveel mensen er ook met je meeleven en hoeveel mensen er ook voor je zorgen, ik heb die ziekte en ik ga dood. Dus eigenlijk moet ik dat helemaal alleen doen’

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases: ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen.

Jeannette verteld het volgende: wanneer patiënten vroeger ontkenden dat zij ziek waren, probeerden hulpverleners die gedachtegang te doorbreken en de patiënten tot bewustwording brengen en daarbij veel erover leren praten (P). Maar nu is de opvatting dat een bepaalde coping stijl past bij iemand en probeer als hulpverlener dat als startpunt te nemen, daarin mee te gaan totdat dit schadelijke gevolgen heeft voor de patiënt (B).

De kaalheid die bij de ziekte komt kijken, heeft een grote impact op zowel vrouwen als mannen verteld Jeannette. Vaak wordt dat onderschat.

Jeannette verteld dat mensen na hun overwinning nog steeds niet kunnen leven als vroeger. De dreiging blijft, de angst dat het terug komt.

Ook ervaren de patiënten het angstig los gelaten te worden door het ziekenhuis. Je hebt na zo’n lange tijd begeleiding gehad en ineens valt dat stukje uit je sociaal netwerk weg.

Linda verteld dat het voor patiënten vast ook moeilijk is om na een overwinning lang stil te staan bij het feit dat ze de ziekte hebben gehad omdat mensen om de ex-patiënten heen misschien zo iets hebben van: je bent toch beter? Als antwoord vertelde Jeannette dat het voor ex-patiënten grote moeite kost om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek ‘ heeft gelaten (W).

Jeannette verteld ook dat zij vaak ziet dat kankerpatiënten heel veel gaan relativeren. Er achter komen wat daadwerkelijk belangrijk is in het leven. De dure kleding en de nieuwste auto willen hebben valt weg en dat ze al enorm veel kunnen genieten van een fluitend vogeltje in de boom.

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Een mooie vergelijking die Jeannette maakt is het volgende: ''‘een psycholoog is er om te behandelen, wij zijn er om te begeleiden (ondersteunen)’'' .

Jeannette vertelde dat zij niet echt een zicht heeft op de financiële aspecten van de patiënten. Wel verteld ze dat dat ZZP’ers vaak veel problemen hebben op financieel gebied omdat het voor een ZZP’er erg duur is zich te verzekeren tegen ziektekosten. Mensen die dus een eigen bedrijf hebben beginnen daar wel over omdat het een erg grote last is.{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 5
}}

LC 00173

2016-11-30T11:21:39Z

Ashley:

''Vrijdag 25 november, 2016''

''Geïnterviewde: Jeannette van den Beukel''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

ADRZ - Goes

'''Jeannette van den Beukel'''

Jeannette is een geestelijk verzorger, is afgestuurd in Theologie, heeft een christelijke achtergrond en is dominee. Binnen haar beroep als geestelijk verzorger in het ziekenhuis is zij er eigenlijk voor ieder die behoefte heeft aan wat extra aandacht, een luisterend oor maar ook met levensvragen zitten (P). De verpleegkundigen informeren de geestelijke verzorgers over patiënten waarvan zij denken dat die extra aandacht nodig zouden hebben/ fijn zouden vinden (Q). In tegenstelling tot de verpleegkundigen hebben de geestelijke verzorgers tijd voor de patiënten en hun naasten (W).

Ieder mens heeft in haar of zijn leven een balans. Bepaalde dingen die het leven zin geven en in evenwicht houden. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, valt deze evenwicht weg. De vraag die de geestelijke verzorgers samen met de patiënten en naasten proberen te antwoorden is: wat kunnen wij doen om weer balans te krijgen, om weer in evenwicht te zijn (B)?

De geestelijke verzorgers gaan met mensen aan de slag die normaal reageren op een abnormale gebeurtenis. Als de angst, of gedrag erger niet meer binnen een normale reactie valt, worden zij doorverwezen (P) naar een psycholoog of de desbetreffende persoon die aansluit op de situatie (B).

Linda stelde de vraag of zij als geestelijke verzorgers ook een stappenplan maakten met de patiënten. Jeannette antwoordde hierop dat zij dit niet doen. Tijdens de gesprekken proberen zij naar boven te halen wat het beste gedaan kan worden in de situatie om deze beter te laten verlopen, waaruit dan een ‘plan’ helder wordt, maar dit leggen zij niet vast op papier (P). Het is echt vanuit de gesprekken die gevoerd worden (Q). Jeannette is van mening dat meditatie ook een goed alternatief is om mensen een stapje in de goede richting te sturen, dit ondervind zij vanuit ervaringen binnen haar omgeving.

Er is een tijd geweest dat de geestelijke verzorgers op elke patiënt, die begon met chemokuren, afstapten om een kort gesprekje te voeren en om de vraag neer te leggen of zij de begeleiding prettig zouden vinden (P). Zij hebben ondervonden dat dit te veel was waardoor nu ook verpleegkundigen die veel meer werken met de patiënten, deze doorverwijst naar hen (B).

Op het moment dat patiënten palliatief zijn, verliezen zij deze patiënten uit het zicht.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Uit vorige interviews komen de familieleden en naasten en hun behoeften tijdens dit ziekteproces niet in beeld. Wat Jeannette wel benadrukt is dat zij ervaart dat er te weinig gekeken wordt naar de familieleden omdat zij ook behoeftes hebben en deze ook nodig hebben. Dat daar wel meer aandacht voor mag zijn.

Familie is erg belangrijk duidt Jeanette aan. De patiënt en de familie staan ook erg anders in dit proces. De patiënt denkt: ik ga dood, ik moet mijn leven, mijn familie leren los laten. Terwijl de familie en naasten denken: ik moet straks alleen verder…

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker. Voor patiënten is dit bijvoorbeeld de fysieke gesteldheid. Als ze een kuur krijgen hoor je vaak dat ze ontzettend moe zijn. Dit is niet een moe die te vergelijken is met wat wij ervaren als wij moe zijn die door kanker wordt veroorzaakt op celniveau. Een moeheid die niet overgaat door een dutje te doen of een nacht te slapen. Dit heeft invloed op jouw vermogen om te communiceren en goed om te gaan met je familie. Alleen al die moeheid en het onbegrip dat er vaak is, kan voor frictie zorgen.

2. De persoonlijkheid van de kankerpatiënt: wat heb jij al eerder meegemaakt? Wat zijn je eerdere ervaringen met ziekzijn? Hoe ga je hier mee om als persoon? Wat voor persoon ben jij? Dit verschilt per patiënt.

3. Tussenpersonen/omgeving: wie heb jij allemaal om je heen? Steunen die mensen jou ook? Of hebben zij zelf ook veel problemen? Kunnen die het zelf niet aan? Een voorbeeld die Jeanette schetste was het volgende: een vrouw die ziek was kon daar totaal niet over praten. Zij had twee pubers maar kon het met haar kinderen er ook niet over hebben. De kinderen zitten in de pubertijd, een fase waarin je je eigenlijk wat los maakt van je moeder maar die is ernstig ziek en gaat dood. Dan kun je je eigenlijk ook niet los maken van haar. Dit gezin had dus veel problemen. Vanuit dit verhaal geeft Jeannette mee dat het erg belangrijk is dat er gecommuniceerd met elkaar wordt. Als je je voor elkaar groot wilt houden, ben je uiteindelijk alleen maar met jezelf bezig. Ook geef je de ander niet de ruimte om te zijn. Door je emoties en gedachtes uit te spreken, verwerk je deze ook. Als jij bijvoorbeeld als patiënt je gevoelens durft uit te spreken, geef jij de gelegenheid aan je partner en kinderen om deze ook te delen. Het kan de band juist enorm versterken en kracht geven om samen sterk te staan.

4. Botsende coping stijlen: als patiënt zijn er verschillende manieren om, om te gaan met je ziekte. Deze manieren worden coping stijlen genoemd. Als jij op een hele andere manier om gaat met jouw ziekte als je partner of gezin, kan dit botsten en tot nare situaties leiden. Een aantal coping stijlen zijn het volgende:

o  Er zijn mensen die hun ziekte accepteren.

o  Er zijn mensen die erg boos zijn, misschien zelfs agressief die alles om hen heen de schuld geven. Omdat er niemand aan te wijzen is in zo’n situatie, zoeken zij het buiten zichzelf.

o   Er zijn mensen die het erg lang blijven ontkennen en door gaan.

o  Er zijn mensen die zeggen: ik moet altijd positief blijven want dat helpt voor mijn ziekte. Als ik negatief ben dan ga ik misschien wel dood.

o  Er zijn mensen die vluchten. Bijvoorbeeld vluchten in de alcohol of drugs.

o  Er zijn mensen die zich heel duidelijk richten op hun spirituele verwerking (geloof, meditatie). Daarbij ook bijvoorbeeld hun leven willen beteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld gezonder te eten.

o  Er zijn mensen die hun spanning of angst omzetten in kunstzinnen uitingen (tekenen, schilderen, knutselen, schrijven).

De vraag werd gesteld aan Jeannette: hoe zou het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden? Hoe zou het in zijn werking gezet worden, vanuit uw oogpunt als professional?

Jeannette antwoorde daarop dat er eerst gekeken moet worden naar de patiënt en zijn partner (B). Hebben zij hier behoefte aan? Als er gezinnen behoefte hebben kijken naar de situatie. Als een partner gestopt is met werken om te zorgen voor zijn zieke echtgenoot(e), is het erg belangrijk dat hij of zij soms even een middagje voor zich zelf kunnen nemen. Het is daarbij dus belangrijk dat dichte omgeving kan bijspringen. Ook noemde Jeannette dat er vrijwilligers/mantelzorgers zijn die werken vanuit Terminale thuiszorg, gericht op deze doelgroep. Dus dat deze ingeschakeld kunnen worden. Jeannette verteld dat vrienden erg belangrijk zijn.

De vraag werd gesteld aan Jeannette of het signaal (hulpvraag) vanuit het gezin naar buiten gebracht moet worden of omgeving juist deze signalen moet oppakken en activeren? Haar antwoord was dat het erg belangrijk is dat de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, huisarts of een thuiszorg alert moet zijn (Q), omdat mensen vaak geen vuile was buiten willen hangen (W). Dit durven aankaarten bij de personen in kwestie. Hierbij is het informeren ook erg belangrijk (P). Jeannette benoemd ook dat professionals alert moeten blijven en dit meer moeten communiceren met andere keten partners zodat er beter samen gewerkt kan worden (B).

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Vanuit een documentaire die Jeannette heeft vernomen, waren er drie kankerpatiënten die openlijk vertelden hoe hun leven liep nadat zij de diagnose kanker kregen. Een van de dingen die gezegd waren was: ‘ Ik heb gemerkt dat je eigenlijk helemaal alleen staat als kankerpatiënt, want jij hebt die ziekte en hoeveel mensen er ook met je meeleven en hoeveel mensen er ook voor je zorgen, ik heb die ziekte en ik ga dood. Dus eigenlijk moet ik dat helemaal alleen doen’

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases: ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen.

Jeannette verteld het volgende: wanneer patiënten vroeger ontkenden dat zij ziek waren, probeerden hulpverleners die gedachtegang te doorbreken en de patiënten tot bewustwording brengen en daarbij veel erover leren praten (P). Maar nu is de opvatting dat een bepaalde coping stijl past bij iemand en probeer als hulpverlener dat als startpunt te nemen, daarin mee te gaan totdat dit schadelijke gevolgen heeft voor de patiënt (B).

De kaalheid die bij de ziekte komt kijken, heeft een grote impact op zowel vrouwen als mannen verteld Jeannette. Vaak wordt dat onderschat.

Jeannette verteld dat mensen na hun overwinning nog steeds niet kunnen leven als vroeger. De dreiging blijft, de angst dat het terug komt.

Ook ervaren de patiënten het angstig los gelaten te worden door het ziekenhuis. Je hebt na zo’n lange tijd begeleiding gehad en ineens valt dat stukje uit je sociaal netwerk weg.

Linda verteld dat het voor patiënten vast ook moeilijk is om na een overwinning lang stil te staan bij het feit dat ze de ziekte hebben gehad omdat mensen om de ex-patiënten heen misschien zo iets hebben van: je bent toch beter? Als antwoord vertelde Jeannette dat het voor ex-patiënten grote moeite kost om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek ‘ heeft gelaten (W).

Jeannette verteld ook dat zij vaak ziet dat kankerpatiënten heel veel gaan relativeren. Er achter komen wat daadwerkelijk belangrijk is in het leven. De dure kleding en de nieuwste auto willen hebben valt weg en dat ze al enorm veel kunnen genieten van een fluitend vogeltje in de boom.

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Een mooie vergelijking die Jeannette maakt is het volgende: ''‘een psycholoog is er om te behandelen, wij zijn er om te begeleiden (ondersteunen)’'' .

Jeannette vertelde dat zij niet echt een zicht heeft op de financiële aspecten van de patiënten. Wel verteld ze dat dat ZZP’ers vaak veel problemen hebben op financieel gebied omdat het voor een ZZP’er erg duur is zich te verzekeren tegen ziektekosten. Mensen die dus een eigen bedrijf hebben beginnen daar wel over omdat het een erg grote last is.{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 5
}}

LC 00169

2016-11-30T10:54:39Z

Ashley:

''Maandag 14 november, 2016''

''Geïnterviewde: Ingrid Wojtal''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''Ter Schorre - Terneuzen'''

Stichting Het Steunpunt Terneuzen

Een vrijwilligersorganisatie die de gelegenheid stelt voor ex- en kankerpatiënten en naasten om activiteiten, themavonden en informatiebijeenkomsten bij te wonen. Ook voor vragen zijn zij telefonisch beschikbaar.

Pieter doet re-integratie en de begeleiding op financieel gebied.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

De wens van mensen met kanker is de afgelopen 10 jaar erg veranderd. Onder andere omdat het ziekenhuis psychosociale hulp biedt terwijl vroeger alleen het Steunpunt die hulp aanbood (P). Door deze verandering is er plaats gekomen voor meer activiteiten binnen het Steunpunt. Die psychosociale hulp zag er als volgt uit: één op één momenten, inloop (contact – koffie) ochtenden en middagen (Q).

De vrijwilligers hebben ook te maken met patiënten die wat meer aandacht vragen dan andere. Op het moment dat deze patiënten de vrijwilligers proberen te claimen of in de groep te vaak de aandacht naar zich toe trekt ten koste van de groepssfeer (W), wordt deze patiënt apart genomen en wordt daar een gesprek mee aangegaan (Q). In dat gesprek kunnen deze patiënten hun verhaal kwijt, maar kan het ook mogelijk zijn dat zij worden doorverwezen naar een ketenpartner omdat er meer aan de hand is (P).

Wanneer je gediagnostiseerd wordt begin je een behandeltraject. Binnen dat traject wordt ‘Balans en Herstel aan geboden’ . Stichting Steunpunt doet daar voor een deel aan mee (P). Andere instanties werken hier ook aan mee van particulieren tot ziekenhuizen (P). Herstel en Balans is een programma dat is opgezet door een psycholoog en een bewegingsfysiotherapeut. Alle onderdelen die belangrijk zijn voor de patiënt komen aan de orde (W). Denk hierbij aan het lichamelijke stukje maar ook bijvoorbeeld aan het sociaal netwerk (W).

Familie, naasten of mantelzorgers zijn welkom om mee te gaan naar de activiteiten maar doen dit bijna niet omdat zij het fijn vinden om die tijd even voor zich zelf te nemen en om afstand te nemen van de situatie. Als er informatieavonden zijn, zie je wel meer familieleden komen opdagen omdat de informatie die wordt gegeven erg breed is en onder anderen ook voor hen bedoeld is (W). Ze hebben bij deze avonden ook de gelegenheid vragen te stellen. Deze gelegenheid hebben ze overigens bijna elke dag want ze kunnen het Steunpunt telefonisch bereiken (P).

Als het gaat over de financiële aspecten en afspraken die rondom deze zaken worden gemaakt, zie je wel altijd het gezin verschijnen omdat de financiën betrekking heeft op heel het gezin.

Waar de patiënt het meest tegen aan loopt volgens Ingrid en Pieter is het bezig blijven en de sociale contacten die weg vallen. Door de vermoeidheid vallen de patiënten in het valkuil niet meer naar buiten te gaan. Als ze niet meer naar buiten gaan verliezen ze al een deel van de sociale contacten. Wat opvallend terugkomt is dat binnen één jaar, alle contacten die vooral zorgden voor ontspanning en waar ze juist leuke dingen mee deden, weg vallen . Juist hierdoor bij de Stichting nieuwe contacten op doen, want het verliezen van bijna heel je sociaal netwerk is erg zwaar tijdens dit ziekteproces (W). De herkenbaarheid binnen deze groep ervaren de patiënten als erg prettig. Als zij binnen de groep een rondje fietsen, dat het vanzelfsprekend is dat er af en toe een pauze wordt genomen omdat het lichamelijk anders niet aankunnen. Dit hebben zij veel minder met hun naasten omdat zij ‘door gaan’.

Wat erg belangrijk is binnen de Stichting is afstand en nabijheid. Er is een bepaalde grens waar je als organisatie niet over gaat en waar de patiënten zich ook bewust van zijn (B). Het is belangrijk dat elk ketenpartner goed hun taken doet zodat patiënten niet meer vragen bij de Stichting bijvoorbeeld. Het is niet de bedoeling dat de Stichting huishoudelijke, medische of psychische methodische handelingen uitvoert want daar zijn ze niet voor (B). Het zou kunnen gebeuren dat een vrijwilliger te dicht bij de patiënt gaat staan en zo veel over heeft voor de patiënt dat het zo kan zijn dat hij of zij net een verkeerde handeling uitvoert die niet voorgeschreven is en daarbij een groot probleem veroorzaakt (W). Dit is niet de bedoeling en is bijna altijd vanzelfsprekend. Ze hebben bij Stichting Steunpunt maar twee gevallen gehad die deze grens wel zochten. Het is zo gezien dus erg prettig dat deze lijn zo duidelijk is binnen de Stichting vanuit beide kanten.

De behoeften van de familie komt niet echt in beeld. Wat Ingrid vooral ziet is dat het gezin zo snel mogelijk alles wilt laten draaien zoals het altijd heeft gedaan en er verder niet echt een vraag vanuit familie is. Het hangt ook per familie af. De ene familie is erg medelevend en betrokken bij de ziekte en de andere familie is dat er bijna niet . De ene familie heeft daar dus baat aan, aan al die steun maar bij gezinnen waarbij dat niet het geval is kunnen er andere behoeftes ontstaan. Waar deze behoeftes worden nagekomen kwam niet in beeld. De vraag die rest is: waar haalt de familie steun uit?

Wat ook belangrijk is voor het gezin is welke taken kunnen familieleden tijdelijk op zich nemen? Kan bijvoorbeeld een tante, oma of opa eens oppassen op de kinderen? Kunnen zij die bijvoorbeeld een keer brengen naar zwemles of ophalen van school? Is er ook steun op die manier voor de ouder die het huishouden in zijn eentje moet draaien?

Als er tieners in het spel zijn komt het vaak voor dat zij wegrennen van de situatie omdat bijvoorbeeld ouders te veel met zichzelf bezig zijn en er eigenlijk ook zelf van weglopen. Hierdoor ontvangen kinderen/tieners geen steun vanuit ouders waardoor zij op andere manieren gaan zoeken hoe zij met deze situatie en hun eigen gevoelens om moeten gaan. De ene patiënt stort zich juist op het gezin en de ander stoot zich af van het gezin omdat die het er zelf heel lastig mee heeft.

'''Psychische Welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Wat heel moeilijk is binnen dit proces is de confrontatie met de ziekte zelf. Binnen de Stichting doen patiënten samen veel als groep: schilderen, tekenen, knutselen, koken en nog veel meer (P). Hierdoor wordt de groep steeds hechter en staan ze samen sterk (W). Op het moment dat eentje wegvalt, zie je vaak de groep uiteen vallen. Dan verliezen zij gelijk de moed en worden ze geconfronteerd met: ik kan de volgende zijn… als het bij Jantje niet is gelukt, waarom zou dat dan wel bij mij zijn?... Het ging zo goed met Conny maar toch… Allemaal gedachtes, gevoelens maar ook angst voor wat de toekomst zal brengen.

De patiënten ervaren lichamelijk ook veel verandering tijdens dit ziekteproces. Ze zijn bijvoorbeeld snel vermoeid. Wat voor de patiënten heel prettig is dat zij op hun eigen tempo hun activiteit kunnen uitvoeren (B). Het feit dat iemand bijvoorbeeld langzamer werkt dan de ander blijft onbesproken. Niemand wordt er op aangesproken als zij iets niet af hebben binnen de gegeven tijd. Er wordt juist non verbaal benadrukt dat dit oké is en dat zij binnen hun eigen tijd op hun eigen tempo mogen werken. Het is erg belangrijk dat de patiënten afmaken waar ze aan begonnen zijn. Dat ze met iets naar huis kunnen en een overwinning meemaken: ik kan het toch! Het is mij toch gelukt. Ze voelen zich nuttig als zij het resultaat vroeg of laat toch nog in handen hebben. Ook om thuis te laten zien dat zij iets hebben bereikt, dat zij hun tijd nuttig hebben besteed. Dat geduld en begrip ervaren ze vooral binnen de groep. In de buitenwereld krijgt iedereen 3 keer zo snel alles voor mekaar en dat is moeilijk voor zowel de patiënt, omdat dat gewoon niet meer zo gaat, en voor buitenstaanders daar altijd rekening mee te houden (W)

Wat moeilijk is aan de ziekte kanker is dat mensen nooit meer onbevangen blijven. Ze kunnen er niet van uit gaan dat alleen omdat zij zich weer goed voelen dat het ook goed met hen gaat. Velen voelden niksen of hadden niks gemerkt voor dat zij gediagnostiseerd werden.

Een grote behoefte van de patiënten is dat zij gehoord en begrepen worden. Ook al is het maar het kleinste dingetje, dat vinden zij juist erg belangrijk. Dat ze er mogen zijn voor wie ze zijn op dat moment zonder perse te nauwe banden hebben.

Wat ook moeilijk is aan deze ziekte is dat er geen gebruiksaanwijzing is. Ieder is anders en ieders lichaam reageert anders op het gehele proces en wat daar bij kijken komt.

'''Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Jaren geleden zou de functie die Pieter heeft niet lopen omdat mensen vroeger veel makkelijker en sneller terug het werkveld in gingen of ze gaven bij voorbaat al aan dat zij te vermoeid waren of helemaal niet meer terug kwamen werken. Tegenwoordig loopt die overgang toch wat anders. De re-integratie wordt steeds belangrijker. Tussen re-integratie kunnen en doen zit een groot verschil waarbij de werkgever een grote factor is. In hoeverre heeft de werkgever aandacht voor de patiënt?

Vroeger werkte dit niet op deze manier. De rol die Pieter nu heeft was vroeger op afstand in een adviserende rol maar dat liep uit op weinig omdat je eigenlijk achter de feiten aanliep (P). Er was dan al een gesprek plaats gevonden met de Arbo arts of de UVW arts waarbij mensen later concludeerden van: hé ik heb niets meer… Dit kan achteraf niet omgedraaid worden.

Zij vragen vaak hoe het gaat met de patiënten tijdens zo’n gesprek waarbij 8 op de 10 zeggen dat het wel goed met hen gaat, terwijl dat helemaal niet zo is (Q). Wat patiënten niet weten is wat voor grote financiële gevolgen dat antwoord op hun verdere toekomst heeft (W). Wat patiënten moeten doen is juist aangeven bij deze artsen dat het niet goed gaat en de situatie bespreekbaar maken zodat de artsen op de hoogte daar van zijn. Jammer genoeg gaat het bij de Arbo of UVW arts er om of iemand kan werken of niet. Als je dan zegt dat het goed met je gaat… Wil je afgekeurd worden bij het UVW, zou terminaal moeten zijn, en zo zwart wit is dat niet. Het is de opdracht van het UVW zoveel mogelijk mensen goed te keuren, zodat het hen minder geld kost (B).

Als je het slecht financieel hebt, dan gaat het psychisch ook niet goed met je. De last wordt dan steeds groter om te dragen. Ondanks dat het bezig blijven en het verlies van sociale contacten erg zwaar weegt voor de patiënten. Hangt de financiële situatie heel nauw met hoe je op dat moment in het leven staat.

De begeleiding die Pieter biedt heeft in principe geen einddatum. Wat wel belangrijk is dat na drie jaar de mensen ook zelfstandig zijn maar ook kunnen zijn, dat zijn hulp dan niet meer zo sterk nodig is als in de eerste periode (B).

Wat binnen de organisatie belangrijk is, is dat zij mee veranderen met de tijd en de behoeften van de patiënten. Om de 6 maanden wordt er gekeken of er dingen zijn die zij kunnen veranderen of beter kunnen doen en of er zelfs wat nieuws opgezet kan worden. Het is belangrijk dat de opzet en de activiteiten etc. fris blijven (B).

Waar vrijwilligersorganisaties veel tegen aan lopen is ook het aantal vrijwilligers. Ze zijn er gewoon met te weinig. Het is dan ook moeilijk om soms een keer wat extra’s te organiseren, want het is ook belangrijk dat er continuïteit is als er wat opgezet wordt. Als je dan een keer veel meer man hebt is dat geweldig, maar heb je deze hulp ook de volgende keer?

Wat Ingrid in de statuten heeft vast laten zetten in haar Stichting is dat niemand betaald krijgt (B). Ze vindt het belangrijk dat er geen afstand wordt gecreëerd tussen haar en de vrijwilligers (W). Dat kan breed gezien van invloed zijn voor de vrijwilligers die bij een stichting of organisatie als vrijwilliger wilt bijdragen.

Wat als stichting ook belangrijk is om te beschikken van kennis en veel tips die de patiënten kunnen toepassen (W).

De bijbetalingen zijn van grote invloed van het versterken van het sociale netwerk. Want als jij een eigen bijdrage moet geven die je niet hebt, heb je al minder mogelijkheid in een grotere sociaal netwerk. In de meeste gevallen hebben de mensen ook geen geld voor al die extra’s die zij juist nodig hebben of behoefte aan hebben.

Wat ook ten nadeel werkt is dat verschillende voorzieningen onder één uitvoeringsorganisatie vallen (P). Het probleem daarbij is dat zij maar worden voorziend van maar een van de zo veel behoeftes die er dan zijn terwijl bijna altijd iemand meer nodigt heeft dan waar ze uit mogen kiezen (W). Ook vanuit de hulpverleners. Bij de ene patiënt zijn ze een maatschappelijk werker en bij de volgende patiënt een medisch verzorger. Dit kan niet als je met de zelfde patiënt voor verschillende dingen samen moet komen (Q).

De belangrijkste aspecten voor een patiënt zijn de naasten, financiële aspecten, het ziekteproces, het psychisch en fysieke welzijn waar het sociaal netwerk om draait en wat ook een aandachtspunt is wat door de bezuinigen steeds verder weg worden getrokken (P). Je hebt een regisseur (zorggever), een plan, maar in de praktijk loopt dat heel anders.

Door de bezuinigingen worden de instanties steeds onbereikbaarder omdat er veel in de buurt wegvalt waardoor zij bijvoorbeeld hulp moeten vragen bij een andere provincie (P).

Het programma ‘Herstel en Balans’ werd twee jaar geleden door de zorgverzekeraars beëindigt. Vorig jaar hadden ze plotseling toch een jaar erbij gekregen en vanaf 2016 was het helemaal klaar. Toen werd er in 2016 een bevolkingsonderzoek gedaan en hebben zij er ontzettend veel cliënten bij gekregen. CZ is binnen Zeeland de grootste zorgverzekeraar en wist niet wat hij met al zijn klanten aan moest. Toen hebben ze gekeken naar wat er goedkoper was (W): het programma ‘Herstel en Balans’ weer opzetten of ieder individueel naar de psycholoog, psychiater, fysiotherapeut, arts of speciaal bewegen voor kanker patiënten. Voor sommige cliënten geldt dat voor meerdere professionals. Bleek het programma ‘Herstel en Balans’ toch goedkoper (B). Wat je dan krijgt is dat er patiënten komen bij het Steunpunt die vertellen aan de groep dat zij bijvoorbeeld morgen ‘Herstel en Balans’ hebben terwijl anderen dat niet hebben omdat zij niet zitten bij CZ (Q). Zelf betalen voor ‘Herstel en Balans’ is erg duur. Nu dit is weggevallen voor patiënten die een andere zorgverzekering hebben vallen voor zowel deze patiënten als voor patiënten die bij CZ verzekerd zijn een groot deel van hun sociaal netwerk weg.

Normaal gezien kregen patiënten van de gemeente vervoerskosten maar de Gemeente van Terneuzen heeft er voor gekozen dit af te schaffen (P). Ingrid en Pieter lichten toe dat de bezuinigingen eigenlijk een negatief spiraaltje is. Door dat er bezuinigingen zijn, en zaken steeds moeilijker worden voor de patiënten, haken ze af op het zelf er achter aan gaan, waardoor de overheid zegt: zie je wel, het is helemaal niet nodig. Terwijl juist bezuinigingen voorzieningen zo onbereikbaar maakt dat de drempel te hoog wordt (B).

De vraag werd gesteld hoe het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteunt zou kunnen worden. Hierop antwoorde Pieter: faciliteiten, vanuit de overheid maar sinds dat vaak niet mogelijk is, vanuit ketenpartners. Ook werd er benoemd hoe belangrijk het is dat ketenpartners samen werken en elkaar informeren. {{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 1
}}

LC 00170

2016-11-30T10:47:26Z

Ashley:

''Maandag 14 november, 2016''

''Geïnterviewde: Pieter''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''Ter Schorre - Terneuzen'''

Stichting Het Steunpunt Terneuzen

Een vrijwilligersorganisatie die de gelegenheid stelt voor ex- en kankerpatiënten en naasten om activiteiten, themavonden en informatiebijeenkomsten bij te wonen. Ook voor vragen zijn zij telefonisch beschikbaar.

Pieter doet re-integratie en de begeleiding op financieel gebied.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

De wens van mensen met kanker is de afgelopen 10 jaar erg veranderd. Onder andere omdat het ziekenhuis psychosociale hulp biedt terwijl vroeger alleen het Steunpunt die hulp aanbood (P). Door deze verandering is er plaats gekomen voor meer activiteiten binnen het Steunpunt. Die psychosociale hulp zag er als volgt uit: één op één momenten, inloop (contact – koffie) ochtenden en middagen (Q).

De vrijwilligers hebben ook te maken met patiënten die wat meer aandacht vragen dan andere. Op het moment dat deze patiënten de vrijwilligers proberen te claimen of in de groep te vaak de aandacht naar zich toe trekt ten koste van de groepssfeer (W), wordt deze patiënt apart genomen en wordt daar een gesprek mee aangegaan (Q). In dat gesprek kunnen deze patiënten hun verhaal kwijt, maar kan het ook mogelijk zijn dat zij worden doorverwezen naar een ketenpartner omdat er meer aan de hand is (P).

Wanneer je gediagnostiseerd wordt begin je een behandeltraject. Binnen dat traject wordt ‘Balans en Herstel aan geboden’ . Stichting Steunpunt doet daar voor een deel aan mee (P). Andere instanties werken hier ook aan mee van particulieren tot ziekenhuizen (P). Herstel en Balans is een programma dat is opgezet door een psycholoog en een bewegingsfysiotherapeut. Alle onderdelen die belangrijk zijn voor de patiënt komen aan de orde (W). Denk hierbij aan het lichamelijke stukje maar ook bijvoorbeeld aan het sociaal netwerk (W).

Familie, naasten of mantelzorgers zijn welkom om mee te gaan naar de activiteiten maar doen dit bijna niet omdat zij het fijn vinden om die tijd even voor zich zelf te nemen en om afstand te nemen van de situatie. Als er informatieavonden zijn, zie je wel meer familieleden komen opdagen omdat de informatie die wordt gegeven erg breed is en onder anderen ook voor hen bedoeld is (W). Ze hebben bij deze avonden ook de gelegenheid vragen te stellen. Deze gelegenheid hebben ze overigens bijna elke dag want ze kunnen het Steunpunt telefonisch bereiken (P).

Als het gaat over de financiële aspecten en afspraken die rondom deze zaken worden gemaakt, zie je wel altijd het gezin verschijnen omdat de financiën betrekking heeft op heel het gezin.

Waar de patiënt het meest tegen aan loopt volgens Ingrid en Pieter is het bezig blijven en de sociale contacten die weg vallen. Door de vermoeidheid vallen de patiënten in het valkuil niet meer naar buiten te gaan. Als ze niet meer naar buiten gaan verliezen ze al een deel van de sociale contacten. Wat opvallend terugkomt is dat binnen één jaar, alle contacten die vooral zorgden voor ontspanning en waar ze juist leuke dingen mee deden, weg vallen . Juist hierdoor bij de Stichting nieuwe contacten op doen, want het verliezen van bijna heel je sociaal netwerk is erg zwaar tijdens dit ziekteproces (W). De herkenbaarheid binnen deze groep ervaren de patiënten als erg prettig. Als zij binnen de groep een rondje fietsen, dat het vanzelfsprekend is dat er af en toe een pauze wordt genomen omdat het lichamelijk anders niet aankunnen. Dit hebben zij veel minder met hun naasten omdat zij ‘door gaan’.

Wat erg belangrijk is binnen de Stichting is afstand en nabijheid. Er is een bepaalde grens waar je als organisatie niet over gaat en waar de patiënten zich ook bewust van zijn (B). Het is belangrijk dat elk ketenpartner goed hun taken doet zodat patiënten niet meer vragen bij de Stichting bijvoorbeeld. Het is niet de bedoeling dat de Stichting huishoudelijke, medische of psychische methodische handelingen uitvoert want daar zijn ze niet voor (B). Het zou kunnen gebeuren dat een vrijwilliger te dicht bij de patiënt gaat staan en zo veel over heeft voor de patiënt dat het zo kan zijn dat hij of zij net een verkeerde handeling uitvoert die niet voorgeschreven is en daarbij een groot probleem veroorzaakt (W). Dit is niet de bedoeling en is bijna altijd vanzelfsprekend. Ze hebben bij Stichting Steunpunt maar twee gevallen gehad die deze grens wel zochten. Het is zo gezien dus erg prettig dat deze lijn zo duidelijk is binnen de Stichting vanuit beide kanten.

De behoeften van de familie komt niet echt in beeld. Wat Ingrid vooral ziet is dat het gezin zo snel mogelijk alles wilt laten draaien zoals het altijd heeft gedaan en er verder niet echt een vraag vanuit familie is. Het hangt ook per familie af. De ene familie is erg medelevend en betrokken bij de ziekte en de andere familie is dat er bijna niet . De ene familie heeft daar dus baat aan, aan al die steun maar bij gezinnen waarbij dat niet het geval is kunnen er andere behoeftes ontstaan. Waar deze behoeftes worden nagekomen kwam niet in beeld. De vraag die rest is: waar haalt de familie steun uit?

Wat ook belangrijk is voor het gezin is welke taken kunnen familieleden tijdelijk op zich nemen? Kan bijvoorbeeld een tante, oma of opa eens oppassen op de kinderen? Kunnen zij die bijvoorbeeld een keer brengen naar zwemles of ophalen van school? Is er ook steun op die manier voor de ouder die het huishouden in zijn eentje moet draaien?

Als er tieners in het spel zijn komt het vaak voor dat zij wegrennen van de situatie omdat bijvoorbeeld ouders te veel met zichzelf bezig zijn en er eigenlijk ook zelf van weglopen. Hierdoor ontvangen kinderen/tieners geen steun vanuit ouders waardoor zij op andere manieren gaan zoeken hoe zij met deze situatie en hun eigen gevoelens om moeten gaan. De ene patiënt stort zich juist op het gezin en de ander stoot zich af van het gezin omdat die het er zelf heel lastig mee heeft.

'''Psychische Welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Wat heel moeilijk is binnen dit proces is de confrontatie met de ziekte zelf. Binnen de Stichting doen patiënten samen veel als groep: schilderen, tekenen, knutselen, koken en nog veel meer (P). Hierdoor wordt de groep steeds hechter en staan ze samen sterk (W). Op het moment dat eentje wegvalt, zie je vaak de groep uiteen vallen. Dan verliezen zij gelijk de moed en worden ze geconfronteerd met: ik kan de volgende zijn… als het bij Jantje niet is gelukt, waarom zou dat dan wel bij mij zijn?... Het ging zo goed met Conny maar toch… Allemaal gedachtes, gevoelens maar ook angst voor wat de toekomst zal brengen.

De patiënten ervaren lichamelijk ook veel verandering tijdens dit ziekteproces. Ze zijn bijvoorbeeld snel vermoeid. Wat voor de patiënten heel prettig is dat zij op hun eigen tempo hun activiteit kunnen uitvoeren (B). Het feit dat iemand bijvoorbeeld langzamer werkt dan de ander blijft onbesproken. Niemand wordt er op aangesproken als zij iets niet af hebben binnen de gegeven tijd. Er wordt juist non verbaal benadrukt dat dit oké is en dat zij binnen hun eigen tijd op hun eigen tempo mogen werken. Het is erg belangrijk dat de patiënten afmaken waar ze aan begonnen zijn. Dat ze met iets naar huis kunnen en een overwinning meemaken: ik kan het toch! Het is mij toch gelukt. Ze voelen zich nuttig als zij het resultaat vroeg of laat toch nog in handen hebben. Ook om thuis te laten zien dat zij iets hebben bereikt, dat zij hun tijd nuttig hebben besteed. Dat geduld en begrip ervaren ze vooral binnen de groep. In de buitenwereld krijgt iedereen 3 keer zo snel alles voor mekaar en dat is moeilijk voor zowel de patiënt, omdat dat gewoon niet meer zo gaat, en voor buitenstaanders daar altijd rekening mee te houden (W)

Wat moeilijk is aan de ziekte kanker is dat mensen nooit meer onbevangen blijven. Ze kunnen er niet van uit gaan dat alleen omdat zij zich weer goed voelen dat het ook goed met hen gaat. Velen voelden niksen of hadden niks gemerkt voor dat zij gediagnostiseerd werden.

Een grote behoefte van de patiënten is dat zij gehoord en begrepen worden. Ook al is het maar het kleinste dingetje, dat vinden zij juist erg belangrijk. Dat ze er mogen zijn voor wie ze zijn op dat moment zonder perse te nauwe banden hebben.

Wat ook moeilijk is aan deze ziekte is dat er geen gebruiksaanwijzing is. Ieder is anders en ieders lichaam reageert anders op het gehele proces en wat daar bij kijken komt.

'''Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Jaren geleden zou de functie die Pieter heeft niet lopen omdat mensen vroeger veel makkelijker en sneller terug het werkveld in gingen of ze gaven bij voorbaat al aan dat zij te vermoeid waren of helemaal niet meer terug kwamen werken. Tegenwoordig loopt die overgang toch wat anders. De re-integratie wordt steeds belangrijker. Tussen re-integratie kunnen en doen zit een groot verschil waarbij de werkgever een grote factor is. In hoeverre heeft de werkgever aandacht voor de patiënt?

Vroeger werkte dit niet op deze manier. De rol die Pieter nu heeft was vroeger op afstand in een adviserende rol maar dat liep uit op weinig omdat je eigenlijk achter de feiten aanliep (P). Er was dan al een gesprek plaats gevonden met de Arbo arts of de UVW arts waarbij mensen later concludeerden van: hé ik heb niets meer… Dit kan achteraf niet omgedraaid worden.

Zij vragen vaak hoe het gaat met de patiënten tijdens zo’n gesprek waarbij 8 op de 10 zeggen dat het wel goed met hen gaat, terwijl dat helemaal niet zo is (Q). Wat patiënten niet weten is wat voor grote financiële gevolgen dat antwoord op hun verdere toekomst heeft (W). Wat patiënten moeten doen is juist aangeven bij deze artsen dat het niet goed gaat en de situatie bespreekbaar maken zodat de artsen op de hoogte daar van zijn. Jammer genoeg gaat het bij de Arbo of UVW arts er om of iemand kan werken of niet. Als je dan zegt dat het goed met je gaat… Wil je afgekeurd worden bij het UVW, zou terminaal moeten zijn, en zo zwart wit is dat niet. Het is de opdracht van het UVW zoveel mogelijk mensen goed te keuren, zodat het hen minder geld kost (B).

Als je het slecht financieel hebt, dan gaat het psychisch ook niet goed met je. De last wordt dan steeds groter om te dragen. Ondanks dat het bezig blijven en het verlies van sociale contacten erg zwaar weegt voor de patiënten. Hangt de financiële situatie heel nauw met hoe je op dat moment in het leven staat.

De begeleiding die Pieter biedt heeft in principe geen einddatum. Wat wel belangrijk is dat na drie jaar de mensen ook zelfstandig zijn maar ook kunnen zijn, dat zijn hulp dan niet meer zo sterk nodig is als in de eerste periode (B).

Wat binnen de organisatie belangrijk is, is dat zij mee veranderen met de tijd en de behoeften van de patiënten. Om de 6 maanden wordt er gekeken of er dingen zijn die zij kunnen veranderen of beter kunnen doen en of er zelfs wat nieuws opgezet kan worden. Het is belangrijk dat de opzet en de activiteiten etc. fris blijven (B).

Waar vrijwilligersorganisaties veel tegen aan lopen is ook het aantal vrijwilligers. Ze zijn er gewoon met te weinig. Het is dan ook moeilijk om soms een keer wat extra’s te organiseren, want het is ook belangrijk dat er continuïteit is als er wat opgezet wordt. Als je dan een keer veel meer man hebt is dat geweldig, maar heb je deze hulp ook de volgende keer?

Wat Ingrid in de statuten heeft vast laten zetten in haar Stichting is dat niemand betaald krijgt (B). Ze vindt het belangrijk dat er geen afstand wordt gecreëerd tussen haar en de vrijwilligers (W). Dat kan breed gezien van invloed zijn voor de vrijwilligers die bij een stichting of organisatie als vrijwilliger wilt bijdragen.

Wat als stichting ook belangrijk is om te beschikken van kennis en veel tips die de patiënten kunnen toepassen (W).

De bijbetalingen zijn van grote invloed van het versterken van het sociale netwerk. Want als jij een eigen bijdrage moet geven die je niet hebt, heb je al minder mogelijkheid in een grotere sociaal netwerk. In de meeste gevallen hebben de mensen ook geen geld voor al die extra’s die zij juist nodig hebben of behoefte aan hebben.

Wat ook ten nadeel werkt is dat verschillende voorzieningen onder één uitvoeringsorganisatie vallen (P). Het probleem daarbij is dat zij maar worden voorziend van maar een van de zo veel behoeftes die er dan zijn terwijl bijna altijd iemand meer nodigt heeft dan waar ze uit mogen kiezen (W). Ook vanuit de hulpverleners. Bij de ene patiënt zijn ze een maatschappelijk werker en bij de volgende patiënt een medisch verzorger. Dit kan niet als je met de zelfde patiënt voor verschillende dingen samen moet komen (Q).

De belangrijkste aspecten voor een patiënt zijn de naasten, financiële aspecten, het ziekteproces, het psychisch en fysieke welzijn waar het sociaal netwerk om draait en wat ook een aandachtspunt is wat door de bezuinigen steeds verder weg worden getrokken (P). Je hebt een regisseur (zorggever), een plan, maar in de praktijk loopt dat heel anders.

Door de bezuinigingen worden de instanties steeds onbereikbaarder omdat er veel in de buurt wegvalt waardoor zij bijvoorbeeld hulp moeten vragen bij een andere provincie (P).

Het programma ‘Herstel en Balans’ werd twee jaar geleden door de zorgverzekeraars beëindigt. Vorig jaar hadden ze plotseling toch een jaar erbij gekregen en vanaf 2016 was het helemaal klaar. Toen werd er in 2016 een bevolkingsonderzoek gedaan en hebben zij er ontzettend veel cliënten bij gekregen. CZ is binnen Zeeland de grootste zorgverzekeraar en wist niet wat hij met al zijn klanten aan moest. Toen hebben ze gekeken naar wat er goedkoper was (W): het programma ‘Herstel en Balans’ weer opzetten of ieder individueel naar de psycholoog, psychiater, fysiotherapeut, arts of speciaal bewegen voor kanker patiënten. Voor sommige cliënten geldt dat voor meerdere professionals. Bleek het programma ‘Herstel en Balans’ toch goedkoper (B). Wat je dan krijgt is dat er patiënten komen bij het Steunpunt die vertellen aan de groep dat zij bijvoorbeeld morgen ‘Herstel en Balans’ hebben terwijl anderen dat niet hebben omdat zij niet zitten bij CZ (Q). Zelf betalen voor ‘Herstel en Balans’ is erg duur. Nu dit is weggevallen voor patiënten die een andere zorgverzekering hebben vallen voor zowel deze patiënten als voor patiënten die bij CZ verzekerd zijn een groot deel van hun sociaal netwerk weg.

Normaal gezien kregen patiënten van de gemeente vervoerskosten maar de Gemeente van Terneuzen heeft er voor gekozen dit af te schaffen (P). Ingrid en Pieter lichten toe dat de bezuinigingen eigenlijk een negatief spiraaltje is. Door dat er bezuinigingen zijn, en zaken steeds moeilijker worden voor de patiënten, haken ze af op het zelf er achter aan gaan, waardoor de overheid zegt: zie je wel, het is helemaal niet nodig. Terwijl juist bezuinigingen voorzieningen zo onbereikbaar maakt dat de drempel te hoog wordt (B).

De vraag werd gesteld hoe het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteunt zou kunnen worden. Hierop antwoorde Pieter: faciliteiten, vanuit de overheid maar sinds dat vaak niet mogelijk is, vanuit ketenpartners. Ook werd er benoemd hoe belangrijk het is dat ketenpartners samen werken en elkaar informeren. {{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Heading=Interview 2
}}