GO-FRESH - Gebruikersbijdragen [nl]

LC 00190

2017-10-12T15:12:34Z

Anton:

==Acties==
{| class="wikitable"
|'''Actie'''
|'''Door wie'''
|-
|'''Relatiebestand EVM'''
Opbouwen relatiebestand in XLS op: Share/EMM/Relatiemanagement EVM. Bewaar je relaties daar. Velden niet wijzigen.
|Allen
|-
|'''Tekst over projecten op HZ-site'''
*Veersemeer-wiki
*PBZ
*Werk aan je Woning
*Zeelandpas
Ook toevoegen welke docent-onderzoeker er aan werkt
|PV
|-
|'''Papers'''
*Paper over semantisch web (HdB, AB)
*Governance / Sociaal-culturele identiteit (HdB, GR)
*SSM, de methodologie / systeemdenken (HdB, GR)
*SSM, en narratieven (HdB, PV, GR, BdB)
*Semantische zoekmachine
|HdB
|-
|'''Blogs'''
Blogs over EVM / onderzoek op HZ-site. Iedereen binnen EVM mag een blog schrijven als hij wil

Ingrid gaat een blog schrijven over circulaire economie..
|GR, allen
|-
|'''Ontwikkeling projectenportfolio'''
*Tooling voor conceptversies en pagina's afschermen
*Status van projecten (open, loopt, afgerond, etc.)
|HdB, AB, GR
|-
|'''Jaarverslag'''
Stuk met financiële verantwoording / indicatoren moet worden ontwikkeld
|HdB, PV
|}

==Verslag bijeenkomsten==
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 11 mei 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Anton, Laurens, Gabriëlle
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|'''AB'''
* Fundamenten zoekmachine bespreken met HdB.
* Zeelandpas: daar wordt veel extra data aan toegevoegd (m.n. georganiseerd vanuit Micha Beckers). '''''AP HdB: kortsluiten''.'''
'''HdB'''
* Professional Master Delta Development: eenduidige insteek, systeemdenken zit er goed in verankerd, 'SPO 2.0'.
* Nationale Wetenschapsagenda, Krachtige Zinvolle Samenleving: er wordt gewerkt aan coherentie tussen 95 voorstellen, de HZ heeft er 2 ingediend.
* Projectaanvraag Dementie wordt binnenkort ingediend.
* Sociale theorie Duurzame Samenlerende Maatschappij: startpunt van een discussie en verrijking van de theorie i.s.m. 14 betrokkenen binnen en buiten de HZ. '''''Vervolg-bijeenkomsten: elke 2e donderdag van de maand, op de HZ.'''''
'''GR'''
* Systeemdenken in minor CE en cursus eerstejaars: onderzoeks-insteek valt goed bij de studenten. Intervisie met de studenten volgt
* Kennisborging SvdT op het projectenportfolio
|-
|Speciaal item: '''tussentijdse resultaten Laurens Voncken: Narratieven in 3-D visualiseren'''
|
* Narratieven (op L2-niveau, de cases) visualiseren m.b.v. Use Case Maps: geeft alleen structuur weer, niet de ervaringen van de betrokkenen. Visualisaties: lezer kan er op eigen manier (beschouwend, deelnemend, verschillende paden nemen) en tempo doorheen.
* Wat is er nu op de wiki? Statisch (conceptmaps) en dynamisch
* Functioneel en technisch begrip van hoe de wereld van narratieven (interactieve media; dat wat er aan jou wordt verteld)/visualisaties er uit zien: multi-path movie + eenheid van concepten (combinatie van narratieven en game + less is more).
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum:''' 20 april 2017
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens, Gabrielle en Ingrid (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|Rijkswaterstaat (Hoogwater-beschermingsprogramma) heeft interesse getoond om met ons verder te gaan. Moeten beheer invullen, heeft lijntje met ZB. Hans heeft met Willem den Ouden afgesproken om een voorzetje te doen. Is complex; 4 gebieden benoemd:

1.      Beheer en onderhoud van de omgeving (apart wegzetten, afgeschermd)

2.      Training

3.      Expertise management/ content-management

4.      R&D (voor het algemene nut, werk aan de wiki zelf, zoals semantische zoekmachine, open source en essentiële theorie-ontwikkeling)

Half mei afspraak met Willem den Ouden.

Half mei ook afspraak met CvB. Wat gaat binnen de HZ gebeuren, of elders?
|-
|Agendapunten
|Hans:

- We gaan nu echt stappen maken in het gebruik van de wiki. Wij doen meer dan een IT-bedrijf. Ook: Hoe haal ik de kennis boven tafel? Hoe gaan we dat organiseren?

Dit kunnen we ook heel concreet voor de ZB gaan invullen?

Samen met Joyce gaan we kijken hoe we ssm in het curriculum kunnen krijgen van social work

- Leven met kanker: 6 juli symposium. SSM als opvolger van commissie toekomstige zorg. Nieuwe programma voor 2020.

- Integraal kindcentrum (Zoutelande): aanvraag in kader van NWA

"Samenspel": spelvorm wordt ontwikkeld voor burger- en overheidsparticipatie.

Anton:

- Veel bezig met de Zeelandpas

- Samen met Jethro bezig om de tree-view in te bedden in het systeem, zodat het een organisch systeem wordt met de wiki. Heeft veel met navigatie te maken. Lukt goed; teken dat we de goede infrastructuur hebben. Zou fijn zijn als we voor sommige werkzaamheden ook een mbo-er zouden hebben.

Laurens:

- werkt aan dynamisch model voor uitwerken van narratieven, en de eisen voor de interactieve 3d-wereld.

Binnenkort een sessie organiseren waarin Laurens presenteert waar hij mee bezig is.

11 mei presentatie Laurens

Ingrid. Zal afspraak maken met Pascal, Ira en Imke van Switch om te praten over de Zeeuwse Community of Practice Circular Economy. 24 mei gaan we praten over opzetten kenniscentrum Circular Economy met Margot Tempelman, en Han van Osch.

Gabrielle: veel bezig met content management voor Scholen voor de Toekomst, dingen in de wiki zetten m.b.t. sociale veiligheid. Het hort en stoot nog teveel om zelf dingen in de wiki te zetten. Gabrielle probeert ze te sturen op L1- en L2 niveau. Programma krijgt binnenkort een andere vorm.

Gabrielle laat de inhoud aanleveren en Gabrielle knutselt het aan elkaar. Met wat geduld, krijgen we mensen wel zover dat ze zelf content gaan leveren.

Organiseert team-uitje.
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 6 april 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens en Ingrid (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
|-
|Agendapunten
|Laurens: bezig met use-case maps, om daarin het menselijk handelen te vatten.
Anton:

- verbeteren tree-view; minder opvallend aanwezig, schoonheidsfoutjes eruit

- verrijken zoektermen; wanneer is er een moment van verzadiging? Hoe kunnen we dat moment constateren?

Jethro:

- met Anton bezig met optimaliseren database, zodat opvragen gegevens sneller gaat. Nooit goed gekeken naar een optimale configuratie. Er komen steeds meer gebruikers.

- Bezig met Zeeuwse Ankers.

Ingrid: samen met Gabrielle bezig met de ontwikkeling van de minor-ontwikkeling Circular Economy en onderzoek Joyka Tuijn (student communicatie die onderzoek doet naar gedragverandering op de HZ (duurzaam gedrag/ good housekeeping practices); uitkomst van vooronderzoek is dat respect voor de concierges ontbreekt.

Paul: offerte de deur uit richting Rijkswaterstaat. Zoekt iemand vanuit Building with Nature: Tim of Matthijs

Hans:

- More years, better lives

3 jarig traject, Canada en Scandinavische landen. Via Impuls Zeeland. Aanvraag is de deur uit.

NWA-aanvraag Veerkrachtige samenleving, wilt Hans koppelen aan integraal kindcentrum. Kunnen we dat binnen Social Work en de PABO laten landen? Ook als vehicel om een echt transdisciplinair living lab van de grond te krijgen.

Koppelen aan excellent onderwijs en healthy region. Joyce van der Putten (dean cluster) is voor

Koppelen aan Leven Lang Leren, gemeente Veere.

Sail (project Judith): SSM

Sociale innovatie club (Sonja Nocent) en Zeeuwse huiskamer (Kim Broers), voor het verder ontwikkelen van sociale innovatie.

Paul:

- Professionele master (Anja), kijken hoe we dat in de projectenportfolio gaat passen.

- We gaan een sessie organiseren om iedereen te informeren over de sociale theorie/ hoe werk je aan veerkrachtige samenlevingen?versterken DNA/ identiteit: lunchlezing organiseren op donderdag 11 mei: bijeenkomst met alle partijen betrokken.

- Met Joyce gaat Hans werken aan het identificeren van thema’s m.b.t. sociale inclusie e.d. voor opnemen in de Wiki.

- Begin mei geeft Paul een lunchlezing over de wiki en de Delta-expertise.

|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 23 maart 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens, Ingrid en Gabriëlle
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
| rowspan="5" |Er zijn bij dit overleg geen notulen geschreven.
|-
|Agendapunten
|-
|Congressen, events, etc.
|-
|Rondvraag
|-
|Speciaal item
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 2 februari 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Ivan, Anton, Gabriëlle (verslag)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
* Ingrid en Carlien (procesbegeleiders) sluiten voortaan, na de wekelijkse studiedag op donderdag met hen en Hans, Paul en Gabriëlle, bij de EVM-vergadering aan - zo lang dat in die frequentie effectief blijkt.
* Ivan stelt de deadline van zijn afstuderen uit naar juni/juli 2017.
* Bespreking actiepunten wordt overgeslagen.
|-
|Agendapunten
|
* '''Demo tree view voor portfolio-wiki.''' LC-pagina's kunnen worden versleept en daardoor een andere context krijgen, de volgorde daarvan kan ook worden aangepast. Titels van LC-pagina's kunnen ook worden hernoemd. Mogelijke bewerkingen: slepen, knippen en plakken. Nieuwe pagina's aanmaken vanuit de tree view. Geen onderscheid maken in weergave voor heavy / light user. Voorkeur voor één structuur i.p.v. resultaten en proces apart. Kan de tree view (als site-map op projectniveau) ook worden getoond op een (LC-)pagina waarin je werkt? Ja dat kan (AB).
* '''Jaarverslag.''' Jaarverslag voor algemeen publiek is afgerond; stuk met financiële verantwoording / indicatoren moet worden ontwikkeld (HdB, zie actiepunten).
* '''Gebruik portfolio-wiki.''' Gabriëlle oefent met gebruik van de wiki en vangt bugs(GR).
* '''Visie en curriculumontwikkeling.''' Scholen voor de Toekomst: momentum van PLG's + visie op samen opleiden. Veel ervaring opgedaan in de praktijk, nu visie + facilitatie daarvan bespreken met management. Integraal Kindcentrum (Zoutelande, Westkapelle), PLG's in pabo-programma; Hans maakt afspraak met Joyce, Carlien en Gabriëlle (GR).
* '''Zeelandpas.''' Mogelijkheid: data real-time naar binnen halen, dat triggert intensiever gebruik van het dashboard (AB).
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: 19 januari 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Ivan, Nick, Carlo, Gabriëlle (notulen)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|
*Concrete EVM-opdrachten voor studenten: moeten geformuleerd worden (HdB)
*Nick en Carlo ronden hun stage bij EVM af. Worden door het team bedankt voor het prettige samenwerken en de goede resultaten. Carlo en Nick denken na over aanwijzingen of verbeteringen t.a.v. de stageplaats. Het is volgens hun sowieso van belang dat er goede afstemming plaats vindt tussen alle betrokkenen (studenten, bedrijfsbegeleider, opdrachtgever, etc.). Het was prettig om tegelijkertijd stage te lopen, daardoor konden zijn onderling allerlei dingen bespreken waar ze tegenaan liepen (peer-to-peer learning).
*De skin voor de Zeelandpas-site is af en opgeleverd. Dit kan worden benut voor doorontwikkeling met de EMM-skin (AB).
|-
|Agendapunten
|Punt 5 wordt binnenkort opgepakt.
|-
|Congressen, events, etc.
|<nowiki>-</nowiki>
|-
|Rondvraag
|<nowiki>-</nowiki>
|-
|Speciaal item
|'''{{Cite|resource=Bestand:Presentatie 19-01-2017.pdf|name=Commentaar toevoegen aan tekst op de wiki|dialog=process-file-dialog}}'''

''Presentatie van tussentijdse onderzoeksresultaten, eisen en wensen in het kader van het afstudeeronderzoek van Ivan Popovic.''
*Mockups: Ivan geeft vijf zelfgemaakte voorbeelden van commentaar-ballonnen in de tekst, in de kantlijn; tekst markeren, commentaar toevoegen op basis van de eisen en wensen die hij middels interviews met het EVM-team heeft verkregen.
[[Bestand:Mockup 1.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 1|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_1.jpg]][[Bestand:Mockup 2.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 2|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_2.jpg]][[Bestand:Mockup 3.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 3|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_3.jpg]][[Bestand:Mockup 4.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 4|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_4.jpg]][[Bestand:Mockup 5.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 5|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_5.jpg]]
*Bestaande oplossingen:
**ReadCube
***Comments worden in een library bewaard
***ReadCube wordt ondersteund door Google Chrome
***Is alleen toe te passen op artikelen
***Te synchroniseren met vijf personen of apparaten
***Kosten: $80,- p.p.p.j.
**Paperpal
***Zit in een cloud
***15 GB gratis opslagruimte
***Is alleen toe te passen op artikelen
**Hypothesis
***Voldoet aan bijna alle eisen en wensen zoals aangegeven door het EVM-team
***Google Chrome-extentie
***Werkt met een side-bar (keuze zichtbaarheid: privé, in een groep of openbaar)
***Er is een (hoopvol-ogende - HdB) API beschikbaar voor koppeling van Hypthesis met de Wiki. Vraag: binnen welke technische infrastructuur moet het gaan draaien?
***Voor gebruik moet dit programma door iedere gebruiker afzonderlijk worden geïnstalleerd. Vraag: In hoeverre levert dat een drempel op bij de gebruiker? Is het mogelijk om Hypothesis te laden via de Wiki? Is daar een licentie voor nodig?
***Voordeel (PV): commentaar door meelezers van de tekst kan gelijk op de lees-variant van de Wiki worden gegeven, zonder dat iemand hoeft in te loggen op de Wiki.
**(Mogelijke) vervolgstappen voor Ivan:
***Presentatie van de resultaten: Geef de specificaties van de verschillende tools en de eisen en wensen van het EVM-team overzichtelijk weer in een tabel.
***Ga Hypotheis uitwerken richting SMW zodat het voor de gebruiker voelt als één omgeving.
***Het is wenselijk als de opmerkingen zowel in een cloud worden bewaard alsook op de discussie-pagina van de Wiki (HdB: de API lijkt dat mogelijk te maken).
***Definieer verschillende use cases voor het gebruik van zo'n tool
***Als aan bovenstaande is gewerkt, ga dan weer langs bij de EVM-leden voor een reactie en feedback.
'''Tabel met eisen afgezet tegen de bestaande oplossingen:'''

[[Bestand:Tabel met eisen afgezet tegen de bestaande oplossingen.png|gecentreerd|miniatuur]]

|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 15 december 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Carlo, Hans (voorzitter), Jethro, Paul, Anton, Bauke (verslag)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|Actuele zaken:
*Paul heeft feedback gehad van Rijkswaterstaat.
*18 jan demo Robuuste watersystemen.
*Zeelandpas.
*Mobiliteit moet ook nog de lucht in gebracht worden.
*Bert Kortsmit heeft Paul mee gesproken, uitkomst was positief t.o.v. wiki.
*Stabiliteit visual editor is een aandachtspunt, heeft neiging tot vastlopen.
Feedback Rijkswaterstaat:

Paul: Heeft feedback gehad van Rijkswaterstaat. Men vindt dat de site een gedateerd uiterlijk heeft. Hoe er gezocht kan worden was men wel tevreden over. Wellicht is een facelift van de skin te overwegen. Andere sites zien er licht uit. Niet steeds zelfde banner bovenaan tonen.

Hans: Opmaak ziet er ook rommelig uit.

Paul: We zouden eens serieus naar de formulieren etc. kunnen kijken.

Hans: Er moet een slag overheen.

Jethro neemt er het voortouw in.

Jethro: Afspraak met Norman loopt formeel tot 31 dec. Hans neem contact op met Norman.

''Het overleg gaat vervolgens over in een technisch overleg, Paul en Bauke verlaten de vergadering, Jethro neemt de notulen over. Zie verder de [[PR 00061 - aanpak|pagina met verslagen van de technische overleggen]] voor een verslag.''
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 1 december 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Gabrielle, Bauke, Ivan, Nick,Carlo, Paul, Hans, Jethro, Anton (notulen)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|Mededelingen:
Nick: morgen nieuwe versie online van VE.

Paul: veel vraag naar Living Labs bij onderzoek en onderwijs Delta Academy. Dat wordt een goede partner voor samenwerking.

Paul: Veersemeer-wiki is bijna klaar. Nog niet alle uren verspijkerd. PBZ is bijna afgelopen, in december. Hans heeft geleerde lessen gemodelleerd via apart formulier. Dat is ook voor andere dingen te gebruiken. Geleerde lessen zijn in dit verband een Experience. Dat is Wijsheid. Een geleerde les hangt altijd aan een Activiteit vast.

Paul: Vorige week bij Rijkswaterstaat een bijeenkomst over managen data. Goed om te netwerken.

Jethro: 1 november begonnen bij ZB. Daar gaat hij werken aan projecten die vooral met ZB te maken hebben, zoals ZeeuwPost. Hij zit daar 1 dag in de week, ws woensdag. De werktijd wordt 50/50 verdeeld over HZ-ZB.

Anton: met EMMSkin bezig voor ZeelandPas. Gaat goed, behoeft nog aanpassingen.

Jan Prins kwam langs voor advies voor persoonlijke portfolios. Conclusie is dat de Portfolio-wiki nu bedoeld is voor project-portfolio, en niet voor persoonlijke portfolio s. Je kunt als student wel aantonen via de projectenportfolio wat je hebt gedaan. Anton gaat terug naar Jan om te melden dat de project-informatie WEL gebruikt kan worden voor documentatie.

Gabrielle: Proeftuin om klassiek afstuderen (kleinschalig) te vermengen met systeemdenken. Er is een vrijbrief om dat aan te passen, en dat in de wiki (Living lab) te documenteren.

Bauke: Roomz; is bezig. Eelco ook goed bezig, levert een goede basis voor productie-rijp maken van Roomz. Maaike is meta-datamodel aan het maken, zoals het toevoegen van een Activity. Studentengroep gaat proberen platbeeld en 360 graden-beeld te combineren.Bijv. het importeren van een hoogtekaart, en daar een 3d-model van te maken. Paulà dat zou mooi toegepast kunnen worden op een hoogte-kaart van het Veersemeer. Houd rekening met verschil lengte- en breedtegraden.

Bauke: Gesprekken gehad:NFNTY;Kan het bedrijf structureel advies leveren voor Roomz; code-onderhoud etc. Ook gesprek gehad met bedrijf dat e-learning doet. Speelt ook met het idee om aan landelijke wedstrijden mee te doen: wat doet het onderwijs met Holo-lens?

Er is nog geen promotietraject gestart.

Hans: Let er op dat we moeten uitwisselen, om ideeen ook elders konkreet te maken. Dus let goed op wat verteld wordt, en kijk of je het zelf kunt gebruiken.

Ivan: bedankt iedereen voor bijdrage aan interview. Jethro moet nog.

Ivan: gaat drie varianten maken aan de hand van de interviews, om te kijken welke variant geschikt is. Dat gebeurt over drie weken in de vergadering.

Hans: we zitten midden in de begrotings-perikelen. Veel commotie omdat er bezuinigd moet worden. Iedere dienst/groep krijgt eigen begroting. Dat geeft problemen voor een groep als wij die met iedereen moet samenwerken. Hans moet langs bij iedereen om te kijken of zij mee willen betalen aan projecten. Wel wordt als voorwaarde gesteld dat iedere groep verplicht wordt om kennis te borgen via ons. Er is nog steeds overleg hoe die 10% bij ons terecht komt. Beter dat dat direct vanuit de HZ komt, en niet via de opleidingen. Maar daar wordt nog over onderhandeld. Voor komende jaar is formatie gelukkig wel rond.
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 17 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans de Bruin (vz), Paul Vader, Nick, Carlo, Ivan, Anton, Bauke de Boer (verslag)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Nick: Oplossing voor probleem in huidige release is verwerkt in acceptatie. Staat nog niet live.
*PV: RWS erg enthousiast over Wiki, over wat er hoe op staat.
*Volgende wk dinsdag conferentie bij NIOZ over data en kennismanagement van de zuidwestelijke delta. Paul Vader gaat ook. Joost Stronkhorst geeft ook een presentatie. HdB: Focus ligt op Projectenportfolio, eerder dan op schaalvergroting in voornoemde richting.
*AB: Komende twee weken vooral bezig met Zeeland-pas.
*BdB: Eelco v.d. Berge goed bezig, overzicht m.b.t. opslag-documentatie opgeleverd en nu hele goede ontwerpsessie gehad voor vervolg inclusief eerste demo. HdB: Mooi als hij dat een keer toelicht in het overleg.
*Ivan: Gaat nu requirements-analyse maken, gaat daarvoor de personen interviewen die zich bezighouden met het projectenportfolio. Requirements voor het annoteren van pagina’s met comments waar andere mensen op kunnen reageren.
|-
|Agendapunten
|'''Projectenportfolio'''
HdB: Nu leesbare URL omdat we het breed gaan uitrollen en inzetten. Hoe gaan we ervoor zorgen om het de hele tent in te krijgen? Gesproken met Edwin: met de onderwijsondersteuners aan de slag. Ook misschien met de OLC’s praten. Ook met Mischa gesproken. Hoe gaan we dit neerzetten? Ook Evy inschakelen? Online bericht? AB: Wat is de meerwaarde voor een opleiding/docent/student. Anders krijg je mensen niet mee. HdB: Hangt samen met hoe we onderwijs en onderzoek gaan organiseren. Er zijn de afgelopen twee weken sessies met de Delta Academy geweest. Strategische agenda was het belangrijkste punt. Onderzoeksprogramma’s worden leidend, werkvorming is een living lab. Binnen de programma’s zitten projecten met als onderzoeksvorm een living lab. Een onderzoeksprogramma overstijgt het belang van een academie, is op het niveau van de maatschappij gesitueerd. Daar zit het belang van de betrokkenen. Projectportfolio wordt gebruikt door alle stakeholders om samen aan een project te werken. PV: Daar ligt de weg. Wel nadenken over goede manier om mensen daarin op te leiden. Studenten etc. Een standaard lessenserie bijvoorbeeld waarbij je ze instrueert m.b.t. het projectenportfolio. Laten zien wat de meerwaarde is. Moet heel erg duidelijk worden hoe het systeem zich gedraagd in de nieuwe onderzoeksopzet en wat je er uiteindelijk aan kennis en expertise uit gaat halen. AB: Voor HBO-ICT voor ROOMZ kan ik me voorstellen, maar de meerwaarde voor een aantal andere langlopende projecten me nog niet goed voorstellen. HdB: Opdrachtgever en opdrachtnemer op één lijn nog niet het goede model. Op hoger niveau: studenten van andere pluimage erbij. Punt is dat de kennis gestructureerd en terugvindbaar moet worden opgebouwd. Veel beter gestructureerd en in het licht van het onderzoeksprogramma dat uitgevoerd gaat worden. <u>Er moet veel meer structuur in komen</u>. AB: Eens dat het meerwaarde heeft en zo wat gestructureerd een omgeving kan aanbieden, maar ervaring is dat studenten er toch weer omheen gaan werken omdat het ergens anders toch weer beter in kan. HdB: Social work studenten werken er ook in. Ik lees alleen nog documenten in de wiki. AB: Hoe krijg je een opleiding zover? HdB: Praat daarom met OLC’s: Mischa, Social Work, etc. Moet nog wel een heel goed plan voor komen. AB: Hoort wel bij dat we een goed concreet voorbeeld hebben dat op meerdere plaatsen bruikbaar is. Dat we zo de meerwaarde kunnen aantonen. HdB: Zit al stampvol met allerlei projecten zoals Science in Residence. AB: Niet te ingewikkeld in het begin, eerst de basis. De vraag of je er in het begin de compententies al in moet verweven. HdB: Niet strikt van belang. Idee was een markt, maar hoeft niet per se. In gezamenlijkheid kun je hier gewoon aan projecten werken met verschillende rollen. Uiteindelijk kan je er met één druk op de knop mooie websites uit genereren. AB: Rechtenmanagement hoort er wel heel duidelijk bij. HdB: Wiki heeft een zelfreinigende werking. HdB: Je moet ingelogd zijn, er zijn e-mails, enz. AB: Nu ingebouwd dat gebruikers ook zichzelf kunnen aanmelden, maakt het gebruikersmanagement gemakkelijker. Maak het niet te ingewikkeld, maak het klein, overzichtelijk. Via SLC’s/coördinatoren is een goede invalshoek. HdB: Past in beeld van vernieuwing onderzoekslijnen en daar nemen we het en passant in mee. HdB: Wie meedenken? PV en AB.

'''Overleven met kanker'''

Gepresenteerd op HBO-V academiedag.

'''Zeeuwse Bibliotheek'''

HdB: Jethro werkt nu 0,45 FTE daar, Anne Butijn wordt zijn direct leidinggevende. Hans voor twee uur/wk vanuit de HZ als adviseur. Inmiddels worden vijf/zes projecten gedaan met onze technologie. O.a. semantische libraries van Muziek in Zeeland, en de Zeeuwse Encyclopedie. Ook bezig met stadsgidsen (zestig studenten guided tours aan het uitwerken), connectie daarmee interessant voor ZB. Gedeelde omgeving gecreëerd.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Volgende week dinsdag hier een symposium ‘Werk aan de winkel’ van Werken aan je woning. Overheidssymposium. Er wordt een ansichtkaart uitgereikt met een URL. Daarmee kun je je eigen project digitaal op een kaart zetten op: {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00150|name=www.energiekesamenlevingzeeland.nl|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. Daardoor zorgen we dat alle projecten hier bekend worden. Hier wordt het blijvend vastgelegd. AB: Van belang dat de krenten in de pap zichtbaar blijven. HdB: Daarom onderscheid tussen kernprogramma’s en andere projecten. Er kan ook heel makkelijk een andere skin op en daardoor is er exposure, zoals bij de site voor ‘Over-leven met kanker’ (HdB)
*Woensdag 23-11 is er de Dag van Zeelandtoerisme (AB)
|-
|Rondvraag
|HdB: Volgende week dinsdag uitgenodigd voor gesprek met CvB over de begroting.
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 3 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig: Bauke, Hans, Ivan, Paul, Anton (notulen), Jethro, Carlo, Nick'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Jethro: is bezig met het contract, 0.45 bij ZB, en 0,45 bij HZ.
*Bauke: zit met name in de loods voor Roomz, en vanuit de opleiding erg veel uren nodig en daar aan bezig. Daarom minder beschikbaar voor lectoraat op dit moment.
*Paul:
**Eerste grote stuk expertise-wiki Veerse Meer opgezet. In vakantie guided tour gemaakt. Begint al aardig op te schieten. 15 december moet het klaar zijn. Het is de Delta-expertise-site te vinden.
**Er is een site-map gemaakt, waarin via kleuren in de context-map structuur wordt aangebracht.

*Ivan:
**maakt kennis met Bauke.
**Was niet aanwezig een tijd vanwege onduidelijkheid met vakanties.
**Gaat onderzoeken hoe koppeling tussen overlegpagina en inhoudspagina komt. Daarmee kunnen op eenvoudige wijze pagina s geannoteerd worden. Heel interessant voor bijvoorbeeld Veerse Meer site van Paul.

*Hans:
**Bezig met Overleven met Kanker. Uitgebreide Guided Tours
**Werk aan de winkel, science in Residence gaat voortvarend.
**Rondje langs de velden is gestart, onder meer overleg met de Delta voor samenwerken onderzoeksgroepen
**Paper bezig, uitstel tot 15 december. Is open source publicatie. Gaat over semantisch web, en ontologie. Wie wil meeschrijven? Anton is beschikbaar, Gabrielle werkt al mee.
**Volgende publicatie: SSM, en narratieven. Dat komt nog. Daar zouden Paul, Gabrielle en Bauke bij kunnen assisteren.
|-
|Agendapunten
| -
|-
|Congressen, events, etc.
| -
|-
|Rondvraag
| -
|-
|Speciaal item
|'''Presentatie Nick en Carlo: Aanpassingen Visual Editor.'''
*De VE is gebruikersvriendelijker gemaakt.
*Op diverse plaatsen knopjes en dialogen toegevoegd voor extra/veranderde functionaliteit.
*Dialogen voor toevoegen van resources (3 soorten; bestand, externe of interne resource)
*Resource description kunnen tegelijk worden aangepast bij het toevoegen of aanpassen van een resource. Via opzoeklijsten en date-pickers wordt het invullen makkelijker.
*Sommige templates kunnen niet per ongeluk verwijderd of gekopieerd worden.
*Bij diverse onderdelen van de dialogen wordt aan invoer-controle gedaan.
*Opmerkingen /mogelijke aanpassingen worden direct door Nick genoteerd.
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 20 oktober 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Nick, Jethro, Carlo, Anton, Paul en Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Ontwikkelingen KC EVM
**Begroting KC en aanvraag voor technische uitbreiding worden verwerkt door HZ-dienst Financiën.
**Project Innovatie HZ-onderzoekslijn van start per 1 okt. 2016 (Hans, Kees Bal, Gabriëlle).
**VVV: prioriteiten toerisme: goede lay-out voor een skin (uiterlijk af begin 2017): aftasting van capaciteit van Anton voor dit project en het KC.
**Mobiliteit-project: Interviews met st.h. over duurzame mobiliteit in en toeristische beleving van Zeeland.
**Stadsgidsen: 90 eerstejaars studenten van IBL en Vitaliteitsmanagement maken Guided Tours waarin de kennis van DeZB verwerkt kan worden.
*Cadeau voor Wouter: de tegeltjeswand staat in kantoor L112
*Gabriëlle is op 3 november bij een masterclass en daardoor niet bij de eerstvolgende vergadering
*Artikel schrijven voor HZ Discovery over living labs (Paul, Hans, Gabriëlle)
*Interviewtraining gemeenteraadsleden Middelburg en HZ-studenten.
|-
|Agendapunten
|Techniek / Use-ability (Nick en Carlo):
*Object-georiënteerde aanpak versnelt afhandelen van issues en het bruikbaar / update-baar maken van de Wiki.
*Robuustheid code: sterk vooruitgegaan, het is nog even afwachten wat er gebeurt tijdens grote updates van Media Wiki.
*Templates 'sticky' maken: is lastig en lijkt (a-synchroon) te gaan lukken - het onzichtbaar maken daarvan is een volgende stap.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Te bezoeken:
**Masterclass Daniel Kim, Vianen, 2 en 3 november 2016, Gabriëlle
**Dag van Zeelandtoerisme, 23 november 2016, Anton
*Bezocht (terugkoppeling):
**Weekend van de Wetenschap, DeZB: veel interesse van jeugdige bezoekers (Anton)
**Zeeuwse Onderwijsdag (afronding van Zeeland Centraal en bezoek van ministerie van OC&W), 19 oktober 2016 (Hans):
***OC&W was tevreden op alle fronten over ZC, dit levert goodwill op
***Samenwerking tussen onderwijsinstellingen is versterkt
***Workshop over Semantisch Web: onderwerpen aangepast op vragen van deelnemers
***Workshop over Overleven met Kanker: nieuwe OLC Verpleegkunde, Marcel Duifhuizen, nodigde Hans uit voor toelichting op living labs
|-
|Rondvraag
|geen
|-
|Speciaal item
|Systeemdenken voor praktijkvraagstukken, door Gabriëlle - vervalt
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 6 oktober 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Carlo, Nick, Ivan en Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|Ontwikkelingen KC EVM
*HZ-portfolio-wiki heet voortaan 'projectenportfolio'
*Studenten gaan hun bedrijfspresentatie(s) oefen (10 min. p.p.)
|-
|Agendapunten
|
*EVM-publicaties:
**HZ Update: verslag van de onderzoeksdag incl. lancering KC EVM (Gabriëlle, Evy)
**HZ Discovery: Living labs (Gabriëlle, Hans, Paul)
**Documentatie over EMM op het projectenportfio (Hans, Gabriëlle, ...)
**OnderwijsInnovatie: Living labs, co-creatie, systeemdenken voor onderwijs=onderzoek (Gabriëlle)
**Semantisch web-artikel: ontologie (Hans, peer reviewed)
**EMM: hoe pak je complexe problemen aan (Hans, peer reviewed)
*Lancering KC-EVM en consequenties voor het kenniscentrum
*Vergaderingen eerder beginnen als er een special item is: nee; punt van aandacht om op tijd te beginnen en we soms uit kunnen wijden over onderwerpen.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Te bezoeken:
**Masterclass Daniel Kim, Vianen, 2 en 3 november 2016, Gabriëlle
**Zeeuwse Onderwijsdag, 19 oktober 2016, Hans, Anton, Paul, Gabriëlle(?)
**Dag van Zeelandtoerisme, 23 november 2016, Anton
**Uitnodiging van DeZB (details volgen van Hans)
*Bezocht (terugkoppeling):
**Weekend van de Techniek, DeZB
**HZ-onderzoeksdag 28 september (zie speciaal item)
|-
|Rondvraag
|Agenda op de wiki voortaan projecteren op het tv-scherm in A139 (lange kabel meenemen?)
|-
|Speciaal item
|Rol EVM in de HZ, n.a.v. de HZ-Onderzoeksdag 28 sept. 2016
*EVM benadert docenten en onderzoekers om mee te werken en denken (Michel, Peter Kruizinga, ...)
*Reactie van Diane (Toerisme): het is mogelijk om op deze manier samen te werken
*Afwezige (relevante) genodigden, zoals OLC's: hoe benader je die?
*Database expertise HZ-onderzoekers: op DE-site? Profielen op projectenportfolio vullen, semantic properties aan toevoegen
*Het idee van werken in Living Labs en systeemdenken werd behoorlijk omarmd door de aanwezigen. Voor hoe we dat aan gaan aanpakken moeten we een plan maken: met deans, OLC's, docent-onderzoekers in gesprek hierover: kansen zien en grijpen.
*KC EVM ontwikkelt inhoudelijke kennis over Duurzame Dynamische Delta, o.a. d.m.v. HZ-academies-overstijgende onderzoeksprogramma's die leidend worden voor wat er in de academies zal gebeuren (aan de hand van mooie voorbeeldprojecten!). Transitie vereist door docenten, studenten, deans, curricula, etc. Hans, Kees Bal en Gabriëlle nemen hierin het voortouw.
Systeemdenken voor praktijkvraagstukken: uitgesteld naar 20 oktober 2016 (voorwaarde: alle KC EVM-leden zijn aanwezig)
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 22 september 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Evy, Jethro, Carlo, Nick, Ivan, Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Ontwikkelingen KC EVM
**Science in Residence: gemeente Terneuzen is geïnteresseerd in de aanpak zoals uitgevoerd in gem. Veere; dit krijgt een vervolg zodra “living lab Veere” verder ontwikkeld is.
**Overleven met Kanker: studenten Social Work en afstudeerders HBO-V gaan daar onderzoek naar doen. Op de Onderwijsdag in oktober 2016 wordt over OmK een workshop gegeven.
**Nieuwe projecten en thema’s
***Mobiliteit
***Kennisborging Veerse Meer (pilot voor RWS)
***Vernieuwing onderwijsconcept HZ.

*Roomz 2016: volgende vergadering benoemen
|-
|Agendapunten
|
*Teksten businessplan en werkzaamheden KC EVM voor op DeltaExpertise.nl (zie AP14)
**In uitvoering (zie {{Internal link|link=PR SSM 00065|name=EMM, de theorie en de praktijk}})
**Gabriëlle gaat bloggen op de HZ-site over onderzoek (oproep van Evy)

*HZ-onderzoeksdag, woensdag 28 september, 12-17 uur: introductie EVM

*KC EVM-lanceringstoast: ja gaan we doen! Datumprikken na afscheidsetenje van Wouter
|-
|Congressen, events, etc.
|Oproep van HdB om papers / tekst over EVM-gerelateerde onderwerpen (online, peer reviewed, etc.) te publiceren. Volgende vergadering thema’s bespreken, selecteren en verdelen.
|-
|Rondvraag
|
*HdB: Personeelsplan ligt ter voorbereiding voor CvB bij Cees van Belzen
*PV: 29 september ’16 is er geen EVM-vergadering
|-
|Speciaal item
|Systeemdenken voor praktijkvraagstukken: uitgesteld naar 6 oktober 2016
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 3 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Bauke, Hans, Ivan, Paul, Jethro, Carlo, Nick, Anton (notulen)
|-
!Agendapunt
|-
|Updates en mededelingen
|
*Jethro
**is bezig met het kontrakt, 0.45 bij ZB, en 0,45 bij HZ

*Bauke
**zit met name in de loods voor Roomz, en vanuit de opleiding erg veel uren nodig en daar aan bezig. Daarom minder beschikbaar voor lectoraat op dit moment

*Paul
**eerste grote stuk expertise-wiki veerse meer opgezet. In vakantie guided tour gemaakt. Begint al aardig op te schieten. 15 december moet het klaar zijn. Het is de Delta-expertise-site te vinden
**Er is een site-map gemaakt, waarin via kleuren in de context-map structuur wordt aangebracht
*Ivan
**maakt kennis met Bauke
**Was niet aanwezig een tijd vanwege onduidelijkheid met vakanties
**Gaat onderzoeken hoe koppeling tussen overlegpagina en inhoudspagina komt. Daarmee kunnen op eenvoudige wijze pagina s geannoteerd worden. Heel interessant voor bijvoorbeeld Veerse Meer site van Paul
*Hans
**Bezig met Overleven met Kanker. Uitgebreide Guided Tours
**Werk aan de winkel, science in Residence gaat voortvarend.
**Rondje langs de velden is gestart, onder meer overleg met de Delta voor samenwerken onderzoeksgroepen
**Paper bezig, uitstel tot 15 december. Is open source publicatie. Gaat over semantisch web, en ontologie. Wie wil meeschrijven? Anton is beschikbaar, Gabrielle werkt al mee.
**Volgende publicatie: SSM, en narratieven. Dat komt nog. Daar zouden Paul, Gabrielle en Bauke bij kunnen assisteren
|-
|Agendapunten
|
*Presentatie Nick en Carlo
**Onderwerp: Aanpassingen Visual Editor.
**Gebruikersvriendelijker gemaakt.
**Op diverse plaatsen knopjes en dialogen toegevoegd voor extra/veranderde functionaliteit.
**Dialogen voor toevoegen van resources (3 soorten; bestand, externe of interne resource)
**Resource description kunnen tegelijk worden aangepast bij het toevoegen of aanpassen van een resource. Via opzoeklijsten en date-pickers wordt het invullen makkelijker.
**Sommige templates kunnen niet per ongeluk verwijderd of gekopieerd worden.
**Bij diverse onderdelen van de dialogen wordt aan invoer-controle gedaan.

**Opmerkingen /mogelijke aanpassingen worden direkt door Nick genoteerd
|-
|Rondvraag
|alles al in mededelingen gezegd.
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 12 october 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:Hans, Jethro, Gabrielle, Ivan, Laurens, Anton'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|

|-
|Updates en mededelingen
|Jethro + Anton: nieuwe versie van Treeview en VE-Extender uiterlijk volgende week op productie.
Laurens zou presentatie geven, maar dat wordt verschoven naar 25 oktober.

Gabrielle: portfolio-wiki bespreken.

Hans: CVB komt niet langs op 25 oktober; nieuwe datum wordt geprikt.

Gabrielle:
PABO-studenten zijn in groepen aan het werken met EMM-light. Dat is nu geintegreerd in het curriculum.
Integraal Kind Centrum: zijn twee groepen aan de slag. Hebben nu PVA opgesteld.
Gabrielle geeft training over interviewen aan hen, waarna ze verder kunnen.

Professionele Master (master met 2 andere hogescholen) krijgt steeds meer vorm.
Problemen om het bestuurlijk bij elkaar te krijgen.
Wij willen in Living Labs werken. Nodig is de vertaling te maken naar concrete voorbeelden, om de anderen zo mee te krijgen.

Portfolio-wiki: gebruik ervan is niet altijd even makkelijk en gebruikersvriendelijk.
Menzen van buiten vragen naar voortgang.
Sociale kaart invullen was gemaakt, maar geeft bij gebruik problemen.
Opzet van systeem niet altijd duidelijk.
Ook het aanpassen van pagina's vindt men lastig.

Bijvoorbeeld: alleen hoofd-pagina aanmaken, en geen subpagina's.

Hans: de gebruikers moeten een ingevuld project krijgen.
Gabrielle: dan is er weer weerstand tegen formats.
Hans: er komen veel meer finetuning hoe een project in te richten.
Conclusie: daar wachten we dan even op.

Ivan:
gaan vanaf volgende weeek weer beginnen, te beginnen met 2 dagen.
Bezig met concept-rapport, en afronden opdracht.
Volgende meeting laat hij wat zien via een demo.

Laurens: demo is nog steeds niet af.
Complex is: dta de wereld die gevisualiseerd wordt verandert met de manier waarop je er tegenaan kijkt.
Probleem zit hem om de view te bewaren, als de view wijzigt.
Mogelijk zit bij de demo al interactie.

Anton :
Over twee weken afwezig.

|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|Jethro: Samen met Anton naar SMW-conferentie geweest.
Presentaties vnl vanuit gebruikersperspectief. Minder technisch presentaties.
We doen het in Vlissingen best wel goed. Technisch gezien behoren we bij de voorhoede.
Een aantal experts gesproken, bijvoorbeeld over performance.
Het is een levende gemeenschap, war nog veel gebeurt.
Jethro stuurt nog url's naar Ivan.

|-
|Rondvraag
|Hans:
- duurzame maatschappij: druk mee bezig.
Science and Residence bijvoorbeeld. Meeting daarover gehad. Daar konden we mooi uitleg geven over de opzet aan bestuurders.
- we zijn met leefbaarheids-vraagstukken bezig: consortium vormen.
Provincie en gemeenten weten niet goed hoe dat aan te pakken, dat gaan we naar ons toe trekken.
Willem den Ouden gaat ook een aantal expertise-centra ontwikkelen. Daar gaan wij ook in participeren.
Er zijn dus een aantal lijnen waarop we gaan anticiperen.
- Mogelijk een afstudeerder van de logistiek.
Er komt naar alle waarschijnlijkheid een ICT-afstudeerder in januari.
- Smart City / hospitality
Mogelijk meer budget. Ook andere partijen binnen de HZ hebben interesse.
3D-narratieven passen daar erg goed in.
- Vraag: kan portfolio-wiki op engels overstappen?
Default op engels? Dan beter te gebruiken voor internationale personen.
Gabrielle: waarom niet vanaf begin tweetalig?
Voorstel: eerst beginstuk in Engels, dan als iemand geregistreerd is tweetalig.
|-
|Speciaal item
|
|}
==Format voor nieuwe notulen==
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag dd maand 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{{Light Context
|Supercontext=PR 00054 - aanpak
|Topcontext=PR 00054
|Heading=Bijeenkomsten EVM-team
}}

LC 00190

2017-10-12T15:10:44Z

Anton:

==Acties==
{| class="wikitable"
|'''Actie'''
|'''Door wie'''
|-
|'''Relatiebestand EVM'''
Opbouwen relatiebestand in XLS op: Share/EMM/Relatiemanagement EVM. Bewaar je relaties daar. Velden niet wijzigen.
|Allen
|-
|'''Tekst over projecten op HZ-site'''
*Veersemeer-wiki
*PBZ
*Werk aan je Woning
*Zeelandpas
Ook toevoegen welke docent-onderzoeker er aan werkt
|PV
|-
|'''Papers'''
*Paper over semantisch web (HdB, AB)
*Governance / Sociaal-culturele identiteit (HdB, GR)
*SSM, de methodologie / systeemdenken (HdB, GR)
*SSM, en narratieven (HdB, PV, GR, BdB)
*Semantische zoekmachine
|HdB
|-
|'''Blogs'''
Blogs over EVM / onderzoek op HZ-site. Iedereen binnen EVM mag een blog schrijven als hij wil

Ingrid gaat een blog schrijven over circulaire economie..
|GR, allen
|-
|'''Ontwikkeling projectenportfolio'''
*Tooling voor conceptversies en pagina's afschermen
*Status van projecten (open, loopt, afgerond, etc.)
|HdB, AB, GR
|-
|'''Jaarverslag'''
Stuk met financiële verantwoording / indicatoren moet worden ontwikkeld
|HdB, PV
|}

==Verslag bijeenkomsten==
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 11 mei 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Anton, Laurens, Gabriëlle
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|'''AB'''
* Fundamenten zoekmachine bespreken met HdB.
* Zeelandpas: daar wordt veel extra data aan toegevoegd (m.n. georganiseerd vanuit Micha Beckers). '''''AP HdB: kortsluiten''.'''
'''HdB'''
* Professional Master Delta Development: eenduidige insteek, systeemdenken zit er goed in verankerd, 'SPO 2.0'.
* Nationale Wetenschapsagenda, Krachtige Zinvolle Samenleving: er wordt gewerkt aan coherentie tussen 95 voorstellen, de HZ heeft er 2 ingediend.
* Projectaanvraag Dementie wordt binnenkort ingediend.
* Sociale theorie Duurzame Samenlerende Maatschappij: startpunt van een discussie en verrijking van de theorie i.s.m. 14 betrokkenen binnen en buiten de HZ. '''''Vervolg-bijeenkomsten: elke 2e donderdag van de maand, op de HZ.'''''
'''GR'''
* Systeemdenken in minor CE en cursus eerstejaars: onderzoeks-insteek valt goed bij de studenten. Intervisie met de studenten volgt
* Kennisborging SvdT op het projectenportfolio
|-
|Speciaal item: '''tussentijdse resultaten Laurens Voncken: Narratieven in 3-D visualiseren'''
|
* Narratieven (op L2-niveau, de cases) visualiseren m.b.v. Use Case Maps: geeft alleen structuur weer, niet de ervaringen van de betrokkenen. Visualisaties: lezer kan er op eigen manier (beschouwend, deelnemend, verschillende paden nemen) en tempo doorheen.
* Wat is er nu op de wiki? Statisch (conceptmaps) en dynamisch
* Functioneel en technisch begrip van hoe de wereld van narratieven (interactieve media; dat wat er aan jou wordt verteld)/visualisaties er uit zien: multi-path movie + eenheid van concepten (combinatie van narratieven en game + less is more).
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum:''' 20 april 2017
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens, Gabrielle en Ingrid (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|Rijkswaterstaat (Hoogwater-beschermingsprogramma) heeft interesse getoond om met ons verder te gaan. Moeten beheer invullen, heeft lijntje met ZB. Hans heeft met Willem den Ouden afgesproken om een voorzetje te doen. Is complex; 4 gebieden benoemd:

1.      Beheer en onderhoud van de omgeving (apart wegzetten, afgeschermd)

2.      Training

3.      Expertise management/ content-management

4.      R&D (voor het algemene nut, werk aan de wiki zelf, zoals semantische zoekmachine, open source en essentiële theorie-ontwikkeling)

Half mei afspraak met Willem den Ouden.

Half mei ook afspraak met CvB. Wat gaat binnen de HZ gebeuren, of elders?
|-
|Agendapunten
|Hans:

- We gaan nu echt stappen maken in het gebruik van de wiki. Wij doen meer dan een IT-bedrijf. Ook: Hoe haal ik de kennis boven tafel? Hoe gaan we dat organiseren?

Dit kunnen we ook heel concreet voor de ZB gaan invullen?

Samen met Joyce gaan we kijken hoe we ssm in het curriculum kunnen krijgen van social work

- Leven met kanker: 6 juli symposium. SSM als opvolger van commissie toekomstige zorg. Nieuwe programma voor 2020.

- Integraal kindcentrum (Zoutelande): aanvraag in kader van NWA

"Samenspel": spelvorm wordt ontwikkeld voor burger- en overheidsparticipatie.

Anton:

- Veel bezig met de Zeelandpas

- Samen met Jethro bezig om de tree-view in te bedden in het systeem, zodat het een organisch systeem wordt met de wiki. Heeft veel met navigatie te maken. Lukt goed; teken dat we de goede infrastructuur hebben. Zou fijn zijn als we voor sommige werkzaamheden ook een mbo-er zouden hebben.

Laurens:

- werkt aan dynamisch model voor uitwerken van narratieven, en de eisen voor de interactieve 3d-wereld.

Binnenkort een sessie organiseren waarin Laurens presenteert waar hij mee bezig is.

11 mei presentatie Laurens

Ingrid. Zal afspraak maken met Pascal, Ira en Imke van Switch om te praten over de Zeeuwse Community of Practice Circular Economy. 24 mei gaan we praten over opzetten kenniscentrum Circular Economy met Margot Tempelman, en Han van Osch.

Gabrielle: veel bezig met content management voor Scholen voor de Toekomst, dingen in de wiki zetten m.b.t. sociale veiligheid. Het hort en stoot nog teveel om zelf dingen in de wiki te zetten. Gabrielle probeert ze te sturen op L1- en L2 niveau. Programma krijgt binnenkort een andere vorm.

Gabrielle laat de inhoud aanleveren en Gabrielle knutselt het aan elkaar. Met wat geduld, krijgen we mensen wel zover dat ze zelf content gaan leveren.

Organiseert team-uitje.
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 6 april 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens en Ingrid (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
|-
|Agendapunten
|Laurens: bezig met use-case maps, om daarin het menselijk handelen te vatten.
Anton:

- verbeteren tree-view; minder opvallend aanwezig, schoonheidsfoutjes eruit

- verrijken zoektermen; wanneer is er een moment van verzadiging? Hoe kunnen we dat moment constateren?

Jethro:

- met Anton bezig met optimaliseren database, zodat opvragen gegevens sneller gaat. Nooit goed gekeken naar een optimale configuratie. Er komen steeds meer gebruikers.

- Bezig met Zeeuwse Ankers.

Ingrid: samen met Gabrielle bezig met de ontwikkeling van de minor-ontwikkeling Circular Economy en onderzoek Joyka Tuijn (student communicatie die onderzoek doet naar gedragverandering op de HZ (duurzaam gedrag/ good housekeeping practices); uitkomst van vooronderzoek is dat respect voor de concierges ontbreekt.

Paul: offerte de deur uit richting Rijkswaterstaat. Zoekt iemand vanuit Building with Nature: Tim of Matthijs

Hans:

- More years, better lives

3 jarig traject, Canada en Scandinavische landen. Via Impuls Zeeland. Aanvraag is de deur uit.

NWA-aanvraag Veerkrachtige samenleving, wilt Hans koppelen aan integraal kindcentrum. Kunnen we dat binnen Social Work en de PABO laten landen? Ook als vehicel om een echt transdisciplinair living lab van de grond te krijgen.

Koppelen aan excellent onderwijs en healthy region. Joyce van der Putten (dean cluster) is voor

Koppelen aan Leven Lang Leren, gemeente Veere.

Sail (project Judith): SSM

Sociale innovatie club (Sonja Nocent) en Zeeuwse huiskamer (Kim Broers), voor het verder ontwikkelen van sociale innovatie.

Paul:

- Professionele master (Anja), kijken hoe we dat in de projectenportfolio gaat passen.

- We gaan een sessie organiseren om iedereen te informeren over de sociale theorie/ hoe werk je aan veerkrachtige samenlevingen?versterken DNA/ identiteit: lunchlezing organiseren op donderdag 11 mei: bijeenkomst met alle partijen betrokken.

- Met Joyce gaat Hans werken aan het identificeren van thema’s m.b.t. sociale inclusie e.d. voor opnemen in de Wiki.

- Begin mei geeft Paul een lunchlezing over de wiki en de Delta-expertise.

|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 23 maart 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Laurens, Ingrid en Gabriëlle
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
| rowspan="5" |Er zijn bij dit overleg geen notulen geschreven.
|-
|Agendapunten
|-
|Congressen, events, etc.
|-
|Rondvraag
|-
|Speciaal item
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 2 februari 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Ivan, Anton, Gabriëlle (verslag)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
* Ingrid en Carlien (procesbegeleiders) sluiten voortaan, na de wekelijkse studiedag op donderdag met hen en Hans, Paul en Gabriëlle, bij de EVM-vergadering aan - zo lang dat in die frequentie effectief blijkt.
* Ivan stelt de deadline van zijn afstuderen uit naar juni/juli 2017.
* Bespreking actiepunten wordt overgeslagen.
|-
|Agendapunten
|
* '''Demo tree view voor portfolio-wiki.''' LC-pagina's kunnen worden versleept en daardoor een andere context krijgen, de volgorde daarvan kan ook worden aangepast. Titels van LC-pagina's kunnen ook worden hernoemd. Mogelijke bewerkingen: slepen, knippen en plakken. Nieuwe pagina's aanmaken vanuit de tree view. Geen onderscheid maken in weergave voor heavy / light user. Voorkeur voor één structuur i.p.v. resultaten en proces apart. Kan de tree view (als site-map op projectniveau) ook worden getoond op een (LC-)pagina waarin je werkt? Ja dat kan (AB).
* '''Jaarverslag.''' Jaarverslag voor algemeen publiek is afgerond; stuk met financiële verantwoording / indicatoren moet worden ontwikkeld (HdB, zie actiepunten).
* '''Gebruik portfolio-wiki.''' Gabriëlle oefent met gebruik van de wiki en vangt bugs(GR).
* '''Visie en curriculumontwikkeling.''' Scholen voor de Toekomst: momentum van PLG's + visie op samen opleiden. Veel ervaring opgedaan in de praktijk, nu visie + facilitatie daarvan bespreken met management. Integraal Kindcentrum (Zoutelande, Westkapelle), PLG's in pabo-programma; Hans maakt afspraak met Joyce, Carlien en Gabriëlle (GR).
* '''Zeelandpas.''' Mogelijkheid: data real-time naar binnen halen, dat triggert intensiever gebruik van het dashboard (AB).
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: 19 januari 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Ivan, Nick, Carlo, Gabriëlle (notulen)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|
*Concrete EVM-opdrachten voor studenten: moeten geformuleerd worden (HdB)
*Nick en Carlo ronden hun stage bij EVM af. Worden door het team bedankt voor het prettige samenwerken en de goede resultaten. Carlo en Nick denken na over aanwijzingen of verbeteringen t.a.v. de stageplaats. Het is volgens hun sowieso van belang dat er goede afstemming plaats vindt tussen alle betrokkenen (studenten, bedrijfsbegeleider, opdrachtgever, etc.). Het was prettig om tegelijkertijd stage te lopen, daardoor konden zijn onderling allerlei dingen bespreken waar ze tegenaan liepen (peer-to-peer learning).
*De skin voor de Zeelandpas-site is af en opgeleverd. Dit kan worden benut voor doorontwikkeling met de EMM-skin (AB).
|-
|Agendapunten
|Punt 5 wordt binnenkort opgepakt.
|-
|Congressen, events, etc.
|<nowiki>-</nowiki>
|-
|Rondvraag
|<nowiki>-</nowiki>
|-
|Speciaal item
|'''{{Cite|resource=Bestand:Presentatie 19-01-2017.pdf|name=Commentaar toevoegen aan tekst op de wiki|dialog=process-file-dialog}}'''

''Presentatie van tussentijdse onderzoeksresultaten, eisen en wensen in het kader van het afstudeeronderzoek van Ivan Popovic.''
*Mockups: Ivan geeft vijf zelfgemaakte voorbeelden van commentaar-ballonnen in de tekst, in de kantlijn; tekst markeren, commentaar toevoegen op basis van de eisen en wensen die hij middels interviews met het EVM-team heeft verkregen.
[[Bestand:Mockup 1.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 1|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_1.jpg]][[Bestand:Mockup 2.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 2|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_2.jpg]][[Bestand:Mockup 3.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 3|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_3.jpg]][[Bestand:Mockup 4.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 4|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_4.jpg]][[Bestand:Mockup 5.jpg|gecentreerd|miniatuur|Mockup 5|450x450px|koppeling=http://localhost/wiki/index.php/Bestand:Mockup_5.jpg]]
*Bestaande oplossingen:
**ReadCube
***Comments worden in een library bewaard
***ReadCube wordt ondersteund door Google Chrome
***Is alleen toe te passen op artikelen
***Te synchroniseren met vijf personen of apparaten
***Kosten: $80,- p.p.p.j.
**Paperpal
***Zit in een cloud
***15 GB gratis opslagruimte
***Is alleen toe te passen op artikelen
**Hypothesis
***Voldoet aan bijna alle eisen en wensen zoals aangegeven door het EVM-team
***Google Chrome-extentie
***Werkt met een side-bar (keuze zichtbaarheid: privé, in een groep of openbaar)
***Er is een (hoopvol-ogende - HdB) API beschikbaar voor koppeling van Hypthesis met de Wiki. Vraag: binnen welke technische infrastructuur moet het gaan draaien?
***Voor gebruik moet dit programma door iedere gebruiker afzonderlijk worden geïnstalleerd. Vraag: In hoeverre levert dat een drempel op bij de gebruiker? Is het mogelijk om Hypothesis te laden via de Wiki? Is daar een licentie voor nodig?
***Voordeel (PV): commentaar door meelezers van de tekst kan gelijk op de lees-variant van de Wiki worden gegeven, zonder dat iemand hoeft in te loggen op de Wiki.
**(Mogelijke) vervolgstappen voor Ivan:
***Presentatie van de resultaten: Geef de specificaties van de verschillende tools en de eisen en wensen van het EVM-team overzichtelijk weer in een tabel.
***Ga Hypotheis uitwerken richting SMW zodat het voor de gebruiker voelt als één omgeving.
***Het is wenselijk als de opmerkingen zowel in een cloud worden bewaard alsook op de discussie-pagina van de Wiki (HdB: de API lijkt dat mogelijk te maken).
***Definieer verschillende use cases voor het gebruik van zo'n tool
***Als aan bovenstaande is gewerkt, ga dan weer langs bij de EVM-leden voor een reactie en feedback.
'''Tabel met eisen afgezet tegen de bestaande oplossingen:'''

[[Bestand:Tabel met eisen afgezet tegen de bestaande oplossingen.png|gecentreerd|miniatuur]]

|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 15 december 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Carlo, Hans (voorzitter), Jethro, Paul, Anton, Bauke (verslag)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|Actuele zaken:
*Paul heeft feedback gehad van Rijkswaterstaat.
*18 jan demo Robuuste watersystemen.
*Zeelandpas.
*Mobiliteit moet ook nog de lucht in gebracht worden.
*Bert Kortsmit heeft Paul mee gesproken, uitkomst was positief t.o.v. wiki.
*Stabiliteit visual editor is een aandachtspunt, heeft neiging tot vastlopen.
Feedback Rijkswaterstaat:

Paul: Heeft feedback gehad van Rijkswaterstaat. Men vindt dat de site een gedateerd uiterlijk heeft. Hoe er gezocht kan worden was men wel tevreden over. Wellicht is een facelift van de skin te overwegen. Andere sites zien er licht uit. Niet steeds zelfde banner bovenaan tonen.

Hans: Opmaak ziet er ook rommelig uit.

Paul: We zouden eens serieus naar de formulieren etc. kunnen kijken.

Hans: Er moet een slag overheen.

Jethro neemt er het voortouw in.

Jethro: Afspraak met Norman loopt formeel tot 31 dec. Hans neem contact op met Norman.

''Het overleg gaat vervolgens over in een technisch overleg, Paul en Bauke verlaten de vergadering, Jethro neemt de notulen over. Zie verder de [[PR 00061 - aanpak|pagina met verslagen van de technische overleggen]] voor een verslag.''
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 1 december 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Gabrielle, Bauke, Ivan, Nick,Carlo, Paul, Hans, Jethro, Anton (notulen)
|-
|'''Agendapunt'''
|'''Besproken'''
|-
|Updates en mededelingen
|Mededelingen:
Nick: morgen nieuwe versie online van VE.

Paul: veel vraag naar Living Labs bij onderzoek en onderwijs Delta Academy. Dat wordt een goede partner voor samenwerking.

Paul: Veersemeer-wiki is bijna klaar. Nog niet alle uren verspijkerd. PBZ is bijna afgelopen, in december. Hans heeft geleerde lessen gemodelleerd via apart formulier. Dat is ook voor andere dingen te gebruiken. Geleerde lessen zijn in dit verband een Experience. Dat is Wijsheid. Een geleerde les hangt altijd aan een Activiteit vast.

Paul: Vorige week bij Rijkswaterstaat een bijeenkomst over managen data. Goed om te netwerken.

Jethro: 1 november begonnen bij ZB. Daar gaat hij werken aan projecten die vooral met ZB te maken hebben, zoals ZeeuwPost. Hij zit daar 1 dag in de week, ws woensdag. De werktijd wordt 50/50 verdeeld over HZ-ZB.

Anton: met EMMSkin bezig voor ZeelandPas. Gaat goed, behoeft nog aanpassingen.

Jan Prins kwam langs voor advies voor persoonlijke portfolios. Conclusie is dat de Portfolio-wiki nu bedoeld is voor project-portfolio, en niet voor persoonlijke portfolio s. Je kunt als student wel aantonen via de projectenportfolio wat je hebt gedaan. Anton gaat terug naar Jan om te melden dat de project-informatie WEL gebruikt kan worden voor documentatie.

Gabrielle: Proeftuin om klassiek afstuderen (kleinschalig) te vermengen met systeemdenken. Er is een vrijbrief om dat aan te passen, en dat in de wiki (Living lab) te documenteren.

Bauke: Roomz; is bezig. Eelco ook goed bezig, levert een goede basis voor productie-rijp maken van Roomz. Maaike is meta-datamodel aan het maken, zoals het toevoegen van een Activity. Studentengroep gaat proberen platbeeld en 360 graden-beeld te combineren.Bijv. het importeren van een hoogtekaart, en daar een 3d-model van te maken. Paulà dat zou mooi toegepast kunnen worden op een hoogte-kaart van het Veersemeer. Houd rekening met verschil lengte- en breedtegraden.

Bauke: Gesprekken gehad:NFNTY;Kan het bedrijf structureel advies leveren voor Roomz; code-onderhoud etc. Ook gesprek gehad met bedrijf dat e-learning doet. Speelt ook met het idee om aan landelijke wedstrijden mee te doen: wat doet het onderwijs met Holo-lens?

Er is nog geen promotietraject gestart.

Hans: Let er op dat we moeten uitwisselen, om ideeen ook elders konkreet te maken. Dus let goed op wat verteld wordt, en kijk of je het zelf kunt gebruiken.

Ivan: bedankt iedereen voor bijdrage aan interview. Jethro moet nog.

Ivan: gaat drie varianten maken aan de hand van de interviews, om te kijken welke variant geschikt is. Dat gebeurt over drie weken in de vergadering.

Hans: we zitten midden in de begrotings-perikelen. Veel commotie omdat er bezuinigd moet worden. Iedere dienst/groep krijgt eigen begroting. Dat geeft problemen voor een groep als wij die met iedereen moet samenwerken. Hans moet langs bij iedereen om te kijken of zij mee willen betalen aan projecten. Wel wordt als voorwaarde gesteld dat iedere groep verplicht wordt om kennis te borgen via ons. Er is nog steeds overleg hoe die 10% bij ons terecht komt. Beter dat dat direct vanuit de HZ komt, en niet via de opleidingen. Maar daar wordt nog over onderhandeld. Voor komende jaar is formatie gelukkig wel rond.
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 17 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans de Bruin (vz), Paul Vader, Nick, Carlo, Ivan, Anton, Bauke de Boer (verslag)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Nick: Oplossing voor probleem in huidige release is verwerkt in acceptatie. Staat nog niet live.
*PV: RWS erg enthousiast over Wiki, over wat er hoe op staat.
*Volgende wk dinsdag conferentie bij NIOZ over data en kennismanagement van de zuidwestelijke delta. Paul Vader gaat ook. Joost Stronkhorst geeft ook een presentatie. HdB: Focus ligt op Projectenportfolio, eerder dan op schaalvergroting in voornoemde richting.
*AB: Komende twee weken vooral bezig met Zeeland-pas.
*BdB: Eelco v.d. Berge goed bezig, overzicht m.b.t. opslag-documentatie opgeleverd en nu hele goede ontwerpsessie gehad voor vervolg inclusief eerste demo. HdB: Mooi als hij dat een keer toelicht in het overleg.
*Ivan: Gaat nu requirements-analyse maken, gaat daarvoor de personen interviewen die zich bezighouden met het projectenportfolio. Requirements voor het annoteren van pagina’s met comments waar andere mensen op kunnen reageren.
|-
|Agendapunten
|'''Projectenportfolio'''
HdB: Nu leesbare URL omdat we het breed gaan uitrollen en inzetten. Hoe gaan we ervoor zorgen om het de hele tent in te krijgen? Gesproken met Edwin: met de onderwijsondersteuners aan de slag. Ook misschien met de OLC’s praten. Ook met Mischa gesproken. Hoe gaan we dit neerzetten? Ook Evy inschakelen? Online bericht? AB: Wat is de meerwaarde voor een opleiding/docent/student. Anders krijg je mensen niet mee. HdB: Hangt samen met hoe we onderwijs en onderzoek gaan organiseren. Er zijn de afgelopen twee weken sessies met de Delta Academy geweest. Strategische agenda was het belangrijkste punt. Onderzoeksprogramma’s worden leidend, werkvorming is een living lab. Binnen de programma’s zitten projecten met als onderzoeksvorm een living lab. Een onderzoeksprogramma overstijgt het belang van een academie, is op het niveau van de maatschappij gesitueerd. Daar zit het belang van de betrokkenen. Projectportfolio wordt gebruikt door alle stakeholders om samen aan een project te werken. PV: Daar ligt de weg. Wel nadenken over goede manier om mensen daarin op te leiden. Studenten etc. Een standaard lessenserie bijvoorbeeld waarbij je ze instrueert m.b.t. het projectenportfolio. Laten zien wat de meerwaarde is. Moet heel erg duidelijk worden hoe het systeem zich gedraagd in de nieuwe onderzoeksopzet en wat je er uiteindelijk aan kennis en expertise uit gaat halen. AB: Voor HBO-ICT voor ROOMZ kan ik me voorstellen, maar de meerwaarde voor een aantal andere langlopende projecten me nog niet goed voorstellen. HdB: Opdrachtgever en opdrachtnemer op één lijn nog niet het goede model. Op hoger niveau: studenten van andere pluimage erbij. Punt is dat de kennis gestructureerd en terugvindbaar moet worden opgebouwd. Veel beter gestructureerd en in het licht van het onderzoeksprogramma dat uitgevoerd gaat worden. <u>Er moet veel meer structuur in komen</u>. AB: Eens dat het meerwaarde heeft en zo wat gestructureerd een omgeving kan aanbieden, maar ervaring is dat studenten er toch weer omheen gaan werken omdat het ergens anders toch weer beter in kan. HdB: Social work studenten werken er ook in. Ik lees alleen nog documenten in de wiki. AB: Hoe krijg je een opleiding zover? HdB: Praat daarom met OLC’s: Mischa, Social Work, etc. Moet nog wel een heel goed plan voor komen. AB: Hoort wel bij dat we een goed concreet voorbeeld hebben dat op meerdere plaatsen bruikbaar is. Dat we zo de meerwaarde kunnen aantonen. HdB: Zit al stampvol met allerlei projecten zoals Science in Residence. AB: Niet te ingewikkeld in het begin, eerst de basis. De vraag of je er in het begin de compententies al in moet verweven. HdB: Niet strikt van belang. Idee was een markt, maar hoeft niet per se. In gezamenlijkheid kun je hier gewoon aan projecten werken met verschillende rollen. Uiteindelijk kan je er met één druk op de knop mooie websites uit genereren. AB: Rechtenmanagement hoort er wel heel duidelijk bij. HdB: Wiki heeft een zelfreinigende werking. HdB: Je moet ingelogd zijn, er zijn e-mails, enz. AB: Nu ingebouwd dat gebruikers ook zichzelf kunnen aanmelden, maakt het gebruikersmanagement gemakkelijker. Maak het niet te ingewikkeld, maak het klein, overzichtelijk. Via SLC’s/coördinatoren is een goede invalshoek. HdB: Past in beeld van vernieuwing onderzoekslijnen en daar nemen we het en passant in mee. HdB: Wie meedenken? PV en AB.

'''Overleven met kanker'''

Gepresenteerd op HBO-V academiedag.

'''Zeeuwse Bibliotheek'''

HdB: Jethro werkt nu 0,45 FTE daar, Anne Butijn wordt zijn direct leidinggevende. Hans voor twee uur/wk vanuit de HZ als adviseur. Inmiddels worden vijf/zes projecten gedaan met onze technologie. O.a. semantische libraries van Muziek in Zeeland, en de Zeeuwse Encyclopedie. Ook bezig met stadsgidsen (zestig studenten guided tours aan het uitwerken), connectie daarmee interessant voor ZB. Gedeelde omgeving gecreëerd.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Volgende week dinsdag hier een symposium ‘Werk aan de winkel’ van Werken aan je woning. Overheidssymposium. Er wordt een ansichtkaart uitgereikt met een URL. Daarmee kun je je eigen project digitaal op een kaart zetten op: {{Cite|resource=Resource Hyperlink 00150|name=www.energiekesamenlevingzeeland.nl|dialog=process-linkwebsite-dialog}}. Daardoor zorgen we dat alle projecten hier bekend worden. Hier wordt het blijvend vastgelegd. AB: Van belang dat de krenten in de pap zichtbaar blijven. HdB: Daarom onderscheid tussen kernprogramma’s en andere projecten. Er kan ook heel makkelijk een andere skin op en daardoor is er exposure, zoals bij de site voor ‘Over-leven met kanker’ (HdB)
*Woensdag 23-11 is er de Dag van Zeelandtoerisme (AB)
|-
|Rondvraag
|HdB: Volgende week dinsdag uitgenodigd voor gesprek met CvB over de begroting.
|-
|Speciaal item
|
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 3 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig: Bauke, Hans, Ivan, Paul, Anton (notulen), Jethro, Carlo, Nick'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Jethro: is bezig met het contract, 0.45 bij ZB, en 0,45 bij HZ.
*Bauke: zit met name in de loods voor Roomz, en vanuit de opleiding erg veel uren nodig en daar aan bezig. Daarom minder beschikbaar voor lectoraat op dit moment.
*Paul:
**Eerste grote stuk expertise-wiki Veerse Meer opgezet. In vakantie guided tour gemaakt. Begint al aardig op te schieten. 15 december moet het klaar zijn. Het is de Delta-expertise-site te vinden.
**Er is een site-map gemaakt, waarin via kleuren in de context-map structuur wordt aangebracht.

*Ivan:
**maakt kennis met Bauke.
**Was niet aanwezig een tijd vanwege onduidelijkheid met vakanties.
**Gaat onderzoeken hoe koppeling tussen overlegpagina en inhoudspagina komt. Daarmee kunnen op eenvoudige wijze pagina s geannoteerd worden. Heel interessant voor bijvoorbeeld Veerse Meer site van Paul.

*Hans:
**Bezig met Overleven met Kanker. Uitgebreide Guided Tours
**Werk aan de winkel, science in Residence gaat voortvarend.
**Rondje langs de velden is gestart, onder meer overleg met de Delta voor samenwerken onderzoeksgroepen
**Paper bezig, uitstel tot 15 december. Is open source publicatie. Gaat over semantisch web, en ontologie. Wie wil meeschrijven? Anton is beschikbaar, Gabrielle werkt al mee.
**Volgende publicatie: SSM, en narratieven. Dat komt nog. Daar zouden Paul, Gabrielle en Bauke bij kunnen assisteren.
|-
|Agendapunten
| -
|-
|Congressen, events, etc.
| -
|-
|Rondvraag
| -
|-
|Speciaal item
|'''Presentatie Nick en Carlo: Aanpassingen Visual Editor.'''
*De VE is gebruikersvriendelijker gemaakt.
*Op diverse plaatsen knopjes en dialogen toegevoegd voor extra/veranderde functionaliteit.
*Dialogen voor toevoegen van resources (3 soorten; bestand, externe of interne resource)
*Resource description kunnen tegelijk worden aangepast bij het toevoegen of aanpassen van een resource. Via opzoeklijsten en date-pickers wordt het invullen makkelijker.
*Sommige templates kunnen niet per ongeluk verwijderd of gekopieerd worden.
*Bij diverse onderdelen van de dialogen wordt aan invoer-controle gedaan.
*Opmerkingen /mogelijke aanpassingen worden direct door Nick genoteerd.
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 20 oktober 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Nick, Jethro, Carlo, Anton, Paul en Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Ontwikkelingen KC EVM
**Begroting KC en aanvraag voor technische uitbreiding worden verwerkt door HZ-dienst Financiën.
**Project Innovatie HZ-onderzoekslijn van start per 1 okt. 2016 (Hans, Kees Bal, Gabriëlle).
**VVV: prioriteiten toerisme: goede lay-out voor een skin (uiterlijk af begin 2017): aftasting van capaciteit van Anton voor dit project en het KC.
**Mobiliteit-project: Interviews met st.h. over duurzame mobiliteit in en toeristische beleving van Zeeland.
**Stadsgidsen: 90 eerstejaars studenten van IBL en Vitaliteitsmanagement maken Guided Tours waarin de kennis van DeZB verwerkt kan worden.
*Cadeau voor Wouter: de tegeltjeswand staat in kantoor L112
*Gabriëlle is op 3 november bij een masterclass en daardoor niet bij de eerstvolgende vergadering
*Artikel schrijven voor HZ Discovery over living labs (Paul, Hans, Gabriëlle)
*Interviewtraining gemeenteraadsleden Middelburg en HZ-studenten.
|-
|Agendapunten
|Techniek / Use-ability (Nick en Carlo):
*Object-georiënteerde aanpak versnelt afhandelen van issues en het bruikbaar / update-baar maken van de Wiki.
*Robuustheid code: sterk vooruitgegaan, het is nog even afwachten wat er gebeurt tijdens grote updates van Media Wiki.
*Templates 'sticky' maken: is lastig en lijkt (a-synchroon) te gaan lukken - het onzichtbaar maken daarvan is een volgende stap.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Te bezoeken:
**Masterclass Daniel Kim, Vianen, 2 en 3 november 2016, Gabriëlle
**Dag van Zeelandtoerisme, 23 november 2016, Anton
*Bezocht (terugkoppeling):
**Weekend van de Wetenschap, DeZB: veel interesse van jeugdige bezoekers (Anton)
**Zeeuwse Onderwijsdag (afronding van Zeeland Centraal en bezoek van ministerie van OC&W), 19 oktober 2016 (Hans):
***OC&W was tevreden op alle fronten over ZC, dit levert goodwill op
***Samenwerking tussen onderwijsinstellingen is versterkt
***Workshop over Semantisch Web: onderwerpen aangepast op vragen van deelnemers
***Workshop over Overleven met Kanker: nieuwe OLC Verpleegkunde, Marcel Duifhuizen, nodigde Hans uit voor toelichting op living labs
|-
|Rondvraag
|geen
|-
|Speciaal item
|Systeemdenken voor praktijkvraagstukken, door Gabriëlle - vervalt
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 6 oktober 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Anton, Jethro, Carlo, Nick, Ivan en Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|Ontwikkelingen KC EVM
*HZ-portfolio-wiki heet voortaan 'projectenportfolio'
*Studenten gaan hun bedrijfspresentatie(s) oefen (10 min. p.p.)
|-
|Agendapunten
|
*EVM-publicaties:
**HZ Update: verslag van de onderzoeksdag incl. lancering KC EVM (Gabriëlle, Evy)
**HZ Discovery: Living labs (Gabriëlle, Hans, Paul)
**Documentatie over EMM op het projectenportfio (Hans, Gabriëlle, ...)
**OnderwijsInnovatie: Living labs, co-creatie, systeemdenken voor onderwijs=onderzoek (Gabriëlle)
**Semantisch web-artikel: ontologie (Hans, peer reviewed)
**EMM: hoe pak je complexe problemen aan (Hans, peer reviewed)
*Lancering KC-EVM en consequenties voor het kenniscentrum
*Vergaderingen eerder beginnen als er een special item is: nee; punt van aandacht om op tijd te beginnen en we soms uit kunnen wijden over onderwerpen.
|-
|Congressen, events, etc.
|
*Te bezoeken:
**Masterclass Daniel Kim, Vianen, 2 en 3 november 2016, Gabriëlle
**Zeeuwse Onderwijsdag, 19 oktober 2016, Hans, Anton, Paul, Gabriëlle(?)
**Dag van Zeelandtoerisme, 23 november 2016, Anton
**Uitnodiging van DeZB (details volgen van Hans)
*Bezocht (terugkoppeling):
**Weekend van de Techniek, DeZB
**HZ-onderzoeksdag 28 september (zie speciaal item)
|-
|Rondvraag
|Agenda op de wiki voortaan projecteren op het tv-scherm in A139 (lange kabel meenemen?)
|-
|Speciaal item
|Rol EVM in de HZ, n.a.v. de HZ-Onderzoeksdag 28 sept. 2016
*EVM benadert docenten en onderzoekers om mee te werken en denken (Michel, Peter Kruizinga, ...)
*Reactie van Diane (Toerisme): het is mogelijk om op deze manier samen te werken
*Afwezige (relevante) genodigden, zoals OLC's: hoe benader je die?
*Database expertise HZ-onderzoekers: op DE-site? Profielen op projectenportfolio vullen, semantic properties aan toevoegen
*Het idee van werken in Living Labs en systeemdenken werd behoorlijk omarmd door de aanwezigen. Voor hoe we dat aan gaan aanpakken moeten we een plan maken: met deans, OLC's, docent-onderzoekers in gesprek hierover: kansen zien en grijpen.
*KC EVM ontwikkelt inhoudelijke kennis over Duurzame Dynamische Delta, o.a. d.m.v. HZ-academies-overstijgende onderzoeksprogramma's die leidend worden voor wat er in de academies zal gebeuren (aan de hand van mooie voorbeeldprojecten!). Transitie vereist door docenten, studenten, deans, curricula, etc. Hans, Kees Bal en Gabriëlle nemen hierin het voortouw.
Systeemdenken voor praktijkvraagstukken: uitgesteld naar 20 oktober 2016 (voorwaarde: alle KC EVM-leden zijn aanwezig)
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 22 september 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Hans, Paul, Evy, Jethro, Carlo, Nick, Ivan, Gabriëlle (notulen)
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
*Ontwikkelingen KC EVM
**Science in Residence: gemeente Terneuzen is geïnteresseerd in de aanpak zoals uitgevoerd in gem. Veere; dit krijgt een vervolg zodra “living lab Veere” verder ontwikkeld is.
**Overleven met Kanker: studenten Social Work en afstudeerders HBO-V gaan daar onderzoek naar doen. Op de Onderwijsdag in oktober 2016 wordt over OmK een workshop gegeven.
**Nieuwe projecten en thema’s
***Mobiliteit
***Kennisborging Veerse Meer (pilot voor RWS)
***Vernieuwing onderwijsconcept HZ.

*Roomz 2016: volgende vergadering benoemen
|-
|Agendapunten
|
*Teksten businessplan en werkzaamheden KC EVM voor op DeltaExpertise.nl (zie AP14)
**In uitvoering (zie {{Internal link|link=PR SSM 00065|name=EMM, de theorie en de praktijk}})
**Gabriëlle gaat bloggen op de HZ-site over onderzoek (oproep van Evy)

*HZ-onderzoeksdag, woensdag 28 september, 12-17 uur: introductie EVM

*KC EVM-lanceringstoast: ja gaan we doen! Datumprikken na afscheidsetenje van Wouter
|-
|Congressen, events, etc.
|Oproep van HdB om papers / tekst over EVM-gerelateerde onderwerpen (online, peer reviewed, etc.) te publiceren. Volgende vergadering thema’s bespreken, selecteren en verdelen.
|-
|Rondvraag
|
*HdB: Personeelsplan ligt ter voorbereiding voor CvB bij Cees van Belzen
*PV: 29 september ’16 is er geen EVM-vergadering
|-
|Speciaal item
|Systeemdenken voor praktijkvraagstukken: uitgesteld naar 6 oktober 2016
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 3 november 2016'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:''' Bauke, Hans, Ivan, Paul, Jethro, Carlo, Nick, Anton (notulen)
|-
!Agendapunt
|-
|Updates en mededelingen
|
*Jethro
**is bezig met het kontrakt, 0.45 bij ZB, en 0,45 bij HZ

*Bauke
**zit met name in de loods voor Roomz, en vanuit de opleiding erg veel uren nodig en daar aan bezig. Daarom minder beschikbaar voor lectoraat op dit moment

*Paul
**eerste grote stuk expertise-wiki veerse meer opgezet. In vakantie guided tour gemaakt. Begint al aardig op te schieten. 15 december moet het klaar zijn. Het is de Delta-expertise-site te vinden
**Er is een site-map gemaakt, waarin via kleuren in de context-map structuur wordt aangebracht
*Ivan
**maakt kennis met Bauke
**Was niet aanwezig een tijd vanwege onduidelijkheid met vakanties
**Gaat onderzoeken hoe koppeling tussen overlegpagina en inhoudspagina komt. Daarmee kunnen op eenvoudige wijze pagina s geannoteerd worden. Heel interessant voor bijvoorbeeld Veerse Meer site van Paul
*Hans
**Bezig met Overleven met Kanker. Uitgebreide Guided Tours
**Werk aan de winkel, science in Residence gaat voortvarend.
**Rondje langs de velden is gestart, onder meer overleg met de Delta voor samenwerken onderzoeksgroepen
**Paper bezig, uitstel tot 15 december. Is open source publicatie. Gaat over semantisch web, en ontologie. Wie wil meeschrijven? Anton is beschikbaar, Gabrielle werkt al mee.
**Volgende publicatie: SSM, en narratieven. Dat komt nog. Daar zouden Paul, Gabrielle en Bauke bij kunnen assisteren
|-
|Agendapunten
|
*Presentatie Nick en Carlo
**Onderwerp: Aanpassingen Visual Editor.
**Gebruikersvriendelijker gemaakt.
**Op diverse plaatsen knopjes en dialogen toegevoegd voor extra/veranderde functionaliteit.
**Dialogen voor toevoegen van resources (3 soorten; bestand, externe of interne resource)
**Resource description kunnen tegelijk worden aangepast bij het toevoegen of aanpassen van een resource. Via opzoeklijsten en date-pickers wordt het invullen makkelijker.
**Sommige templates kunnen niet per ongeluk verwijderd of gekopieerd worden.
**Bij diverse onderdelen van de dialogen wordt aan invoer-controle gedaan.

**Opmerkingen /mogelijke aanpassingen worden direkt door Nick genoteerd
|-
|Rondvraag
|alles al in mededelingen gezegd.
|}
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag 12 october 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:Hans, Jethro, Gabrielle, Ivan, Laurens, Anton'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|Laurens zou presentatie geven, maar dat wordt verschoven naar 25 oktober.

Gabrielle: portfolio-wiki bespreken.

Hans: CVB komt niet langs op 25 oktober; nieuwe datum wordt geprikt.

|-
|Updates en mededelingen
|Jethro + Anton: nieuwe versie van Treeview en VE-Extender uiterlijk volgende week op productie.

Gabrielle:
PABO-studenten zijn in groepen aan het werken met EMM-light. Dat is nu geintegreerd in het curriculum.
Integraal Kind Centrum: zijn twee groepen aan de slag. Hebben nu PVA opgesteld.
Gabrielle geeft training over interviewen aan hen, waarna ze verder kunnen.

Professionele Master (master met 2 andere hogescholen) krijgt steeds meer vorm.
Problemen om het bestuurlijk bij elkaar te krijgen.
Wij willen in Living Labs werken. Nodig is de vertaling te maken naar concrete voorbeelden, om de anderen zo mee te krijgen.

Portfolio-wiki: gebruik ervan is niet altijd even makkelijk en gebruikersvriendelijk.
Menzen van buiten vragen naar voortgang.
Sociale kaart invullen was gemaakt, maar geeft bij gebruik problemen.
Opzet van systeem niet altijd duidelijk.
Ook het aanpassen van pagina's vindt men lastig.

Bijvoorbeeld: alleen hoofd-pagina aanmaken, en geen subpagina's.

Hans: de gebruikers moeten een ingevuld project krijgen.
Gabrielle: dan is er weer weerstand tegen formats.
Hans: er komen veel meer finetuning hoe een project in te richten.
Conclusie: daar wachten we dan even op.

Ivan:
gaan vanaf volgende weeek weer beginnen, te beginnen met 2 dagen.
Bezig met concept-rapport, en afronden opdracht.
Volgende meeting laat hij wat zien via een demo.

Laurens: demo is nog steeds niet af.
Complex is: dta de wereld die gevisualiseerd wordt verandert met de manier waarop je er tegenaan kijkt.
Probleem zit hem om de view te bewaren, als de view wijzigt.
Mogelijk zit bij de demo al interactie.

Anton :
Over twee weken afwezig.

|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|Jethro: Samen met Anton naar SMW-conferentie geweest.
Presentaties vnl vanuit gebruikersperspectief. Minder technisch presentaties.
We doen het in Vlissingen best wel goed. Technisch gezien behoren we bij de voorhoede.
Een aantal experts gesproken, bijvoorbeeld over performance.
Het is een levende gemeenschap, war nog veel gebeurt.
Jethro stuurt nog url's naar Ivan.

|-
|Rondvraag
|Hans:
- duurzame maatschappij: druk mee bezig.
Science and Residence bijvoorbeeld. Meeting daarover gehad. Daar konden we mooi uitleg geven over de opzet aan bestuurders.
- we zijn met leefbaarheids-vraagstukken bezig: consortium vormen.
Provincie en gemeenten weten niet goed hoe dat aan te pakken, dat gaan we naar ons toe trekken.
Willem den Ouden gaat ook een aantal expertise-centra ontwikkelen. Daar gaan wij ook in participeren.
Er zijn dus een aantal lijnen waarop we gaan anticiperen.
- Mogelijk een afstudeerder van de logistiek.
Er komt naar alle waarschijnlijkheid een ICT-afstudeerder in januari.
- Smart City / hospitality
Mogelijk meer budget. Ook andere partijen binnen de HZ hebben interesse.
3D-narratieven passen daar erg goed in.
- Vraag: kan portfolio-wiki op engels overstappen?
Default op engels? Dan beter te gebruiken voor internationale personen.
Gabrielle: waarom niet vanaf begin tweetalig?
Voorstel: eerst beginstuk in Engels, dan als iemand geregistreerd is tweetalig.
|-
|Speciaal item
|
|}
==Format voor nieuwe notulen==
{| class="wikitable"
! colspan="2" |'''Datum: donderdag dd maand 2017'''
|-
| colspan="2" |'''Aanwezig:'''
|-
!Agendapunt
!Besproken
|-
|Updates en mededelingen
|
|-
|Agendapunten
|
|-
|Congressen, events, etc.
|
|-
|Rondvraag
|
|-
|Speciaal item
|
|}
{{Light Context
|Supercontext=PR 00054 - aanpak
|Topcontext=PR 00054
|Heading=Bijeenkomsten EVM-team
}}

Widget:EMMNavigatorTree

2017-02-20T10:20:13Z

Anton:

<noinclude>
Dit is de Widget:EMMNavigatorTree Widget.
</noinclude>
<includeonly>

<div id="results" class="demo" style="margin-top:1em;"></div>
<link rel="stylesheet" type="text/css" href="../extensions/emm-navigation-tree/js/lib/style.css">


width: 300px;
border-radius: 50px;
}
</style>-->

<script src="../extensions/emm-navigation-tree/js/Emm-Jstree.js" charset="utf-8"></script>

<script type="text/javascript">
function checkIfReadyAndExecute()
{
//$("#results").sticky({topSpacing:0});
var c='';
console.log("rootPages:",c);
var emmNavigationTree=new EMMNavigationTree(
"",c);

}
RLQ.push(function () {
console.log("jquery now loaded");
//
$.getScript("../extensions/emm-navigation-tree/js/lib/jstree.js", function(){
$.getScript("../extensions/emm-navigation-tree/js/Emm-Jstree.js", function(){

checkIfReadyAndExecute();

});
});
});
//checkIfReadyAndExecute();
</script>
</includeonly>

LC 00170

2017-02-17T15:08:14Z

Anton:

''Maandag 14 november, 2016''

''Geïnterviewde: Pieter''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''Ter Schorre - Terneuzen'''

<u>Stichting Het Steunpunt Terneuzen</u>

Een vrijwilligersorganisatie die de gelegenheid stelt voor ex- en kankerpatiënten en naasten om activiteiten, themavonden en informatiebijeenkomsten bij te wonen. Ook voor vragen zijn zij telefonisch beschikbaar.

Pieter doet re-integratie en de begeleiding op financieel gebied.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

De wens van mensen met kanker is de afgelopen 10 jaar erg veranderd. Onder andere omdat het ziekenhuis psychosociale hulp biedt terwijl vroeger alleen het Steunpunt die hulp aanbood (P). Door deze verandering is er plaats gekomen voor meer activiteiten binnen het Steunpunt. Die psychosociale hulp zag er als volgt uit: één op één momenten, inloop (contact – koffie) ochtenden en middagen (Q).

De vrijwilligers hebben ook te maken met patiënten die wat meer aandacht vragen dan andere. Op het moment dat deze patiënten de vrijwilligers proberen te claimen of in de groep te vaak de aandacht naar zich toe trekt ten koste van de groepssfeer (W), wordt deze patiënt apart genomen en wordt daar een gesprek mee aangegaan (Q). In dat gesprek kunnen deze patiënten hun verhaal kwijt, maar kan het ook mogelijk zijn dat zij worden doorverwezen naar een ketenpartner omdat er meer aan de hand is (P).

Wanneer je gediagnostiseerd wordt begin je een behandeltraject. Binnen dat traject wordt ‘Balans en Herstel aan geboden’ . Stichting Steunpunt doet daar voor een deel aan mee (P). Andere instanties werken hier ook aan mee van particulieren tot ziekenhuizen (P). Herstel en Balans is een programma dat is opgezet door een psycholoog en een bewegingsfysiotherapeut. Alle onderdelen die belangrijk zijn voor de patiënt komen aan de orde (W). Denk hierbij aan het lichamelijke stukje maar ook bijvoorbeeld aan het sociaal netwerk (W).

Familie, naasten of mantelzorgers zijn welkom om mee te gaan naar de activiteiten maar doen dit bijna niet omdat zij het fijn vinden om die tijd even voor zich zelf te nemen en om afstand te nemen van de situatie. Als er informatieavonden zijn, zie je wel meer familieleden komen opdagen omdat de informatie die wordt gegeven erg breed is en onder anderen ook voor hen bedoeld is (W). Ze hebben bij deze avonden ook de gelegenheid vragen te stellen. Deze gelegenheid hebben ze overigens bijna elke dag want ze kunnen het Steunpunt telefonisch bereiken (P).

Als het gaat over de financiële aspecten en afspraken die rondom deze zaken worden gemaakt, zie je wel altijd het gezin verschijnen omdat de financiën betrekking heeft op heel het gezin.

Waar de patiënt het meest tegen aan loopt volgens Ingrid en Pieter is het bezig blijven en de sociale contacten die weg vallen. Door de vermoeidheid vallen de patiënten in het valkuil niet meer naar buiten te gaan. Als ze niet meer naar buiten gaan verliezen ze al een deel van de sociale contacten. Wat opvallend terugkomt is dat binnen één jaar, alle contacten die vooral zorgden voor ontspanning en waar ze juist leuke dingen mee deden, weg vallen . Juist hierdoor bij de Stichting nieuwe contacten op doen, want het verliezen van bijna heel je sociaal netwerk is erg zwaar tijdens dit ziekteproces (W). De herkenbaarheid binnen deze groep ervaren de patiënten als erg prettig. Als zij binnen de groep een rondje fietsen, dat het vanzelfsprekend is dat er af en toe een pauze wordt genomen omdat het lichamelijk anders niet aankunnen. Dit hebben zij veel minder met hun naasten omdat zij ‘door gaan’.

Wat erg belangrijk is binnen de Stichting is afstand en nabijheid. Er is een bepaalde grens waar je als organisatie niet over gaat en waar de patiënten zich ook bewust van zijn (B). Het is belangrijk dat elk ketenpartner goed hun taken doet zodat patiënten niet meer vragen bij de Stichting bijvoorbeeld. Het is niet de bedoeling dat de Stichting huishoudelijke, medische of psychische methodische handelingen uitvoert want daar zijn ze niet voor (B). Het zou kunnen gebeuren dat een vrijwilliger te dicht bij de patiënt gaat staan en zo veel over heeft voor de patiënt dat het zo kan zijn dat hij of zij net een verkeerde handeling uitvoert die niet voorgeschreven is en daarbij een groot probleem veroorzaakt (W). Dit is niet de bedoeling en is bijna altijd vanzelfsprekend. Ze hebben bij Stichting Steunpunt maar twee gevallen gehad die deze grens wel zochten. Het is zo gezien dus erg prettig dat deze lijn zo duidelijk is binnen de Stichting vanuit beide kanten.

De behoeften van de familie komt niet echt in beeld. Wat Ingrid vooral ziet is dat het gezin zo snel mogelijk alles wilt laten draaien zoals het altijd heeft gedaan en er verder niet echt een vraag vanuit familie is. Het hangt ook per familie af. De ene familie is erg medelevend en betrokken bij de ziekte en de andere familie is dat er bijna niet . De ene familie heeft daar dus baat aan, aan al die steun maar bij gezinnen waarbij dat niet het geval is kunnen er andere behoeftes ontstaan. Waar deze behoeftes worden nagekomen kwam niet in beeld. De vraag die rest is: waar haalt de familie steun uit?

Wat ook belangrijk is voor het gezin is welke taken kunnen familieleden tijdelijk op zich nemen? Kan bijvoorbeeld een tante, oma of opa eens oppassen op de kinderen? Kunnen zij die bijvoorbeeld een keer brengen naar zwemles of ophalen van school? Is er ook steun op die manier voor de ouder die het huishouden in zijn eentje moet draaien?

Als er tieners in het spel zijn komt het vaak voor dat zij wegrennen van de situatie omdat bijvoorbeeld ouders te veel met zichzelf bezig zijn en er eigenlijk ook zelf van weglopen. Hierdoor ontvangen kinderen/tieners geen steun vanuit ouders waardoor zij op andere manieren gaan zoeken hoe zij met deze situatie en hun eigen gevoelens om moeten gaan. De ene patiënt stort zich juist op het gezin en de ander stoot zich af van het gezin omdat die het er zelf heel lastig mee heeft.

'''Psychische Welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Wat heel moeilijk is binnen dit proces is de confrontatie met de ziekte zelf. Binnen de Stichting doen patiënten samen veel als groep: schilderen, tekenen, knutselen, koken en nog veel meer (P). Hierdoor wordt de groep steeds hechter en staan ze samen sterk (W). Op het moment dat eentje wegvalt, zie je vaak de groep uiteen vallen. Dan verliezen zij gelijk de moed en worden ze geconfronteerd met: ik kan de volgende zijn… als het bij Jantje niet is gelukt, waarom zou dat dan wel bij mij zijn?... Het ging zo goed met Conny maar toch… Allemaal gedachtes, gevoelens maar ook angst voor wat de toekomst zal brengen.

De patiënten ervaren lichamelijk ook veel verandering tijdens dit ziekteproces. Ze zijn bijvoorbeeld snel vermoeid. Wat voor de patiënten heel prettig is dat zij op hun eigen tempo hun activiteit kunnen uitvoeren (B). Het feit dat iemand bijvoorbeeld langzamer werkt dan de ander blijft onbesproken. Niemand wordt er op aangesproken als zij iets niet af hebben binnen de gegeven tijd. Er wordt juist non verbaal benadrukt dat dit oké is en dat zij binnen hun eigen tijd op hun eigen tempo mogen werken. Het is erg belangrijk dat de patiënten afmaken waar ze aan begonnen zijn. Dat ze met iets naar huis kunnen en een overwinning meemaken: ik kan het toch! Het is mij toch gelukt. Ze voelen zich nuttig als zij het resultaat vroeg of laat toch nog in handen hebben. Ook om thuis te laten zien dat zij iets hebben bereikt, dat zij hun tijd nuttig hebben besteed. Dat geduld en begrip ervaren ze vooral binnen de groep. In de buitenwereld krijgt iedereen 3 keer zo snel alles voor mekaar en dat is moeilijk voor zowel de patiënt, omdat dat gewoon niet meer zo gaat, en voor buitenstaanders daar altijd rekening mee te houden (W)

Wat moeilijk is aan de ziekte kanker is dat mensen nooit meer onbevangen blijven. Ze kunnen er niet van uit gaan dat alleen omdat zij zich weer goed voelen dat het ook goed met hen gaat. Velen voelden niksen of hadden niks gemerkt voor dat zij gediagnostiseerd werden.

Een grote behoefte van de patiënten is dat zij gehoord en begrepen worden. Ook al is het maar het kleinste dingetje, dat vinden zij juist erg belangrijk. Dat ze er mogen zijn voor wie ze zijn op dat moment zonder perse te nauwe banden hebben.

Wat ook moeilijk is aan deze ziekte is dat er geen gebruiksaanwijzing is. Ieder is anders en ieders lichaam reageert anders op het gehele proces en wat daar bij kijken komt.

'''Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Jaren geleden zou de functie die Pieter heeft niet lopen omdat mensen vroeger veel makkelijker en sneller terug het werkveld in gingen of ze gaven bij voorbaat al aan dat zij te vermoeid waren of helemaal niet meer terug kwamen werken. Tegenwoordig loopt die overgang toch wat anders. De re-integratie wordt steeds belangrijker. Tussen re-integratie kunnen en doen zit een groot verschil waarbij de werkgever een grote factor is. In hoeverre heeft de werkgever aandacht voor de patiënt?

Vroeger werkte dit niet op deze manier. De rol die Pieter nu heeft was vroeger op afstand in een adviserende rol maar dat liep uit op weinig omdat je eigenlijk achter de feiten aanliep (P). Er was dan al een gesprek plaats gevonden met de Arbo arts of de UVW arts waarbij mensen later concludeerden van: hé ik heb niets meer… Dit kan achteraf niet omgedraaid worden.

Zij vragen vaak hoe het gaat met de patiënten tijdens zo’n gesprek waarbij 8 op de 10 zeggen dat het wel goed met hen gaat, terwijl dat helemaal niet zo is (Q). Wat patiënten niet weten is wat voor grote financiële gevolgen dat antwoord op hun verdere toekomst heeft (W). Wat patiënten moeten doen is juist aangeven bij deze artsen dat het niet goed gaat en de situatie bespreekbaar maken zodat de artsen op de hoogte daar van zijn. Jammer genoeg gaat het bij de Arbo of UVW arts er om of iemand kan werken of niet. Als je dan zegt dat het goed met je gaat… Wil je afgekeurd worden bij het UVW, zou terminaal moeten zijn, en zo zwart wit is dat niet. Het is de opdracht van het UVW zoveel mogelijk mensen goed te keuren, zodat het hen minder geld kost (B).

Als je het slecht financieel hebt, dan gaat het psychisch ook niet goed met je. De last wordt dan steeds groter om te dragen. Ondanks dat het bezig blijven en het verlies van sociale contacten erg zwaar weegt voor de patiënten. Hangt de financiële situatie heel nauw met hoe je op dat moment in het leven staat.

De begeleiding die Pieter biedt heeft in principe geen einddatum. Wat wel belangrijk is dat na drie jaar de mensen ook zelfstandig zijn maar ook kunnen zijn, dat zijn hulp dan niet meer zo sterk nodig is als in de eerste periode (B).

Wat binnen de organisatie belangrijk is, is dat zij mee veranderen met de tijd en de behoeften van de patiënten. Om de 6 maanden wordt er gekeken of er dingen zijn die zij kunnen veranderen of beter kunnen doen en of er zelfs wat nieuws opgezet kan worden. Het is belangrijk dat de opzet en de activiteiten etc. fris blijven (B).

Waar vrijwilligersorganisaties veel tegen aan lopen is ook het aantal vrijwilligers. Ze zijn er gewoon met te weinig. Het is dan ook moeilijk om soms een keer wat extra’s te organiseren, want het is ook belangrijk dat er continuïteit is als er wat opgezet wordt. Als je dan een keer veel meer man hebt is dat geweldig, maar heb je deze hulp ook de volgende keer?

Wat Ingrid in de statuten heeft vast laten zetten in haar Stichting is dat niemand betaald krijgt (B). Ze vindt het belangrijk dat er geen afstand wordt gecreëerd tussen haar en de vrijwilligers (W). Dat kan breed gezien van invloed zijn voor de vrijwilligers die bij een stichting of organisatie als vrijwilliger wilt bijdragen.

Wat als stichting ook belangrijk is om te beschikken van kennis en veel tips die de patiënten kunnen toepassen (W).

De bijbetalingen zijn van grote invloed van het versterken van het sociale netwerk. Want als jij een eigen bijdrage moet geven die je niet hebt, heb je al minder mogelijkheid in een grotere sociaal netwerk. In de meeste gevallen hebben de mensen ook geen geld voor al die extra’s die zij juist nodig hebben of behoefte aan hebben.

Wat ook ten nadeel werkt is dat verschillende voorzieningen onder één uitvoeringsorganisatie vallen (P). Het probleem daarbij is dat zij maar worden voorziend van maar een van de zo veel behoeftes die er dan zijn terwijl bijna altijd iemand meer nodigt heeft dan waar ze uit mogen kiezen (W). Ook vanuit de hulpverleners. Bij de ene patiënt zijn ze een maatschappelijk werker en bij de volgende patiënt een medisch verzorger. Dit kan niet als je met de zelfde patiënt voor verschillende dingen samen moet komen (Q).

De belangrijkste aspecten voor een patiënt zijn de naasten, financiële aspecten, het ziekteproces, het psychisch en fysieke welzijn waar het sociaal netwerk om draait en wat ook een aandachtspunt is wat door de bezuinigen steeds verder weg worden getrokken (P). Je hebt een regisseur (zorggever), een plan, maar in de praktijk loopt dat heel anders.

Door de bezuinigingen worden de instanties steeds onbereikbaarder omdat er veel in de buurt wegvalt waardoor zij bijvoorbeeld hulp moeten vragen bij een andere provincie (P).

Het programma ‘Herstel en Balans’ werd twee jaar geleden door de zorgverzekeraars beëindigt. Vorig jaar hadden ze plotseling toch een jaar erbij gekregen en vanaf 2016 was het helemaal klaar. Toen werd er in 2016 een bevolkingsonderzoek gedaan en hebben zij er ontzettend veel cliënten bij gekregen. CZ is binnen Zeeland de grootste zorgverzekeraar en wist niet wat hij met al zijn klanten aan moest. Toen hebben ze gekeken naar wat er goedkoper was (W): het programma ‘Herstel en Balans’ weer opzetten of ieder individueel naar de psycholoog, psychiater, fysiotherapeut, arts of speciaal bewegen voor kanker patiënten. Voor sommige cliënten geldt dat voor meerdere professionals. Bleek het programma ‘Herstel en Balans’ toch goedkoper (B). Wat je dan krijgt is dat er patiënten komen bij het Steunpunt die vertellen aan de groep dat zij bijvoorbeeld morgen ‘Herstel en Balans’ hebben terwijl anderen dat niet hebben omdat zij niet zitten bij CZ (Q). Zelf betalen voor ‘Herstel en Balans’ is erg duur. Nu dit is weggevallen voor patiënten die een andere zorgverzekering hebben vallen voor zowel deze patiënten als voor patiënten die bij CZ verzekerd zijn een groot deel van hun sociaal netwerk weg.

Normaal gezien kregen patiënten van de gemeente vervoerskosten maar de Gemeente van Terneuzen heeft er voor gekozen dit af te schaffen (P). Ingrid en Pieter lichten toe dat de bezuinigingen eigenlijk een negatief spiraaltje is. Door dat er bezuinigingen zijn, en zaken steeds moeilijker worden voor de patiënten, haken ze af op het zelf er achter aan gaan, waardoor de overheid zegt: zie je wel, het is helemaal niet nodig. Terwijl juist bezuinigingen voorzieningen zo onbereikbaar maakt dat de drempel te hoog wordt (B).

De vraag werd gesteld hoe het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteunt zou kunnen worden. Hierop antwoorde Pieter: faciliteiten, vanuit de overheid maar sinds dat vaak niet mogelijk is, vanuit ketenpartners. Ook werd er benoemd hoe belangrijk het is dat ketenpartners samen werken en elkaar informeren.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=0
|Heading=Interview 2
}}

LC 00169

2017-02-17T15:07:03Z

Anton:

''Maandag 14 november, 2016''

''Geïnterviewde: Ingrid Wojtal''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''Ter Schorre - Terneuzen'''

<u>Stichting Het Steunpunt Terneuzen</u>

Een vrijwilligersorganisatie die de gelegenheid stelt voor ex- en kankerpatiënten en naasten om activiteiten, themavonden en informatiebijeenkomsten bij te wonen. Ook voor vragen zijn zij telefonisch beschikbaar.

Pieter doet re-integratie en de begeleiding op financieel gebied.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

De wens van mensen met kanker is de afgelopen 10 jaar erg veranderd. Onder andere omdat het ziekenhuis psychosociale hulp biedt terwijl vroeger alleen het Steunpunt die hulp aanbood (P). Door deze verandering is er plaats gekomen voor meer activiteiten binnen het Steunpunt. Die psychosociale hulp zag er als volgt uit: één op één momenten, inloop (contact – koffie) ochtenden en middagen (Q).

De vrijwilligers hebben ook te maken met patiënten die wat meer aandacht vragen dan andere. Op het moment dat deze patiënten de vrijwilligers proberen te claimen of in de groep te vaak de aandacht naar zich toe trekt ten koste van de groepssfeer (R), wordt deze patiënt apart genomen en wordt daar een gesprek mee aangegaan (Q). In dat gesprek kunnen deze patiënten hun verhaal kwijt, maar kan het ook mogelijk zijn dat zij worden doorverwezen naar een ketenpartner omdat er meer aan de hand is (P).

Wanneer je gediagnostiseerd wordt begin je een behandeltraject. Binnen dat traject wordt ‘Balans en Herstel aan geboden’ . Stichting Steunpunt doet daar voor een deel aan mee (P). Andere instanties werken hier ook aan mee van particulieren tot ziekenhuizen (P). Herstel en Balans is een programma dat is opgezet door een psycholoog en een bewegingsfysiotherapeut. Alle onderdelen die belangrijk zijn voor de patiënt komen aan de orde (R). Denk hierbij aan het lichamelijke stukje maar ook bijvoorbeeld aan het sociaal netwerk (R).

Familie, naasten of mantelzorgers zijn welkom om mee te gaan naar de activiteiten maar doen dit bijna niet omdat zij het fijn vinden om die tijd even voor zich zelf te nemen en om afstand te nemen van de situatie. Als er informatieavonden zijn, zie je wel meer familieleden komen opdagen omdat de informatie die wordt gegeven erg breed is en onder anderen ook voor hen bedoeld is (R). Ze hebben bij deze avonden ook de gelegenheid vragen te stellen. Deze gelegenheid hebben ze overigens bijna elke dag want ze kunnen het Steunpunt telefonisch bereiken (P).

Als het gaat over de financiële aspecten en afspraken die rondom deze zaken worden gemaakt, zie je wel altijd het gezin verschijnen omdat de financiën betrekking heeft op heel het gezin.

Waar de patiënt het meest tegen aan loopt volgens Ingrid en Pieter is het bezig blijven en de sociale contacten die weg vallen. Door de vermoeidheid vallen de patiënten in het valkuil niet meer naar buiten te gaan. Als ze niet meer naar buiten gaan verliezen ze al een deel van de sociale contacten. Wat opvallend terugkomt is dat binnen één jaar, alle contacten die vooral zorgden voor ontspanning en waar ze juist leuke dingen mee deden, weg vallen . Juist hierdoor bij de Stichting nieuwe contacten op doen, want het verliezen van bijna heel je sociaal netwerk is erg zwaar tijdens dit ziekteproces (R). De herkenbaarheid binnen deze groep ervaren de patiënten als erg prettig. Als zij binnen de groep een rondje fietsen, dat het vanzelfsprekend is dat er af en toe een pauze wordt genomen omdat het lichamelijk anders niet aankunnen. Dit hebben zij veel minder met hun naasten omdat zij ‘door gaan’.

Wat erg belangrijk is binnen de Stichting is afstand en nabijheid. Er is een bepaalde grens waar je als organisatie niet over gaat en waar de patiënten zich ook bewust van zijn (B). Het is belangrijk dat elk ketenpartner goed hun taken doet zodat patiënten niet meer vragen bij de Stichting bijvoorbeeld. Het is niet de bedoeling dat de Stichting huishoudelijke, medische of psychische methodische handelingen uitvoert want daar zijn ze niet voor (B). Het zou kunnen gebeuren dat een vrijwilliger te dicht bij de patiënt gaat staan en zo veel over heeft voor de patiënt dat het zo kan zijn dat hij of zij net een verkeerde handeling uitvoert die niet voorgeschreven is en daarbij een groot probleem veroorzaakt (R). Dit is niet de bedoeling en is bijna altijd vanzelfsprekend. Ze hebben bij Stichting Steunpunt maar twee gevallen gehad die deze grens wel zochten. Het is zo gezien dus erg prettig dat deze lijn zo duidelijk is binnen de Stichting vanuit beide kanten.

De behoeften van de familie komt niet echt in beeld. Wat Ingrid vooral ziet is dat het gezin zo snel mogelijk alles wilt laten draaien zoals het altijd heeft gedaan en er verder niet echt een vraag vanuit familie is. Het hangt ook per familie af. De ene familie is erg medelevend en betrokken bij de ziekte en de andere familie is dat er bijna niet . De ene familie heeft daar dus baat aan, aan al die steun maar bij gezinnen waarbij dat niet het geval is kunnen er andere behoeftes ontstaan. Waar deze behoeftes worden nagekomen kwam niet in beeld. De vraag die rest is: waar haalt de familie steun uit?

Wat ook belangrijk is voor het gezin is welke taken kunnen familieleden tijdelijk op zich nemen? Kan bijvoorbeeld een tante, oma of opa eens oppassen op de kinderen? Kunnen zij die bijvoorbeeld een keer brengen naar zwemles of ophalen van school? Is er ook steun op die manier voor de ouder die het huishouden in zijn eentje moet draaien?

Als er tieners in het spel zijn komt het vaak voor dat zij wegrennen van de situatie omdat bijvoorbeeld ouders te veel met zichzelf bezig zijn en er eigenlijk ook zelf van weglopen. Hierdoor ontvangen kinderen/tieners geen steun vanuit ouders waardoor zij op andere manieren gaan zoeken hoe zij met deze situatie en hun eigen gevoelens om moeten gaan. De ene patiënt stort zich juist op het gezin en de ander stoot zich af van het gezin omdat die het er zelf heel lastig mee heeft.

'''Psychische Welzijn (confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Wat heel moeilijk is binnen dit proces is de confrontatie met de ziekte zelf. Binnen de Stichting doen patiënten samen veel als groep: schilderen, tekenen, knutselen, koken en nog veel meer (P). Hierdoor wordt de groep steeds hechter en staan ze samen sterk (R). Op het moment dat eentje wegvalt, zie je vaak de groep uiteen vallen. Dan verliezen zij gelijk de moed en worden ze geconfronteerd met: ik kan de volgende zijn… als het bij Jantje niet is gelukt, waarom zou dat dan wel bij mij zijn?... Het ging zo goed met Conny maar toch… Allemaal gedachtes, gevoelens maar ook angst voor wat de toekomst zal brengen.

De patiënten ervaren lichamelijk ook veel verandering tijdens dit ziekteproces. Ze zijn bijvoorbeeld snel vermoeid. Wat voor de patiënten heel prettig is dat zij op hun eigen tempo hun activiteit kunnen uitvoeren (B). Het feit dat iemand bijvoorbeeld langzamer werkt dan de ander blijft onbesproken. Niemand wordt er op aangesproken als zij iets niet af hebben binnen de gegeven tijd. Er wordt juist non verbaal benadrukt dat dit oké is en dat zij binnen hun eigen tijd op hun eigen tempo mogen werken. Het is erg belangrijk dat de patiënten afmaken waar ze aan begonnen zijn. Dat ze met iets naar huis kunnen en een overwinning meemaken: ik kan het toch! Het is mij toch gelukt. Ze voelen zich nuttig als zij het resultaat vroeg of laat toch nog in handen hebben. Ook om thuis te laten zien dat zij iets hebben bereikt, dat zij hun tijd nuttig hebben besteed. Dat geduld en begrip ervaren ze vooral binnen de groep. In de buitenwereld krijgt iedereen 3 keer zo snel alles voor mekaar en dat is moeilijk voor zowel de patiënt, omdat dat gewoon niet meer zo gaat, en voor buitenstaanders daar altijd rekening mee te houden (R)

Wat moeilijk is aan de ziekte kanker is dat mensen nooit meer onbevangen blijven. Ze kunnen er niet van uit gaan dat alleen omdat zij zich weer goed voelen dat het ook goed met hen gaat. Velen voelden niksen of hadden niks gemerkt voor dat zij gediagnostiseerd werden.

Een grote behoefte van de patiënten is dat zij gehoord en begrepen worden. Ook al is het maar het kleinste dingetje, dat vinden zij juist erg belangrijk. Dat ze er mogen zijn voor wie ze zijn op dat moment zonder perse te nauwe banden hebben.

Wat ook moeilijk is aan deze ziekte is dat er geen gebruiksaanwijzing is. Ieder is anders en ieders lichaam reageert anders op het gehele proces en wat daar bij kijken komt.

'''Financiën (werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Jaren geleden zou de functie die Pieter heeft niet lopen omdat mensen vroeger veel makkelijker en sneller terug het werkveld in gingen of ze gaven bij voorbaat al aan dat zij te vermoeid waren of helemaal niet meer terug kwamen werken. Tegenwoordig loopt die overgang toch wat anders. De re-integratie wordt steeds belangrijker. Tussen re-integratie kunnen en doen zit een groot verschil waarbij de werkgever een grote factor is. In hoeverre heeft de werkgever aandacht voor de patiënt?

Vroeger werkte dit niet op deze manier. De rol die Pieter nu heeft was vroeger op afstand in een adviserende rol maar dat liep uit op weinig omdat je eigenlijk achter de feiten aanliep (P). Er was dan al een gesprek plaats gevonden met de Arbo arts of de UVW arts waarbij mensen later concludeerden van: hé ik heb niets meer… Dit kan achteraf niet omgedraaid worden.

Zij vragen vaak hoe het gaat met de patiënten tijdens zo’n gesprek waarbij 8 op de 10 zeggen dat het wel goed met hen gaat, terwijl dat helemaal niet zo is (Q). Wat patiënten niet weten is wat voor grote financiële gevolgen dat antwoord op hun verdere toekomst heeft (R). Wat patiënten moeten doen is juist aangeven bij deze artsen dat het niet goed gaat en de situatie bespreekbaar maken zodat de artsen op de hoogte daar van zijn. Jammer genoeg gaat het bij de Arbo of UVW arts er om of iemand kan werken of niet. Als je dan zegt dat het goed met je gaat… Wil je afgekeurd worden bij het UVW, zou terminaal moeten zijn, en zo zwart wit is dat niet. Het is de opdracht van het UVW zoveel mogelijk mensen goed te keuren, zodat het hen minder geld kost (B).

Als je het slecht financieel hebt, dan gaat het psychisch ook niet goed met je. De last wordt dan steeds groter om te dragen. Ondanks dat het bezig blijven en het verlies van sociale contacten erg zwaar weegt voor de patiënten. Hangt de financiële situatie heel nauw met hoe je op dat moment in het leven staat.

De begeleiding die Pieter biedt heeft in principe geen einddatum. Wat wel belangrijk is dat na drie jaar de mensen ook zelfstandig zijn maar ook kunnen zijn, dat zijn hulp dan niet meer zo sterk nodig is als in de eerste periode (B).

Wat binnen de organisatie belangrijk is, is dat zij mee veranderen met de tijd en de behoeften van de patiënten. Om de 6 maanden wordt er gekeken of er dingen zijn die zij kunnen veranderen of beter kunnen doen en of er zelfs wat nieuws opgezet kan worden. Het is belangrijk dat de opzet en de activiteiten etc. fris blijven (B).

Waar vrijwilligersorganisaties veel tegen aan lopen is ook het aantal vrijwilligers. Ze zijn er gewoon met te weinig. Het is dan ook moeilijk om soms een keer wat extra’s te organiseren, want het is ook belangrijk dat er continuïteit is als er wat opgezet wordt. Als je dan een keer veel meer man hebt is dat geweldig, maar heb je deze hulp ook de volgende keer?

Wat Ingrid in de statuten heeft vast laten zetten in haar Stichting is dat niemand betaald krijgt (B). Ze vindt het belangrijk dat er geen afstand wordt gecreëerd tussen haar en de vrijwilligers (R). Dat kan breed gezien van invloed zijn voor de vrijwilligers die bij een stichting of organisatie als vrijwilliger wilt bijdragen.

Wat als stichting ook belangrijk is om te beschikken van kennis en veel tips die de patiënten kunnen toepassen (R).

De bijbetalingen zijn van grote invloed van het versterken van het sociale netwerk. Want als jij een eigen bijdrage moet geven die je niet hebt, heb je al minder mogelijkheid in een grotere sociaal netwerk. In de meeste gevallen hebben de mensen ook geen geld voor al die extra’s die zij juist nodig hebben of behoefte aan hebben.

Wat ook ten nadeel werkt is dat verschillende voorzieningen onder één uitvoeringsorganisatie vallen (P). Het probleem daarbij is dat zij maar worden voorziend van maar een van de zo veel behoeftes die er dan zijn terwijl bijna altijd iemand meer nodigt heeft dan waar ze uit mogen kiezen (R). Ook vanuit de hulpverleners. Bij de ene patiënt zijn ze een maatschappelijk werker en bij de volgende patiënt een medisch verzorger. Dit kan niet als je met de zelfde patiënt voor verschillende dingen samen moet komen (Q).

De belangrijkste aspecten voor een patiënt zijn de naasten, financiële aspecten, het ziekteproces, het psychisch en fysieke welzijn waar het sociaal netwerk om draait en wat ook een aandachtspunt is wat door de bezuinigen steeds verder weg worden getrokken (P). Je hebt een regisseur (zorggever), een plan, maar in de praktijk loopt dat heel anders.

Door de bezuinigingen worden de instanties steeds onbereikbaarder omdat er veel in de buurt wegvalt waardoor zij bijvoorbeeld hulp moeten vragen bij een andere provincie (P).

Het programma ‘Herstel en Balans’ werd twee jaar geleden door de zorgverzekeraars beëindigt. Vorig jaar hadden ze plotseling toch een jaar erbij gekregen en vanaf 2016 was het helemaal klaar. Toen werd er in 2016 een bevolkingsonderzoek gedaan en hebben zij er ontzettend veel cliënten bij gekregen. CZ is binnen Zeeland de grootste zorgverzekeraar en wist niet wat hij met al zijn klanten aan moest. Toen hebben ze gekeken naar wat er goedkoper was (R): het programma ‘Herstel en Balans’ weer opzetten of ieder individueel naar de psycholoog, psychiater, fysiotherapeut, arts of speciaal bewegen voor kanker patiënten. Voor sommige cliënten geldt dat voor meerdere professionals. Bleek het programma ‘Herstel en Balans’ toch goedkoper (B). Wat je dan krijgt is dat er patiënten komen bij het Steunpunt die vertellen aan de groep dat zij bijvoorbeeld morgen ‘Herstel en Balans’ hebben terwijl anderen dat niet hebben omdat zij niet zitten bij CZ (Q). Zelf betalen voor ‘Herstel en Balans’ is erg duur. Nu dit is weggevallen voor patiënten die een andere zorgverzekering hebben vallen voor zowel deze patiënten als voor patiënten die bij CZ verzekerd zijn een groot deel van hun sociaal netwerk weg.

Normaal gezien kregen patiënten van de gemeente vervoerskosten maar de Gemeente van Terneuzen heeft er voor gekozen dit af te schaffen (P). Ingrid en Pieter lichten toe dat de bezuinigingen eigenlijk een negatief spiraaltje is. Door dat er bezuinigingen zijn, en zaken steeds moeilijker worden voor de patiënten, haken ze af op het zelf er achter aan gaan, waardoor de overheid zegt: zie je wel, het is helemaal niet nodig. Terwijl juist bezuinigingen voorzieningen zo onbereikbaar maakt dat de drempel te hoog wordt (B).

De vraag werd gesteld hoe het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteunt zou kunnen worden. Hierop antwoordDe Pieter: faciliteiten, vanuit de overheid maar sinds dat vaak niet mogelijk is, vanuit ketenpartners. Ook werd er benoemd hoe belangrijk het is dat ketenpartners samen werken en elkaar informeren.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=1
|Heading=Interview 1
}}

LC 00101

2017-02-17T15:05:45Z

Anton:

''Donderdag 8 december 2016''

Geïnterviewde: Wilma Oudeman

Interviewer: Linda Oudeman

Notulist: Linda Oudeman

'''Interview met Wilma Oudeman - Allévo'''

Allévo is een brede zorgorganisatie die zorg en ondersteuning biedt, van preventie tot zorg in de laatste levensfase (P). De zorg- en dienstverlening van Allévo vind plaats op de volgende gebieden in Zeeland: Noord-Beveland, Zuid-Beveland, Tholen en Schouwen-Duiveland. Allévo biedt diensten aan huis zoals huishoudelijke hulp en tafeltje-dek-je, maar ook zorg aan huis zoals wijkverpleging en 24-uurszorg (Q).

Wilma heeft zelf de functie van Verzorgende C, bij de thuiszorgorganisatie Allévo (P). Zij helpt en ondersteund mensen bij de ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen). Hieronder valt onder andere: aankleden en uitkleden, wassen, naar bed brengen, steunkousen aan en uit doen, medicijnen klaarzetten en aanreiken en naar het toilet helpen (Q). Wilma ziet de patiënten in hen thuissituatie, wanneer de patiënt net te horen heeft gekregen dat hij/zij kanker heeft komt Wilma nog gewoon bij de patiënt thuis. In de beginfase voert zij hier dan ook nog steeds de taken uit die zij gewent is te doen. Wanneer de patiënt er erger aan toe is komt de wijkverpleging erbij kijken, zij mogen meer dingen doen dan een Verzorgende C, zoals het geven van injecties, zwaardere medicijnen aanreiken en wonden verzorgen (R). Vaak is de Verzorgende C hier nog wel in beeld maar wordt de wijkverpleging extra ingezet.

Wilma is nog niet eerder betrokken geweest met het project 'over-leven met kanker' (P). Door een tweede validatiesessie kwamen wij (Anouk, Ashley en Linda) er samen met het team achter dat het ons handig leek om iemand van de thuiszorg te interviewen zodat wij meer te weten zouden komen over de thuissituatie van de patiënt, wat goed aansluit bij het stuk sociaal welzijn (Q). Omdat Linda haar moeder in de thuiszorg werkt was het contact leggen erg gemakkelijk en kon er snel een interview plaatsvinden (R).

Wilma werkt vooral met ouderen, dit komt omdat ouderen eerder afhankelijk zijn van zorg. Jongere patiënten hebben meestal een man/vrouw of kinderen die de zorg over kunnen nemen (B).

'''Sociaal welzijn (App, doorverwijzen, wegvallen sociale kring, partner, copingstijlen, dagopvang)'''

Wilma geeft een voorbeeld van een patiënt die ernstig ziek is, in de beginfase van de ziekte kwam Wilma hier nog regelmatig over de vloer (P). De borstkanker is nu echter zo erg uitgezaaid dat alleen de wijkverpleging hier nog komt. Het verdere proces maakt Wilma dan ook niet mee (Q). Linda: "Worden jullie wel op de hoogte gehouden van het verdere proces dat deze mevrouw doormaakt?" "Stel deze vrouw komt te overlijden, krijgen jullie dit dan wel te horen van de wijkverpleging?". Wilma: "Als het goed is wel, er is pas een nieuwe App, hier kan je zelf elke dag op kijken als je geïnteresseerd bent in een patiënt, hoe het hier mee gaat en wat het verdere proces is (R)." Wilma geeft aan dat ze het erg jammer vindt dat ze na een lange tijd bij iemand over de vloer te komen er soms ineens niet meer is, de App helpt daarentegen wel bij haar zodat ze af en toe nog even kan kijken hoe het met verschillende patiënten gaat (B).

De wijkverpleging heeft regelmatig contact met de desbetreffende huisarts van de patiënt (P), zodat ze met elkaar goed kunnen afstemmen wat er allemaal aan de hand is en wat er hier allemaal moet gebeuren (R). Wilma, de Verzorgende C, wijst door naar de wijkverpleging en de wijkverpleging heeft dan vervolgens dus contact met de huisarts.

"Eenzaamheid speelt een grote rol, de vrienden van dezelfde leeftijd vallen weg, broers en zussen van die leeftijd vallen weg, alles valt weg en dan wordt het kringetje soms heel klein. Patiënten gaan ook minder snel naar uitjes, zoals de bingo, ze blijven gemakkelijker thuis zitten en je moet soms echt proberen om ze uit bed te krijgen zodat ze weer wat gaan doen (B)."

Wilma ziet in haar werkveld vaak naar voren komen dat de partner van de patiënt het soms nog zwaarder heeft dan patiënt zelf (P). Als verzorgende houd zij dit dan ook in de gaten, partners willen soms te veel voor de patiënt doen, dingen die zij eigenlijk niet meer kunnen, dit heeft ook te maken met het feit dat Wilma vooral veel te maken krijgt met ouderen in haar werk (Q). "Je moet er alert op wezen dat de partners hier zelf niet aan onderdoor gaan." Als dit punt wordt bereikt worden er in verschillende situaties vaak de kinderen van de patiënt ingeschakeld, dit wordt gedaan door een EVV-er (eerste verzorgende verantwoordelijke), elke patiënt/cliënt heeft één EVV-er die dit soort zaken regelt en dus contact opneemt met de familie wanneer het niet goed gaat of wanneer er hulp nodig is (R).

Tegenwoordig kunnen de kinderen of andere familieleden ook een code krijgen om via een App mee te kijken met wat de medewerkers van Allévo allemaal doen (P). Wanneer zij op deze App inloggen kunnen zij zien wat de medewerkers elke dag bij de desbetreffende patiënt hebben genoteerd (Q). Wilma geeft het voorbeeld van een vrouw met borstkanker, haar zoon woont in het buitenland maar belt elke dag naar zijn moeder. Wanneer hij belt kan hij van te voren even in de App kijken om te kijken hoe het vandaag gegaan is met zijn moeder, was ze depressief of verward dan is haar zoon hier op voorbereid en kan hij zijn gesprek hier op aanpassen (B). Ook kunnen familieleden op deze App vragen stellen aan de medewerkers van Allévo, "op deze manier wordt het lijntje kort gehouden" verteld Wilma. Dit is volgens haar belangrijk zodat de vragen die de familie heeft direct bespreekbaar gemaakt kunnen worden, er direct uitleg gegeven kan worden en er eventuele aanpassingen gemaakt kunnen worden indien nodig (R).

Er worden verschillende copingstijlen voorgelegd aan Wilma, deze zijn naar voren gekomen uit het eerdere interview met Jeanette van den Beukel. "Wat is uw kijk hier op?" Wilma geeft het voorbeeld over dezelfde vrouw met borstkanker, zij had zelf al redelijk snel geaccepteerd dat zij de ziekte kanker had (P). Ze gaf echter zelf aan dat ze het idee had dat haar kinderen en kleinkinderen niet goed besefte dat zij echt ernstig ziek was. "Zo ziet haar kleindochter nog voor zich dat haar oma mee kan naar haar bruiloft in Oostenrijk, terwijl de vrouw ernstig ziek is en zich realiseert dat het snel afgelopen kan zijn." Wanneer er vervolgens aan Wilma gevraagd wordt hoe het zou kunnen komen dat de kleinkinderen dit bijvoorbeeld niet willen zien, antwoord zij dat ze denkt dat deze misschien gewoon oogkleppen ophebben en niet willen zien dat hun oma echt zo ziek is, een copingstijl dus (R). De vrouw heeft haar ziekte geaccepteerd, familieleden zitten echter nog in de ontkenningsfase, deze copingstijlen botsen (R). Wilma geeft aan dat er in het begin nog niet veel aan de vrouw haar uiterlijk te zien was en dat de familieleden hierdoor minder goed konden zien dat de vrouw desondanks wel heel hard achteruit ging. "Als verzorgende kom je dagelijks over de vloer bij patiënten en heb je dit dan misschien ook eerder in de gaten, bijvoorbeeld dat ze meer pijn krijgen, of minder dingen kunnen doen die ze normaal gesproken wel deden (B)."

Wilma geeft aan dat de partner en de patiënt heel verschillend om kunnen gaan met de ziekte kanker en het proces hierin (P). Zo bereid de zieke zich vaak voor op het afscheid nemen van familieleden omdat de ziekte in sommige gevallen de dood betekend (Q). In het geval van de partner is dit heel anders, hij/zij blijft straks alleen over en moet zich een leven voor gaan stellen zonder zijn/haar geliefde (R).

"Veel patiënten vinden het leuk om wat meer om handen te hebben en deze proberen we dan ook zoveel mogelijk naar een dagopvang te kunnen sturen (P). Ik vind het heel belangrijk dat deze dingen er zijn. Je ziet ze hier echt van genieten." Wanneer de kankerpatiënt even iets anders kan gaan doen zorgt dit dan vervolgens ook weer even voor rust bij de partner, verteld Wilma. Op dit soort momenten kan de partner dan ook even wat voor zichzelf doen (Q).

'''Psychisch welzijn (impact ziekte, depressief, positieve benadrukken, christelijk)'''

Wilma geeft aan dat de impact van de ziekte vaak heel groot kan zijn, vooral ook in de beginfase na bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek (P). "Patiënten gaan soms in een hoekje zitten en soms ook huilen omdat ze het dan echt heel zwaar en heel moeilijk hebben (Q), ook omdat ze soms niet goed weten wat het nou allemaal betekend, waar ze aan toe zijn (R)."

Veel psychische problematiek heeft Wilma verder niet zo zeer meegemaakt (B). Ze geeft ook aan dat dit soort problemen eerder bij de huisarts terecht zullen komen, dat zij hier meer verstand van hebben en eerder doorverwijzen (R). De verzorgende zijn hier dan ook niet in gespecialiseerd (R). Wanneer een patiënt kenmerken van bijvoorbeeld depressiviteit vertoont zal een verzorgende dan ook in eerste instantie doorverwijzen naar de huisarts, die pakt dit dan vervolgens verder op. Wilma geeft aan dat er soms wel eens iemand van Emergis over de vloer komt om hier dan vervolgens met de patiënt over te praten (P).

De verzorgende proberen de thuissituatie dan ook zo normaal mogelijk te laten verlopen en vooral de focus te leggen op de dingen die de patiënt nog wel kan (P). "Het positieve benadrukken, niet het negatieve (Q)." Wanneer een patiënt alleen of eenzaam is komen deze kenmerken nog vaker voor, verteld Wilma. "Het is dan soms ook wel heel moeilijk om ze weer de zin van het leven in te laten zien en ze te motiveren om dingen te blijven ondernemen (B)."

In Zeeland zijn er veel gereformeerde gemeenschappen, hier is dan ook een aparte thuiszorgorganisatie voor verteld Wilma (P). Deze thuiszorgorganisatie die in een groot gedeelte van Zeeland zit heet Curadomi en is een christelijke organisatie.

'''Financiën (tijd, AOW, WMO)'''

De medewerkers van Allévo zitten met een bepaalde tijd waarin zij de patiënten moeten verzorgen, aan deze tijd moeten zij voldoen (P). Hierdoor is er geen tijd voor andere dingen die de patiënt op dat moment aan de medewerkers vraagt. Boodschappen doen valt bijvoorbeeld niet onder de taken van de verzorgende (Q). De patiënt kan naar het hoofdkantoor van Allévo bellen en wordt van daar uit doorverwezen naar verschillende vrijwilligersorganisaties (R).

Wilma geeft aan dat er soms onrust ontstaat bij ouderen (P) doordat er een partner komt te overlijden en er minder geld binnenkomt doordat er een deel van de AOW komt te vervallen (Q). "Veel ouderen hebben dan ook echt niet meer geld dan alleen nog hun AOW, wanneer er dan soms extra kosten gemaakt moeten worden hoor je ze dan ook echt mopperen dat niet alles meer mogelijk is (R)."

Wanneer iemand thuis hulp nodig heeft moet de patiënt naar de gemeente bellen, de WMO bepaald welke zorg de persoon zal krijgen.

Door de bezuinigingen die in de zorg de laatste tijd erg centraal staan verandert er binnen de organisatie bij Allévo soms het een en het ander. Zo krijgen de medewerkers bij sommige patiënten minder lang de tijd voor de algemene dagelijkse levensbehoeften, waar ze eerst een half uur mochten zijn, zijn ze bij sommigen ingekort tot 5 maar soms ook 10 minuten.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=5
|Heading=Interview 6
}}

LC 00174

2017-02-17T15:05:38Z

Anton:

''Vrijdag 9 december, 2016''

''Geïnterviewde: X''

''Interviewer: Ashley Martinez''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''De Kandelaar - Terneuzen'''

<u>Evangelische gemeente, De Kandelaar</u>

X is sinds januari 2014 werkzaam binnen de Evangelische gemeente, De kandelaar, in Terneuzen, als pastoraal werker. Na een halfjaar werkzaam te zijn, is borstkanker geconstateerd bij X en heeft ze haar taken tijdelijk minder tot bijna niet kunnen uitvoeren. Als pastoraal werkster gaat het vooral om het bezoeken van mensen. Na de kerkdienst mensen te woord staan met vragen die zij hebben. X had ook nog de taken om het team van de pastoraal werkers te coördineren. Zij coacht het team en regelt bijvoorbeeld ook de vergaderingen/bijeenkomsten van het pastoraat. Ook is er een site waar mensen anoniem over hun verslaving kunnen chatten met de vrijwilligers van het pastoraal team. Dit valt ook onder de verantwoordelijkheid van X.

X heeft op het HBO Theologie gestudeerd en heeft als afstudeer richting godsdienstonderwijs en pastoraat gekozen. Pastoraat sprak haar altijd al aan en wou ze in verder, maar als 21 jarige voelde zij zich daar niet ervaren genoeg voor. Ze is in eerste instantie begonnen met het werken op basis- en middelbare scholen als godsdienstlerares. Heeft ernaast cursussen gevolgd op het gebied van het pastoraal werken en heeft ook een cursus gevolgd tot pastoraal therapeute. Hiernaast heeft zij nog een lange tijd gewerkt in asielzoekerscentra. Na al deze ervaring is ze terecht gekomen bij De Kandelaar. Nu is X ook ervaringsdeskundige.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Als je het verdriet van je partner, kinderen en familie ziet, besef je pas wat je eigenlijk voor elkaar betekend, verteld X. Dit proces heeft de familieband versterkt en verdiept. Maar er zijn ook momenten waarin ze dit niet zo ervaarde. Als ze zich beroerd voelde, of wanneer ze op momenten bij praktische zaken soms wat meer hulp van iemand had verwacht dan werd getoond, voelde ze zich teleurgesteld. Deze momenten waren er ook.

Ik heb haar gevraagd of haar sociaal netwerk kleiner werd na een bepaalde periode, wat we wel terug hebben gezien in andere interviews. Zij heeft dit niet ervaren. Ze verteld dat dit misschien kwam omdat ze best snel redelijk kon meedraaien, natuurlijk wel met beperkingen. Na dat ze klaar was met de bestralingen, vond ze dat ze gelijk weer aan de slag moest. Toen merkte ze dat ze emotioneel daar nog niet klaar voor was en raakte ze toen pas in het verwerkingsproces, dieper dan voorheen. Ze probeerde zichzelf nog groot te houden en zichzelf te vertellen hoe dankbaar ze eigenlijk moest zijn. Daar heeft ze paar dagen tegen gevochten en kwam erna in een rouwproces terecht, om alles wat ze had meegemaakt. Toen had ze aangegeven aan de leiding van de gemeente, dat ze nog niet klaar was om haar taken uit te voeren. Ze ontving hier veel begrip voor en dat deed haar ontzettend goed. Ze ziet nu in hoe streng ze eigenlijk voor zichzelf was. Ze vond dat ze alles gelijk moest kunnen. Achteraf gezien vind ze ook dat ze tijdens de behandeling nog veel is blijven doen.

Voor verduidelijking vroeg ik X of er mensen waren die haar in de steek hebben gelaten, of zij dat op een bepaalde manier hebben ervaren. Ze verteld hier dat je als mens soms van de een meer belangstelling had verwacht maar dat ze hier eigenlijk ook niet op te wachten stond. Ze was erg bezig met wat ze kon doen in het dagelijks leven.

Ieder in het gezin verwerkt dit proces op een andere manier. Ik vroeg X of ze botsingen hierdoor heeft ervaren. Ze verteld dat er niet zo zeer botsingen waren, maar dat er momenten waren waarin je elkaar niet helemaal aanvoelt. Ze merkte wel dat je elkaar probeert te sparen. Dit merkte ze vooral in haar zelf en in haar man. Dat je niet je diepste gevoelens uit, omdat je de ander niet bang wilt maken. Je wilt de ander niet belasten. Als hulpverlener ben je erg geneigd om jezelf weg te cijferen, dat is goed in veel gevallen maar als het je zelf betreft is het juist heel belangrijk om open te zijn, verteld X.

Ze verteld dat het erg belangrijk is om niet alleen te gaan naar de afspraken. Het komst soms voor dat bij de bekendmaking van de diagnose gelijk wordt toegelicht welke behandelingen er allemaal zijn (P). Er komt dan al groot nieuws op je af. Het is gunstiger dat de patiënt deze informatie kan laten bezinken en later over de behandelingen geïnformeerd wordt, want eigenlijk is dit allemaal te veel om op het zelfde moment op te nemen.

Tijdens de chemotherapie kreeg X een vragenlijst waarin je kon invullen op welke gebieden je vast liep in je persoonlijke leven (huwelijk, relatie, werk, thuissituatie, geloof). Allemaal vragen naar het psychische en lichamelijke welbevinden (P). Hier kon je ook invullen of je behoefte had aan hulp. Dit hoefde X niet, want zij ontving genoeg hulp en had mensen om haar heen die haar steunden en hielpen. Ze werd later wel gebeld door de wijkverpleging, ze vroegen hoe het met X ging en boden de hulp wel nogmaals aan, als X deze had gewild of nodig had . Ook vertelden ze hierbij welke soort hulp dat dan zou kunnen zijn (PQ).

Aan het eind van haar kuur moest zij nogmaals deze vragen invullen. Een soort controle om te peilen of alles nog wel goed gaat (R).

X ervaarde het erg fijn dat ze haar verhaal op momenten kwijt kon bij vrouwen, niet perse lotgenoten, mensen die met haar mee dachten of een luisterend oor boden. Ze had persoonlijk geen behoefte aan het lotgenoten contact of een praat groep. Wel is ze naar informatieavonden van de borstkanker verenigingen geweest die ze interessant vond. Haar zus was toen met haar meegegaan, wat ze erg fijn vond.

Ik vroeg X of zij kon terugzien in haar gezin of zij tijdens deze periode ook behoefte hadden aan een praatje met iemand of een luisterend oor. X verteld dat dit niet duidelijk naar voren kwam, maar dat ze wel wist dat haar dochter vriendinnen had waarmee ze daarover kon praten en dat haar zoon vrienden had waarvan die moeders aan kanker overleden waren. Dat deed hem goed.

Haar man is niet een persoon die gauw zijn verhaal bij iemand doet. Een enkeling waarmee hij het had gedeeld. ‘''’Die had het misschien wel kunnen gebruiken’’'' verteld X. Maar hij nam er ook niet de tijd voor.

De aandacht voor de familie is erg belangrijk. Het is een valkuil dat zij snel worden vergeten. Ze heeft wel ervaren dat er mensen waren in de kerkgemeente die oog hadden voor haar man en kinderen en dat vond ze heel fijn (P). Zij vroegen hen hoe het met hen ging om even polshoogte te nemen (Q).

Vanuit het ziekenhuis wordt niet gevraagd naar de partner of de kinderen, hoe het met hen gaat bijvoorbeeld (P). Behalve als een partner dan mee gaat naar een afspraak, dan wordt er wel gevraagd naar hoe het gaat met de partner. Het ziekenhuis zou regelmatiger moeten vragen naar de thuissituatie, hoe het met de partner en kinderen gaat, want anders komen deze amper tot bijna niet in beeld.

Ik vraag X wat drie punten zijn die erg belangrijk zijn vanuit professionals die het proces van het patiënt beter kunnen laten verlopen. Onderstaand de volgende punten:

·        Duidelijkheid

·        Met je vragen terecht kunnen

·        Dat er tijd voor je is, dat er tijd voor je wordt gemaakt.

·        Dat je de tijd krijgt om op basis van verkregen informatie, je eigen beslissing daarin te kunnen nemen.

·        Voldoende hulp in praktische zaken, bijvoorbeeld in het huishouden. Dat kan vanuit familie of professionals. Het is belangrijk dat er hulp word ingezet. (Zeker voor patiënten die niet uit hun zelf om hulp vragen)

·        Zaken bespreekbaar durven maken, als professional maar ook als patiënt zelf.

·        Dat alle informatie en hulp aangereikt moet worden vanuit organisaties/professionals. Niet dat je als patiënt daar zelf achter aan moet, of zelf om moet vragen om het pas bespreekbaar te krijgen.

·        Het is belangrijk dat je als patiënt zijnde, je grenzen durft aan te geven maar dat het ook belangrijk is dat jouw familie je daarin kan steunen, en zij voor jou, de buitenwereld of jezelf als patiënt, even aan de orde stelt. (De patiënt niet overvragen, vanuit buitenaf en vanuit zichzelf)

·        Het begrip ontvangen vanuit anderen.

Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt versterkt worden?

·        Door de openheid van de patiënt zelf.

·        Belangrijk dat de patiënt wordt aangemoedigd om toch bepaalde gevoelens of gedachtes te bespreken als zij dit zelf een te grote drempel vinden.

·        Dat de omstanders vragen durven stellen aan de patiënt. Dat ze ook onwetendheid bespreekbaar durven maken. Dit is een wisselwerking tussen patiënt en omstanders (gezin, familie, vrienden, professionals).

Wat vind u belangrijk als hulpverlener om te bieden/ te zijn voor een patiënt met kanker?(ook algemeen patiënten/cliënten)

·        Aansluiten aan de behoefte

·        Afstand en nabijheid als ervaringsdeskundige goed te behouden.

·        Je ervaring ook delen.

·        Je kwetsbaar opstellen als ervaringsdeskundige maar ook als professional in het algemeen.

·        Eerlijkheid (niet mooier maken dan dat het is)

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

X had zelf ontdekt dat ze een gezwel in haar borst had. Ze is hiervoor onderzocht geweest en met een positief antwoord naar huis gestuurd. Het was een goedaardig gezwel. Voor de zekerheid moest ze wel na zes maanden terugkomen voor controle. Een week of vijf voor de controle voelde zij een bobbel onder haar oksel, en meende zelf dit aan te hebben gegeven in de vorige controle, maar dat op dat moment daar niks is uit gekomen.

Doordat de bobbel groot was, werd X ongerust en probeerde zij de afspraak te vervroegen maar dat lukte niet. X had tijdens de afspraak haar ongerustheid uitgesproken. Ze had dit, voordat ze dit bij de arts had uitgesproken, al bij de verpleegkundige verteld. Tijdens de controle bij de arts, was de arts geneigd alsmaar te kijken rondom haar borst, terwijl X duidelijk aangaf dat het bij de oksel zat (P). De arts kon niet vernemen dat er iets mis was. Doordat X had aangedrongen op verder onderzoek, is deze daardoor gekomen.

Hieruit volgden een aantal puncties. Bij de chirurg vond X erkenning want de chirurg voelde gelijk dat er iets was onder haar oksel. Twee dagen later, ontving ze de uitslag van de puncties, deze was positief, in de zin dat ze niks had, maar ze hadden haar oksel hier niet in meegenomen. Na een aantal dagen kon ze weer terecht en gingen ze daar verder onderzoeken.

Om precies te weten wat er aan de hand is en waar in het lichaam moest ze een MRI scan ondergaan. Doordat zij gehoorschade heeft, was zij erg bang dat de MRI scan dit zou verergeren. X moet in het dagelijkse leven haar gehoor beschermen met bijvoorbeeld oordopjes. Zonder oordopjes kan zij niet in ruimtes aanwezig zijn met veel geluid.

De uitkomst van de MRI scan gaf dus wel aan dat zij borstkanker had. Hierop is de arts wel snel op terug gekomen en was er binnen een week een borstsparende operatie gepland (P). Wel werden al haar lymfeklieren verwijderd.

Chemotherapie werd geadviseerd, een operatie en bestralingen (P). Want bij een borstsparende operatie moet je ook bestralingen krijgen. In X haar geval, was het ook nog eens een hormoongevoelige tumor en die groeit onder invloed van hormonen. Hiervoor moest X ook antihormonen slikken en nog steeds. De chemotherapie was in X haar geval preventief. Het is een extra behandeling. Na de operatie is het de bedoeling dat de kanker weg zou moeten zijn. Dat controleren ze ook. In haar geval was het zo dat ze 70% kans had dat ze compleet genezen was na de operatie, en dat er 30% kans was bepalend door de behandelingen die daarbij komen kijken.

X geeft aan dat het een persoonlijk besluit is, om te bepalen of je wel door de chemo heen gaat of niet. Patiënten kunnen ook aangeven dat zij dit niet willen. X spreekt uit, dat het toch lastig is om dit niet te doen, als artsen het wel adviseren. Welke vragen hier dan ook rondom spelen, welke twijfels patiënten dan hebben om dit wel of niet te doen, is het erg belangrijk, stelt X, om de benodigde tijd te krijgen, om hier goed over na te denken, genoeg informatie te verzamelen en te verkrijgen om de twijfels uit de weg te gaan om zo voor jezelf, achter je keuze te staan. Ook als je tijdens het proces tegenslagen ervaart, is het belangrijk dat je niemand wat verwijt en zeker je zelf niet.

X ervaarde strijd in deze beslissing omdat een chemokuur veel kan aantasten in je lichaam en je erdoor dingen aan kan overhouden. In haar geval kwam daar nog een schepje bovenop omdat X overgevoelig is voor geluid, hyperacusis, heeft 10 jaar geleden geluidschade opgelopen, zoals eerder benoemd. Zij heeft daarbij voortdurend pieptonen in haar hoofd, tinnitus. Een chemotherapie kan je zenuwen aantasten en ook je gehoorzenuwen. X wou duidelijkheid over de gevolgen voor haar situatie. ''‘Wat kan dit voor mij betekenen? ‘''. Een tweestrijd: ‘''Ik wil graag leven, langer kunnen leven maar ook kwaliteit van leven overhouden’.'' Zij is hier zelf erg hard achter aangegaan, omdat in het ziekenhuis haar daar niet de benodigde informatie kon worden aangereikt. De artsen en andere betrokkene professionals wisten niet van dit probleem af. Ze heeft naar verschillende ziekenhuizen, verenigingen, professionals en personen waarvan ze dacht er wat van af te weten, afgebeld op zoek naar duidelijkheid over deze kwestie. Wel heeft haar arts met haar proberen mee te denken (P). Uiteindelijk heeft een audioloog in Leiden haar een antwoord kunnen geven op haar vraag. Hij heeft haar onder andere geïnformeerd over 3 supplementen (combinatie van magnesium, calcium en zink), die de doorbloeding in haar oor bevorderd en haar gehoor konden beschermen. Ook zei hij haar dat het wel erg belangrijk is dat ze toch de chemokuur onderging. Voor X was dit een briefje uit de hemel en kon ze met rust haar beslissing maken hierin. Ze kan nu achteraf ook zeggen dat ze niet meer schade heeft opgelopen nu na de chemokuur. Ze heeft hierbij ook vermeld dat ze niet weet in hoeverre dit komt door de supplementen.

Voordat ze zeker wist dat zij borstkanker had, ging er van alles door X heen. Ze vroeg zich af: ''hoe zou ik reageren als het toch kanker is?'' Ik wil niet in de ontkenning schieten. Op het moment dat ze dit te horen kreeg, hoorde X zichzelf zeggen ‘’''Dat is niet best’’'' alsof het niet over haarzelf ging en ze de situatie vanuit een ander persoon bekeek. Gevoelsmatig zat ze op dat moment wel in de ontkenning. Toch is die zelfbescherming aanwezig, dat je het zware nieuws niet volledig tot je laat dringen.

Ook was X ontzettend geschrokken omdat ze zich afvroeg: ''wat als ik hier niet zo achteraan was gegaan?'' ''Hoe zou het dan met mij zijn afgelopen?'' Haar vertrouwen in de medische wetenschap is op dat moment erg geschaad. Het speelt ook een rol dat ze zes maanden ervoor, met een positief advies naar huis was gestuurd. Een kankercel verdubbelt zich eens in de drie maanden, met deze informatie kun je voorzichtig terugrekenen en verklaren dat op dat moment er waarschijnlijk al iets kleins heeft gezeten wat ze nog niet konden zien.

Om toch het vertrouwen te hebben is erg belangrijk om goed het proces te doorlopen. Gelukkig heeft zij deze gevoelens bespreekbaar kunnen maken en heeft de verpleegkundig specialiste met haar alles opnieuw doorlopen (P), de echo erbij gepakt en uitgelegd dat zij met de gebruikelijke methode niet eerder hadden kunnen ontdekken dat X borstkanker had (Q). Daarnaast heeft de chirurg tijd genomen om met X hierover te praten (P). Hij heeft haar erkenning gegeven voor haar gevoelens en duidelijke uitleg gegeven over hoe de kanker zich had ontstaan en daarbij verteld hoe zij als professionals hebben gekeken naar de situatie (Q). X verteld dat door zijn uitleg en opstelling naar haar toe, zij hier mee kon leven. Het had haar geholpen in het verwerkingsproces en haar verklaringen geven voor vragen waar je mee worstelt als patiënt zijnde. Bijvoorbeeld: ''hoe kan het zijn dat het niet eerder is ontdekt?'' X verteld vanuit haar ervaring hoe belangrijk het is om je vragen te stellen. Ook al kun je niet alles verklaren of overal antwoord op krijgen, dat je in de gevallen waar dit wel kan, de kans neemt deze vragen te stellen.

De vraag'': waarom overkomt mij dit?'' Kwam in eerste instantie niet in haar op. Ze was verontwaardigt en boos. Maar waarom was ze boos? Deze vraag stelde X zichzelf. Was het omdat ze kanker had of de manier waarop zie hier achter moest komen? Ze is voor zichzelf tot de conclusie gekomen dat dit komt door de manier hoe dit is gegaan. Gelukkig heeft ze hierover kunnen praten en duidelijkheid over gekregen zoals hierboven benoemd.

X is een eeneiige tweeling dus heeft haar zus over haar diagnose geïnformeerd omdat dit haar kansen alleen maar had vergroot. Gek was dat ook haar zus in haar oksel een soortgelijk gezwel vond. Ze heeft zich bij de zelfde professionals als X laten onderzoeken. Ze werd snel geholpen en kon binnen een korte tijd een MRI scan ondergaan, terwijl hier voorafgaand normaal gezien een aantal onderzoeken voor moeten worden gedaan (P). Door de situatie op dat moment en als zus X, hoefde dit niet en zijn ze snel aan de slag gegaan (R). Gelukkig voor de zus van X, was haar uitslag positief en had ze geen kanker. Dit was voor beiden een moment van vreugde maar ook voelde dit erg dubbel voor beiden. X was erg blij voor haar zus maar begon zich vanaf dat moment ellendig te voelen. De goede diagnose van haar zus, kwam heel dicht bij haar zelf (confrontatie). De vraag: ''waarom overkomt mij dit?'' Kwam naar boven. Haar zus was opgelucht maar voelde zich bijna schuldig omdat haar zus wel kanker had. Deze gevoelens hebben ze naar elkaar kunnen uitspreken. De open communicatie en het kunnen uitspreken van de gevoelens is erg belangrijk voor zowel patiënten als naasten van de patiënten.

Wel gaf het X een goed gevoel, om te zien dat er na haar situatie, zorgvuldig was om gegaan met die van een ander, in dit geval haar zus en kon ze voor zichzelf stellen dat het toch ten goede is geweest dat zij zelf erg had moeten aandringen waardoor de professionals het nu goed oppakken en daarbij voor anderen in de toekomst dit soort gevallen, zoals X, sneller kunnen voorkomen (PQR). Ik stelde X de vraag of het vertrouwen in de medici hierdoor een beetje werd hersteld. Ze antwoordde hierop dat dit wel het geval is geweest en stelt hierbij dat de vertrouwensrelatie tussen patiënt en behandelaar erg belangrijk is.

Vragen die naar boven komen zijn ook bijvoorbeeld: ''wat heb ik fout gedaan in mijn leven?'' Ook naar God toe: ''is er iets tussen God en mij?''

Het haar verlies is ook iets wat er bij komt kijken en wat erg moeilijk is. Hier zijn ook verschillende manieren voor om mee om te gaan. Bijvoorbeeld het dragen van pruiken, mutsen, sjaals etc. Ook was er een mogelijkheid om een haarband te maken waaraan het eigen haar aan vast werd genaaid. Zij heeft dit gekozen en dat gaf haar hoop. Het idee dat het haar terug komt, terug groeit.

Het haar verlies gaat hard, verteld X. Binnen een week tijd verloor X al haar haar. Dat was erg confronterend, verteld X. Ze las op dat moment een boek van Christa Rosier, die zelf ook borstkanker had gehad, ondertussen overleden, die schilderijen maakte aan de hand van de Psalmen. Koning David had ze kaal geschilderd, en daarbij schreef ze ‘’beroofd van eer en waardigheid’’ . Toen ze dat las, barstte ze in tranen uit. Ze herkende zich zelf erg goed in deze situatie, en deze woorden beschreven precies hoe zij zich voelde op dat moment. Ze ervaarde dit goed. Opluchting en erna de vrede van God. Het geloof heeft X geholpen om haar gevoelens te verwerken, verteld ze.

Ik stelde X de vraag hoe heel dit proces effect heeft gehad op haar lichamelijk staat en of zij mij kon vertellen hoe dit bij haar is gegaan. De pijn na de operatie is erg aanwezig. Beetje bij beetje verminderd zich dat. Ze kreeg vrij snel fysiotherapie en heeft dit tot nu toe. Ze heeft nog last van bepaalde spieren rondom haar armen en het geopereerde gebied. Door de operatie, chemokuur en bestralingen, die spieren aantasten, heeft X medische ondersteuning tot de dag van vandaag nodig.

Het meest ingrijpende vond X de chemotherapie. Dit doet veel met je lichaam, verteld X. Door haar gehoorprobleem is de kuur ook aangepast. Elke chemotherapie is anders en tijdens een chemo worden bepaalde stoffen toegediend. Een van de chemo’s bevatte twee stoffen die haar gehoor (zenuwen) konden aantasten. Hier wou X niet mee door gaan, en hierdoor zijn deze stoffen apart toegediend. X ervaarde het als prettig dat ze in het ziekenhuis hier open voor stonden en haar bezwaren begrepen en onder andere ook het ziekenhuis in Rotterdam hier op de hoogte van brachten en advies wouden over de vraag van X (P). Ze dachten met X mee en namen haar serieus, verteld X. Dat gaf haar vertrouwen.

Na de eerste drie chemo’s voelde X zich beroerd en moest ze gelijk haar bed in. X heeft de klachten na elke chemo bijgehouden en dat hielp haar om overzicht te schetsten. Ze kon hierdoor weten welke klachten zij wanneer kon verwachten (bijvoorbeeld: op welke dagen). Ook hielp het haar in gesprekken met de professionals om klachten door te spreken. Hierdoor kon ze concrete informatie bespreken.

Ze kon de dagen na de chemo wel kleine dingen doen in het huishouden. Bijvoorbeeld koken en eens een de afwas afspoelen. Tegelijkertijd voelde haar lichaam soms als lood. Haar lichaam voelde uitgeput aan. Anders dan normaal. Het opstaan deed ze op het gemakje en in de middag nam ze de tijd om te rusten, de tijd die ze daar voor nodig had. Haar smaak veranderde en maakte het lastig om te eten. Ze moest zoeken naar wat ze enigszins kon binnen krijgen. Na een week begon ze zich steeds normaler te voelen. Ze probeerde dan ook gelijk meer te doen en te blijven bewegen. Ook pakte ze haar werk in de gemeente op. Niet alle taken maar het team bleef ze coördineren.

Ik vertelde X dat ik haar zo krachtig vind in hoe zij zich staande heeft gehouden in de loop van dit proces en dat hoe zij het verhaal naar mij overbrengt. Ze verteld dat ze in de loop der jaren geleerd heeft het positieve in dingen te zien. Ook vanuit het geloof. Ze heeft elke dag de tijd genomen om s ‘ochtends de Bijbel te lezen en te bidden. Ze heeft ook andere boeken gelezen die haar steun boden en haar hebben geholpen door haar proces heen.

X verteld dat ze de nabijheid van God erg nabij heeft ervaren op momenten. Een van deze momenten was bijvoorbeeld voor de diagnose, dat ze onder de MRI scan moest. Dit was voor X al een grote onderneming. Ze zag hier zo tegenop. Het idee al was voor haar angstaanjagend. Maar toch heeft ze tijdens de scan een bijzondere rust ervaren die bovennatuurlijk was. ‘’ De vrede Gods die alle verstand te boven gaat’’ zegt X.

Ze vroegen vooraf of ze muziek wou luisteren. X had ingestemd en gevraagd voor klassieke muziek. In eerste instantie vond ze het niet mooi en had ze spijt van haar keuze. Op een gegeven moment werd een suite van Bach afgespeeld die zij vroeger op de muziekschool zelf had gespeeld, die ze goed kende en natuurlijk erg mooi vond. Voor haar was dat een boodschap uit de hemel. Een boodschap van ''‘’Ik zie jou wel’’''. ''‘’ Ik heb dat zo ervaren’’'' verteld X.

Ook heeft ze kracht kunnen halen uit muziek. Uit het nummer ‘Hij zal er zijn’.

Wat haar ook hielp waren de momenten waarin zij haar hart uitstortte bij de Heer. Dan kwamen vaak de tranen en dat was erg goed, verteld X.

Ik stelde X te vraag waar zij als patiënt is tegen aan gelopen. Wat ze al had verteld is dat zij vond dat ze te veel had moeten aandringen op onderzoek. Dat ze vervolgens niet precies wisten wat de chemotherapie zou doen met haar klachten. Dit vond ze lastig. Aan de andere kant kon ze hen dit niet verwijten omdat haar probleem weinig voor komt, alhoewel ze toch het gevoel heeft dat ze er meer informatie over hadden moeten hebben.

Waar ze ook wel eens tegen aan is gelopen is dat ze tijdens de kerstdagen de oncoloog wou spreken over een belangrijke kwestie die voor haar nodig waren voor dat ze een nieuwe chemo onderging. Ze kreeg het toen niet voor elkaar om een afspraak te krijgen voor haar volgende chemo die stond ingepland. Ze heeft toen ook gekozen om op dat moment geen chemo te ondergaan omdat ze eerst duidelijkheid wou. Ze hebben hierna wel moeite gedaan om een gaatje vrij te maken en de vragen van X met haar te bespreken. ‘''’Het is mijn lichaam, het is mijn gezondheid en als het niet goed gaat, zit ik met de gebakken peren’’''

Ze verwijt de professionals niets, begrijpt dat het tijdens de vakantieperiodes ook hectisch is en dat professionals ook vrij hebben. Toch heeft ze ervaren dat het erg belangrijk is dat je op je strepen staat, en dat dit ook nodig is.

X verteld dat je wel wat kan doen tegen de negatieve bijwerkingen. Voor de zenuwen die worden aangetast. Je kunt je handen, mond en voeten koelen. Dit is haar in het ziekenhuis niet verteld (P). Een tante X heeft haar hierover geïnformeerd omdat zij zelf ook borstkanker heeft gehad. Ze was het eerst eigenlijk vergeten, maar na de vierde chemotherapie had ze zo veel last gekregen van haar mond, een branderig gevoel, niet goed warme dingen kunnen drinken, van de geringste dingen gaat je gehemelte kapot, harde dingen zijn bijna niet te eten, het voelt alsof je mond licht verbrand is, verteld X. Sindsdien had ze hier rekening mee gehouden en ijsjes eten na de chemotherapie, ijswater drinken en dat in haar mond houden. Dit heeft ook daadwerkelijk geholpen. Ook met haar handen heeft ze dat koude klas heel de tijd vast gehouden.

Ze heeft spijt dat ze dit niet vanaf het begin had gedaan omdat ze tot nu toe lichte mondklachten eraan over heeft gehouden.

In België is het zo dat bij bepaalde chemo’s, chemo’s die je zenuwen kunnen aantasten, je ijshandschoenen- en sokken/schoenen moet dragen, terwijl dit in Nederland niet eens werd aangereikt. Hier (Terneuzen en Oostburg) hebben ze die niet eens. Dit vind zij erg jammer.

Ondanks dat je wel een map krijgt met informatie met de bijwerkingen van de chemotherapie en wat je eventueel voor sommige bijwerkingen kunt doen, miste X essentiële informatie (PQ). Bijvoorbeeld wat hierboven is beschreven. ‘’''Zenuwpijnen kunnen de kwaliteit van je leven erg aantasten’’''

Ze verteld bijvoorbeeld dat het al heel veel pijn deed aan haar vingertoppen als ze iets in haar handtas zocht. Als je dat er blijvend aan overhoudt, tast dit de kwaliteit van je leven aan, verteld X.

Waar ze ook tegen aan liep was dat ze na de operatie de professionals erg veel haast hadden om aan de chemotherapie te beginnen (P). Ze wou hier goed over nadenken en zichzelf over informeren, maar tegelijkertijd is ze ongerust omdat ze bang is dat als ze er te lang mee wacht dat dit erge gevolgen voor haar heeft en dat bijvoorbeeld de kanker terug komt. Ze heeft achteraf begrepen dat ze gerust een aantal weken bedenktijd kan hebben zonder zorgen. Ze wouden gelijk afspraken met haar maken, terwijl ze zelf nog niet eens wist wat ze precies wou doen. Ze voelde zich hierdoor opgejaagd. Ze verteld wel dat ze gelooft dat met alle goede bedoelingen deze afspraken zo snel mogelijk worden gemaakt (R), maar dat het erg belangrijk is dat je als patiënt de tijd moet nemen om niet een keuze te maken waar je eigenlijk niet volledig achterstaat. Door de vaart die professionals erin zetten, wat misschien niet het tempo is van een patiënt, kan het zo zijn dat een patiënt een overhaaste en onwetende beslissing neemt. De professionals proberen je over de drempel heen te helpen maar X ervaarde ook hier een bepaalde druk.

·        Tips die X hebben geholpen tijdens het verwerkingsproces

·        Er over praten

·        Zelf de regie nemen (verslag bijhouden van medische afspraken)

·        Mezelf de ruimte geven om uit te huilen en na te denken/dingen te verwerken

·        Tijd nemen voor stille tijd/Psalmen overdenken, schuilen bij God Ps. 57:2

·        Nadenken over vragen naar de zin van het lijden en van wat me overkomen was

·        Bij de dag leven en niet te ver vooruit kijken.

·        Blijven doen wat ik zelf kan: huishouden en werken (voldoening en afleiding)

·        Wandelen, ontspanning, rust nemen

·        Lezen over hoe andere christenen die kanker hebben gehad, vanuit hun geloof daarmee omgaan.

·        Lezen over rouw en over het oppakken van je leven na kanker

·        Deze avond voorbereiden (begreep mijn eigen reacties beter). Informatieavond over Rouw en Verliesverwerking waarin X haar getuigenis en haar proces getuigde.

·        Muziek: liederen (Ik ben die Ik ben) en toen het weer ging: fluitspelen

·        Humor kan ook heel bevrijdend werken

·        Steun (zowel praktisch als emotioneel) van familie, vrienden en de gemeente

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

X verteld dat ze heeft ervaren dat je zelf erg achter dingen moet aan gaan. Formulieren, het aanvragen van, je vervoerskosten declareren. Dit zijn zaken die er allemaal bij komen, waar je niet op staat te wachten in zo’n situatie. Het geeft een stuk belasting. Niet in de zin van dat dingen niet werden vergoed, in X haar geval.

Ze heeft wel ervaren dat de weg goed werd aangewezen door professionals. (P) Dat er op de afdelingen genoeg foldertjes liggen die erg informatief zijn (Q). Wel zijn er dingen waar ze zelf achteraan moest gaan, die ze zelf moest vragen aan de professionals. Als ze er niet om had gevraagd, had ze die hoogstwaarschijnlijk ook niet gekregen. Dat zijn puntjes die voor de een meer kunnen kosten dan voor de ander.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=6
|Heading=Interview 7
}}

LC 00181

2017-02-17T15:05:32Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=7
|Heading=Onderzoeksrapport
}}

LC 00164

2017-02-17T15:05:26Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=8
|Heading=Literatuurstudie Sociaal Welzijn
}}

LC 00175

2017-02-17T15:05:19Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=9
|Heading=Literatuurstudie Psychisch Welzijn
}}

LC 00176

2017-02-17T15:05:10Z

Anton:

Vanuit de interviews is naar voren gekomen dat het in het dagelijks leven van belang is om financiële zekerheid te hebben. Wanneer er plots iets bij het individu, de partner of in het gezin gebeurd waardoor deze financiële zekerheid niet meer gewaarborgd kan worden, kan dit stress veroorzaken. Pieter van Stichting het Steunpunt Terneuzen benoemt dan ook: "Wanneer het slecht gaat met iemand op financieel gebied zal het ook eerder slecht gaan op psychisch gebied." Kankerpatiënten moeten door zware behandelingen, zoals chemotherapie, vaak minder of aangepast werk verrichten en in sommige gevallen betekend de zeikte zelfs het stoppen met werken {{Cite|resource=File:chorus-2000-kankerwerk.pdf|name=Gezondheid van werkenden en niet meer werkenden|dialog=process-file-dialog}}.

Wat betreft de ervaren vermoeidheid, voelen de niet meer werkenden meer moeheid als gevolg van gereduceerde vitaliteit en meer mentale moeheid dan werkenden. Wat betreft de algehele gezondheidstoestand ervaren de niet meer werkenden meer fysieke beperkingen, meer beperkingen in het maatschappeppelijk functioneren als gevolg van fysieke beperkingen, minder vitaliteit en meer pijn in vergelijking met werkenden
{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=10
|Heading=Literatuurstudie Financieel Welzijn
}}

LC 00179

2017-02-17T15:05:03Z

Anton:

=== Discussie ===
In dit hoofdstuk zullen wij beschrijven hoe wij de resultaten hebben geanalyseerd. Zo zullen we dieper ingaan op de discussies die hebben plaats gevonden tussen de verschillende professionals tijdens de validatiesessies en welke inzichten hieruit naar voren zijn gekomen. Tot slot benoemen we wat de verbanden zijn met deze inzichten tussen de theorie en de resultaten.

Tijdens de eerste gesprekken die plaats hebben gevonden tussen ons en onze projectleider Hans de Bruin is er een hoofdvraag naar voren gekomen van waaruit wij ons onderzoek van start zouden laten gaan: “Hoe kan het sociaal netwerk van de patiënt worden versterkt zodat er passende hulp aangeboden kan worden en deze ook kan worden ontvangen?” Na de eerste drie interviews te hebben afgenomen namen wij plaats tijdens de eerste validatiesessie, waarin wij de stakeholders hebben ingelicht over de informatie die er vanuit deze interviews naar voren is gekomen. Wij zijn de interviews begonnen met vooral te kijken naar het sociale gebied, zoals ook benoemd is in de hoofdvraag. Tijdens de interviews is er niet alleen informatie over het sociale gebied naar voren gekomen, maar waren er meerdere thema ’s die aan het licht kwamen. De verkregen informatie liep door elkaar heen maar vormde tegelijkertijd wel een rode draad. Om duidelijke richtlijnen te hanteren in onze volgende interviews zijn wij samen met de stakeholders deze rode draad gaan onderzoeken. Welke thema ’s zijn van belang? We hadden een overzicht gemaakt en afgewogen wat tot dit onderzoek een toegevoegde waarde zou leveren. De drie thema’s die hieruit ontstonden zijn de volgende: psychisch welzijn, sociaal welzijn en financieel welzijn. Uit de interviews kwam naar voren hoe sterk deze in verband stonden met elkaar en het onderwerp ‘overleven met kanker’.

Na de eerste validatiesessie hadden wij als groep twee interviews gehouden. Tijdens de validatiesessie hadden wij weer onze nieuwe bevindingen gedeeld. De vraag bleef echter waar de patiënten nou terecht kunnen? Waar kunnen de naasten naar toe voor hulp, vragen of ondersteuning? Uit de interviews bleek dat er veel aandacht vanuit professionals is voor de patiënt in kwestie. Duidelijk werd wel dat naasten zoals familie en het directe gezin niet in beeld kwamen. Dit riep vragen bij ons op. Met de stakeholders vroegen wij ons af hoe we erachter konden komen waarom er veel aandacht is voor de patiënt en niet voor de directe omgeving en hoe dit dan komt. De vraag bleef achter welke professionals hier voor zijn? Welke hulpverleners in het werkveld weten hier meer vanaf? Welke professionals komen dicht bij de cliënt? De stakeholders hadden ons op ideeën gebracht over welke professionals wij hiervoor zouden kunnen interviewen. We waren toen uitgekomen bij een hulpverlener van een thuiszorgorganisatie en een hulpverlener binnen een kerkgemeente. Deze professionals komen dicht bij de cliënt en weten beiden veel over de thuissituatie van een patiënt af in tegenstelling tot andere professionals waar patiënten in aanraking komen.

Bij onze laatste validatiesessie hadden we als groep alle interviews afgenomen en uitgewerkt. Uit de interviews hebben wij alle hoogtepunten per thema uitgewerkt en deze voorgelegd aan de stakeholders zodat we een uiteindelijke conclusie konden trekken. Bij het sociaal welzijn werd er gesproken over een nieuwe ontwikkeling die de thuiszorgorganisatie Allévo heeft gelanceerd. Het gebruiken van een app, waarbij het verloop van de ziekte en de psychische gesteldheid van de patiënt wordt omschreven door de medewerkers. Ook kunnen de familie en naasten hierbij en kunnen zij met al hun vragen en opmerkingen ook via de app communiceren met de medewerkers. Wel was er een keerzijde, zo vertelde Marijke Speelman, huisarts die aanwezig was bij de validatiesessie, dat zij ook wel eens via een soortgelijke app heeft gewerkt. De problemen waar zij echter tegenaan liep was vooral het feit dat zij niet alle informatie wilde delen met familie, maar eerst met medewerkers wilde bespreken. Ook geeft zij aan dat ze bepaalde dingen over de cliënt zo neutraal mogelijk wilde noteren, waardoor de informatie soms te soft over kon komen. Om dan toch alle informatie bij de medewerkers terecht te laten komen notuleerde zij soms dubbel, ‘het was erg tijdrovend om soms dubbel je werk te doen’, verteld Marijke. Welke informatie wil je direct delen met de familie en naasten? Hoe vermeld je dit dan als professional zonder voorbij te gaan aan de rol en verantwoordelijkheid die je daarbij hebt als hulpverlener? Dit zijn vragen die wij tijdens de discussie naar boven hebben kunnen brengen. De stakeholders zijn het met ons eens dat de lancering van deze app een goede ontwikkeling is voor de toekomst, maar zoals Marijke al aan geeft zitten er nog wel wat haken en ogen aan. Samen zijn wij dan ook tot de conclusie gekomen dat de ontwikkeling hiervan heel goed is maar dat de organisaties die hier gebruik van maken op moeten passen met eventueel dubbel werk. Ook zijn wij er van overtuigd dat deze apps nog meer ontwikkeld moeten worden waardoor deze mankementen allemaal nog verbeterd kunnen worden.

Het tweede discussiepunt was het volgende. Uit de interviews kwam naar voren dat de opstelling en de benadering van de professionals naar de patiënten toe erg van belang is en het behandeltraject beïnvloed. Zo vertelde Paul Sparreboom Clements ons in één van de interviews dat hij het fijn vond wanneer hij de arts met zijn voornaam kon aanspreken. Ook wenste hij tijdens zijn behandeling op de hoogte gebracht te worden van de verschillende ontwikkelingen en wilde hij samen met de artsen beslissen welke behandeling hij ging volgen. De discussie die vervolgens tijdens de laatste validatiesessie ontstond, ging vooral over het feit dat professionals moeten oppassen dat hun relatie tot de patiënt niet te vriendschappelijk wordt. Zo vertellen verschillende professionals tijdens de validatiesessie ons dat je op deze manier uit je rol kan vallen. Een bepaalde afstand tot de patiënt moet volgens hen aanwezig zijn om het werk goed te kunnen uitvoeren. Volgens hen is het dan ook van belang dat elke professional zich bewust is van zijn/haar grenzen en hiervoor waakt. Het aanvoelen wat de patiënt prettig vind en daar zo adequaat mogelijk mee om te gaan als professional. Het is een wisselwerking tussen patiënt en professional.

Het alle laatste discussiepunt ging over het behandelgat waar de patiënten in terecht komen. Als professionals zijn we op de hoogte van ketenpartners. Alleen weten de professionals niet altijd zo zeer wanneer je voor wat een patiënt direct kunt doorverwijzen naar de juiste ketenpartner. Het behandelgat waar de patiënten in terecht komen is aan het eind van het behandeltraject. Hoe gaan ze nu verder? Wie vangt hen nu op? Uit de interviews en in overeenstemming met de professionals en ervaringsdeskundigen die aanwezig waren konden we stellen dat bijna altijd na het behandeltraject pas de echte verwerking plaats vind. Het proces dat in stand komt na de behandeling is ook belangrijk om daar als professionals aanwezig bij te zijn. Hoe staat een (ex)patiënt er nu voor? Welke professionals houden polshoogte? Wat kunnen de professionals hierin betekenen?

=== Conclusie ===
In het vorige hoofdstuk hebben wij toegelicht wat het proces is geweest naar de conclusie toe. In dit hoofdstuk zullen wij deze conclusie kort maar helder beschrijven en hierdoor een antwoord naar voren brengen op onze onderzoeksvraag.

De grote vraag die ons bezig houdt naar aanleiding van de discussie is “waar ligt de verbinding in het contact tussen de professionele en de vrijwillige ketens en welke invloed blijkt dit te hebben op het hulpaanbod voor de sociale omgeving van de patiënt?”. Het antwoord op deze vraag is naar voren gekomen door middel van alle interviews en de uiteindelijke validatiesessies. Door iedere keer opnieuw de bevonden informatie met de stakeholders te delen en hun professionele inzichten hier bij te betrekken ontdekten wij dat er een enorme rode draad liep door alle informatie uit de interviews. Ieder aspect bleek invloed te hebben op elkaar. Zo is een belangrijke conclusie die we hieruit hebben kunnen trekken dat er een vicieuze cirkel wordt gecreëerd op het gebied van sociaal welzijn, psychisch welzijn en financieel welzijn en komt hierdoor naar voren dat al deze aspecten elkaar versterken maar ook kunnen verzwakken. Wanneer er in 1 van deze delen iets wegvalt, of juist iets bijkomt, heeft dit invloed op de rest van deze onderdelen van de vicieuze cirkel. Zo is dat niet alleen uit de afgenomen interviews naar voren gekomen maar ook tijdens de validatiesessie is dit bevestigd. Professionals zien vaak voor komen dat de ziekte op het eerste gezicht vooral invloed heeft op het psychische welzijn van de patiënt, al gauw komt daarop naar voren, wat ook de vrijwilligersorganisaties bevestigen, dat dit vervolgens invloed heeft op het sociale welzijn van de patiënt. Zodra de patiënt nog weinig contacten heeft en ook zijn psychische gesteldheid niet positief verloopt kunnen er zaken zoals de financiën bij in gaan schieten. Vaak komt er bij het ziekteproces namelijk meer kijken dan alleen het lichamelijke en psychische niveau: zo geven patiënten aan dat zij veel formulieren in moeten vullen, aan moeten kloppen bij de gemeente in verband met WMO, gesprekken aan moeten gaan met bedrijfsartsen of Arboartsen en omdat de patiënt vaak niet goed weet hoe hij hier mee om moet gaan of welke stappen hij moet ondernemen, zijn wij er door onze interviews achter gekomen dat deze aspecten wel heel veel invloed kunnen hebben op het verdere proces. Wanneer patiënten hun financiële zaken niet goed kunnen aanpakken door bijvoorbeeld onwetendheid kan dit grote gevolgen hebben voor hun financiële situatie. Financiële zekerheid hebben is in onze samenleving dan ook van groot belang, wanneer er iets gebeurd waardoor de financiële zekerheid niet meer wordt gewaarborgd kan dit stress veroorzaken dat vervolgens weer invloed kan hebben op de psychische gesteldheid van de patiënt. Zo zijn we de vicieuze cirkel rond en komt duidelijk naar voren dat, zoals al eerder benoemd, al deze 3 thema’s een circulaire relatie hebben met elkaar.

Maar wat biedt bovenstaande informatie ons nou als antwoord op onze onderzoeksvraag? Hier kunnen we kort maar krachtig in zijn: het is duidelijk dat het sociaal netwerk van de patiënt moet worden versterkt. Dat hier al verschillende vormen van passende hulp voor worden aangeboden neemt echter niet weg dat deze passende hulp niet bekend is bij de patiënt en zijn naasten zelf. Vanuit alle opgedane informatie komt duidelijk naar voren dat er vanuit de eerstelijnszorg te weinig informatie wordt verstrekt over naaste ketenpartners, zoals vrijwilligersorganisaties, waar de patiënt en zijn naasten terecht kunnen om niet alleen de patiënt maar ook het sociale netwerk hulp aan te bieden zodat deze met dank kan worden ontvangen. Er komt tenslotte duidelijk naar voren dat iedere patiënt maar ook veel naasten hier behoefte aan lijken te hebben. Vanuit deze conclusie zullen wij aanbevelingen beschrijven die mogelijkheden kunnen bieden voor bovenstaande conclusie.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=11
|Heading=Discussie en conclusie
}}

LC 00180

2017-02-17T15:04:56Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=12
|Heading=Aanbevelingen
}}

LC 00173

2017-02-17T15:04:55Z

Anton:

''Vrijdag 25 november, 2016''

''Geïnterviewde: Jeannette van den Beukel''

''Interviewer: Linda Oudeman''

''Notulist: Ashley Martinez''

'''ADRZ - Goes'''

<u>ADRZ Oncologieafdeling</u>

Jeannette is een geestelijk verzorger, is afgestuurd in Theologie, heeft een christelijke achtergrond en is dominee. Binnen haar beroep als geestelijk verzorger in het ziekenhuis is zij er eigenlijk voor ieder die behoefte heeft aan wat extra aandacht, een luisterend oor maar ook met levensvragen zitten (P). De verpleegkundigen informeren de geestelijke verzorgers over patiënten waarvan zij denken dat die extra aandacht nodig zouden hebben/ fijn zouden vinden (Q). In tegenstelling tot de verpleegkundigen hebben de geestelijke verzorgers tijd voor de patiënten en hun naasten (R).

Ieder mens heeft in haar of zijn leven een balans. Bepaalde dingen die het leven zin geven en in evenwicht houden. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, valt deze evenwicht weg. De vraag die de geestelijke verzorgers samen met de patiënten en naasten proberen te antwoorden is: wat kunnen wij doen om weer balans te krijgen, om weer in evenwicht te zijn (B)?

De geestelijke verzorgers gaan met mensen aan de slag die normaal reageren op een abnormale gebeurtenis. Als de angst, of gedrag erger niet meer binnen een normale reactie valt, worden zij doorverwezen (P) naar een psycholoog of de desbetreffende persoon die aansluit op de situatie (B).

Linda stelde de vraag of zij als geestelijke verzorgers ook een stappenplan maakten met de patiënten. Jeannette antwoordde hierop dat zij dit niet doen. Tijdens de gesprekken proberen zij naar boven te halen wat het beste gedaan kan worden in de situatie om deze beter te laten verlopen, waaruit dan een ‘plan’ helder wordt, maar dit leggen zij niet vast op papier (P). Het is echt vanuit de gesprekken die gevoerd worden (Q). Jeannette is van mening dat meditatie ook een goed alternatief is om mensen een stapje in de goede richting te sturen, dit ondervind zij vanuit ervaringen binnen haar omgeving.

Er is een tijd geweest dat de geestelijke verzorgers op elke patiënt, die begon met chemokuren, afstapten om een kort gesprekje te voeren en om de vraag neer te leggen of zij de begeleiding prettig zouden vinden (P). Zij hebben ondervonden dat dit te veel was waardoor nu ook verpleegkundigen die veel meer werken met de patiënten, deze doorverwijst naar hen (B).

Op het moment dat patiënten palliatief zijn, verliezen zij deze patiënten uit het zicht.

'''Sociale Welzijn – netwerk ( lotgenoten, familie, vrienden, professionals)'''

Uit vorige interviews komen de familieleden en naasten en hun behoeften tijdens dit ziekteproces niet in beeld. Wat Jeannette wel benadrukt is dat zij ervaart dat er te weinig gekeken wordt naar de familieleden omdat zij ook behoeftes hebben en deze ook nodig hebben. Dat daar wel meer aandacht voor mag zijn.

Familie is erg belangrijk duidt Jeanette aan. De patiënt en de familie staan ook erg anders in dit proces. De patiënt denkt: ik ga dood, ik moet mijn leven, mijn familie leren los laten. Terwijl de familie en naasten denken: ik moet straks alleen verder…

Er zijn een aantal stressoren die mee komen met de ziekte kanker. Voor patiënten is dit bijvoorbeeld de fysieke gesteldheid. Als ze een kuur krijgen hoor je vaak dat ze ontzettend moe zijn. Dit is niet een moe die te vergelijken is met wat wij ervaren als wij moe zijn die door kanker wordt veroorzaakt op celniveau. Een moeheid die niet overgaat door een dutje te doen of een nacht te slapen. Dit heeft invloed op jouw vermogen om te communiceren en goed om te gaan met je familie. Alleen al die moeheid en het onbegrip dat er vaak is, kan voor frictie zorgen.

2. De persoonlijkheid van de kankerpatiënt: wat heb jij al eerder meegemaakt? Wat zijn je eerdere ervaringen met ziekzijn? Hoe ga je hier mee om als persoon? Wat voor persoon ben jij? Dit verschilt per patiënt.

3. Tussenpersonen/omgeving: wie heb jij allemaal om je heen? Steunen die mensen jou ook? Of hebben zij zelf ook veel problemen? Kunnen die het zelf niet aan? Een voorbeeld die Jeanette schetste was het volgende: een vrouw die ziek was kon daar totaal niet over praten. Zij had twee pubers maar kon het met haar kinderen er ook niet over hebben. De kinderen zitten in de pubertijd, een fase waarin je je eigenlijk wat los maakt van je moeder maar die is ernstig ziek en gaat dood. Dan kun je je eigenlijk ook niet los maken van haar. Dit gezin had dus veel problemen. Vanuit dit verhaal geeft Jeannette mee dat het erg belangrijk is dat er gecommuniceerd met elkaar wordt. Als je je voor elkaar groot wilt houden, ben je uiteindelijk alleen maar met jezelf bezig. Ook geef je de ander niet de ruimte om te zijn. Door je emoties en gedachtes uit te spreken, verwerk je deze ook. Als jij bijvoorbeeld als patiënt je gevoelens durft uit te spreken, geef jij de gelegenheid aan je partner en kinderen om deze ook te delen. Het kan de band juist enorm versterken en kracht geven om samen sterk te staan.

4. Botsende coping stijlen: als patiënt zijn er verschillende manieren om, om te gaan met je ziekte. Deze manieren worden coping stijlen genoemd. Als jij op een hele andere manier om gaat met jouw ziekte als je partner of gezin, kan dit botsten en tot nare situaties leiden. Een aantal coping stijlen zijn het volgende:

o  Er zijn mensen die hun ziekte accepteren.

o  Er zijn mensen die erg boos zijn, misschien zelfs agressief die alles om hen heen de schuld geven. Omdat er niemand aan te wijzen is in zo’n situatie, zoeken zij het buiten zichzelf.

o   Er zijn mensen die het erg lang blijven ontkennen en door gaan.

o  Er zijn mensen die zeggen: ik moet altijd positief blijven want dat helpt voor mijn ziekte. Als ik negatief ben dan ga ik misschien wel dood.

o  Er zijn mensen die vluchten. Bijvoorbeeld vluchten in de alcohol of drugs.

o  Er zijn mensen die zich heel duidelijk richten op hun spirituele verwerking (geloof, meditatie). Daarbij ook bijvoorbeeld hun leven willen beteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld gezonder te eten.

o  Er zijn mensen die hun spanning of angst omzetten in kunstzinnen uitingen (tekenen, schilderen, knutselen, schrijven).

De vraag werd gesteld aan Jeannette: hoe zou het sociaal netwerk zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden? Hoe zou het in zijn werking gezet worden, vanuit uw oogpunt als professional?

Jeannette antwoorde daarop dat er eerst gekeken moet worden naar de patiënt en zijn partner (B). Hebben zij hier behoefte aan? Als er gezinnen behoefte hebben kijken naar de situatie. Als een partner gestopt is met werken om te zorgen voor zijn zieke echtgenoot(e), is het erg belangrijk dat hij of zij soms even een middagje voor zich zelf kunnen nemen. Het is daarbij dus belangrijk dat dichte omgeving kan bijspringen. Ook noemde Jeannette dat er vrijwilligers/mantelzorgers zijn die werken vanuit Terminale thuiszorg, gericht op deze doelgroep. Dus dat deze ingeschakeld kunnen worden. Jeannette verteld dat vrienden erg belangrijk zijn.

De vraag werd gesteld aan Jeannette of het signaal (hulpvraag) vanuit het gezin naar buiten gebracht moet worden of omgeving juist deze signalen moet oppakken en activeren? Haar antwoord was dat het erg belangrijk is dat de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, huisarts of een thuiszorg alert moet zijn (Q), omdat mensen vaak geen vuile was buiten willen hangen (R). Dit durven aankaarten bij de personen in kwestie. Hierbij is het informeren ook erg belangrijk (P). Jeannette benoemd ook dat professionals alert moeten blijven en dit meer moeten communiceren met andere keten partners zodat er beter samen gewerkt kan worden (B).

'''Psychisch welzijn''' '''(confrontatie, zelfbeeld, angst, geloof, zingeving, vermoeidheid)'''

Vanuit een documentaire die Jeannette heeft vernomen, waren er drie kankerpatiënten die openlijk vertelden hoe hun leven liep nadat zij de diagnose kanker kregen. Een van de dingen die gezegd waren was: ‘ Ik heb gemerkt dat je eigenlijk helemaal alleen staat als kankerpatiënt, want jij hebt die ziekte en hoeveel mensen er ook met je meeleven en hoeveel mensen er ook voor je zorgen, ik heb die ziekte en ik ga dood. Dus eigenlijk moet ik dat helemaal alleen doen’

Elisabeth Kübler-Ross onderscheidde in het rouw proces 5 fases: ontkenning, marchanderen, woede, verdriet en depressie en aanvaarding. De fases doorlopen iedereen anders, ook zo mensen die de diagnose kanker krijgen.

Jeannette verteld het volgende: wanneer patiënten vroeger ontkenden dat zij ziek waren, probeerden hulpverleners die gedachtegang te doorbreken en de patiënten tot bewustwording brengen en daarbij veel erover leren praten (P). Maar nu is de opvatting dat een bepaalde coping stijl past bij iemand en probeer als hulpverlener dat als startpunt te nemen, daarin mee te gaan totdat dit schadelijke gevolgen heeft voor de patiënt (B).

De kaalheid die bij de ziekte komt kijken, heeft een grote impact op zowel vrouwen als mannen verteld Jeannette. Vaak wordt dat onderschat.

Jeannette verteld dat mensen na hun overwinning nog steeds niet kunnen leven als vroeger. De dreiging blijft, de angst dat het terug komt.

Ook ervaren de patiënten het angstig los gelaten te worden door het ziekenhuis. Je hebt na zo’n lange tijd begeleiding gehad en ineens valt dat stukje uit je sociaal netwerk weg.

Linda verteld dat het voor patiënten vast ook moeilijk is om na een overwinning lang stil te staan bij het feit dat ze de ziekte hebben gehad omdat mensen om de ex-patiënten heen misschien zo iets hebben van: je bent toch beter? Als antwoord vertelde Jeannette dat het voor ex-patiënten grote moeite kost om weer vertrouwen te krijgen in hun lichaam omdat deze hen hard ‘in de steek ‘ heeft gelaten (R).

Jeannette verteld ook dat zij vaak ziet dat kankerpatiënten heel veel gaan relativeren. Er achter komen wat daadwerkelijk belangrijk is in het leven. De dure kleding en de nieuwste auto willen hebben valt weg en dat ze al enorm veel kunnen genieten van een fluitend vogeltje in de boom.

'''Financiën''' '''(werk, uitkering, activiteiten, bezuinigingen)'''

Een mooie vergelijking die Jeannette maakt is het volgende: ''‘een psycholoog is er om te behandelen, wij zijn er om te begeleiden (ondersteunen)’'' .

Jeannette vertelde dat zij niet echt een zicht heeft op de financiële aspecten van de patiënten. Wel verteld ze dat dat ZZP’ers vaak veel problemen hebben op financieel gebied omdat het voor een ZZP’er erg duur is zich te verzekeren tegen ziektekosten. Mensen die dus een eigen bedrijf hebben beginnen daar wel over omdat het een erg grote last is.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=4
|Heading=Interview 5
}}

LC 00101

2017-02-17T15:04:19Z

Anton:

LC 00174

2017-02-17T15:04:13Z

Anton:

LC 00181

2017-02-17T15:04:07Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=6
|Heading=Onderzoeksrapport
}}

LC 00164

2017-02-17T15:04:01Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=7
|Heading=Literatuurstudie Sociaal Welzijn
}}

LC 00175

2017-02-17T15:03:55Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=8
|Heading=Literatuurstudie Psychisch Welzijn
}}

LC 00176

2017-02-17T15:03:49Z

Anton:

LC 00179

2017-02-17T15:03:43Z

Anton:

LC 00180

2017-02-17T15:03:37Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=11
|Heading=Aanbevelingen
}}

LC 00161

2017-02-17T15:03:30Z

Anton:

''vrijdag 18 november 2016''

Geïnterviewde: Paul Clements Sparreboom

Interviewer: Anouk Bron

Notulist: Linda Oudeman

'''Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon'''

Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten (P). Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kunnen stellen aan artsen, als informatievoorziening. Lotgenotencontact staat echter ook centraal bij de organisatie,waarbij zowel de patiënten als hen naasten en donoren de ervaringen met elkaar kunnen delen (Q). Hematon kent drie kernbegrippen: ''weten, delen en ontmoeten:'' informatie verschaffen, informatie delen en lotgenoten ontmoeten, op deze manier wilt Hematon opkomen voor de belangen van de patiënt (R). De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie.

Paul Clements Sparreboom is nu anderhalf jaar de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon. Zelf heeft Paul ook kanker gehad, maar is hier door eigen zegge goed doorheen gekomen, Paul wil dan ook vooral wat doen voor de mensen die minder goed door hun ziekte heenkomen, of zijn gekomen. Hij verteld ons dat de ziekte kanker "ongelofelijk democratisch is". "Iedereen kan het krijgen: artsen, notarissen, rechters, straatvegers, verpleegkundigen, winkeldames, uit alle lagen van de bevolking hebben we dan ook leden (B)."

Paul is vanaf het begin al betrokken geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Zo is hij meestal ook aanwezig op de diverse validatiesessies en geeft hij hier onder andere adviezen.

'''Sociaal welzijn (naasten, donoren, lotgenoten, artsen)'''

Hematon is de eerste organisatie die wij spreken die zicht bewust bezighoud met de naasten en donoren van de patiënt, en zich niet alleen richt op de patiënt zelf (P). "De omgeving van de patiënt heeft een zeer belangrijke rol", verteld Paul." Ook de omgeving heeft te maken met de ziekte, weliswaar op een hele andere manier als de patiënt zelf, maar zij moeten niet vergeten worden (B)." Ook de naasten hebben soms behoefte aan lotgenotencontact of hebben vragen over de ziekte (R), deze kunnen allemaal beantwoord worden tijdens de verschillende bijeenkomsten die georganiseerd worden bij Hematon (Q).

Ook tijdens het interview met Paul komt het begrip 'lotgenotencontact' weer terug, iets wat we tijdens de eerste twee interviews ook telkens te horen kregen (B). Bij Hematon vinden ze dit dan ook een zeer belangrijk begrip, echter stelt de organisatie het breder op als we eerder hebben gehoord, zij spreken namelijk van ''ontmoeten'' (P)''.'' Met 'ontmoeten' bedoelen zij onder andere kennis maken met lotgenoten en ervaringen delen, maar ook luisteren en discussiëren met artsen en andere deskundigen (Q). Op de bijeenkomsten die Hematon organiseert zijn er dan ook altijd deskundigen aanwezig die de laatste ontwikkelingen met de patiënten willen delen (R).

Een onderdeel wat weer terug komt is dat patiënten dikwijls veel mensen om hun heen verliezen, wat ook in andere interviews naar voren is gekomen (P). Het sociaal netwerk om hun heen komt eigenlijk te vervallen. "Niet bij alle kankerpatiënten is dit zo, maar het komt wel regelmatig voor, zo kunnen patiënten vaak niet meer mee doen met al hun activiteiten (Q)." Paul is zelf wel blijven werken tijdens zijn ziekte, maar er zijn veel kankerpatiënten die dit niet kunnen, waardoor het sociaal netwerk collega's al komt te vervallen (R).

Tijdens het interview verteld Paul over de tijd dat hij kanker had en wat hem destijds heeft geholpen om hier doorheen te komen. Iets wat telkens terug komt in zijn verhaal is het contact met de artsen (B). Voor Paul is het erg van belang geweest om tijdens zijn ziekte in openheid met de artsen te kunnen praten en overleggen (P). Dit begon vaak al met het feit dat Paul graag wilde weten hoe de arts met zijn voornaam heette, waardoor het gesprek naar zijn zegge een stuk persoonlijker werd (Q). "Jij bent met mijn leven bezig? Ik ook!" Paul zegt dat het erg belangrijk is om met de patiënt te overleggen wat de mogelijkheden allemaal zijn, zodat de patiënt echt actief betrokken en medeverantwoordelijk is (R). "Natuurlijk spreekt de arts hierbij vaak zijn voorkeur uit, maar ze zijn het verplicht, het is jou lichaam en het is niet meer dan normaal om te weten wat daarmee nou precies mee gebeurd." Volgens Paul wordt de patiënt tegenwoordig al wel wat meer betrokken bij zijn ziekte als vroeger, maar nog steeds niet genoeg. "Voor mij was het belangrijk, maar dit kan natuurlijk voor iedereen anders zijn (B)."

Tijdens de behandeling van de ziekte ziet Paul dat veel oncologieverpleegkundigen vaak heel betrokken zijn bij de patiënt (P), zo maken zij tijd voor hen en hen naasten om even met ze te zitten en een praatje te maken (Q). Paul denk dat hematologen zelf meer met de patiënt in gesprek zouden moeten gaan dan dat ze nu doen en dit niet over moeten laten aan de oncologieverpleegkundigen (R). "Dit heeft ook te maken met het verdienmodel hè, en het heeft er ook mee te maken dat het erg lastig is om een zeurpatiënt te hebben, maar de patiënten hebben hier recht op (B)."

'''Psychisch welzijn (energie uit werk halen, mentaliteit Zeeuw, ziekenhuizen)'''

Paul haalde zelf veel energie (P) uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef uitoefenen (Q), "dan was je even niet met kanker bezig" (R). Tussen de chemo's door wanneer Paul zich sterk genoeg voelde oefende hij nog steeds zijn beroep uit, het idee dat je jezelf toch nog nuttig kan maken en je even niet met de ziekte bezig hoeft te zijn vond Paul erg prettig. De uitspraak, 'dan was je even niet met kanker bezig' past dan ook goed bij zijn motto: ''ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet!'' (B)

Zelf woont Paul al een redelijke tijd in Zeeland, maar komt hier oorspronkelijk niet vandaan, hij ziet dat hij zich in Zeeland in sommige opzichten heel anders moet gedragen dan in bijvoorbeeld Rotterdam (P). Paul geeft ons het voorbeeld van taalgebruik, zo is het in Zeeland minder gebruikelijk om te vloeken en zijn Zeeuwen een stuk minder rechtdoorzee als Rotterdammers (Q). "Zeeland telde vroeger ook vele geïsoleerde gemeenschappen, nu zie je dat ook nog terugkomen door middel van religieuze voorkeuren of de keus van politieke partijen." Zeeland kent volgens Paul een echte 'ons kent ons mentaliteit', "alles wat is Zeeuws is, is goed, maar Zeeuwen zijn heel ontoegankelijk voor buitenstaanders (R)." Hij ziet dit ook terugkomen bij de artsen in Zeeland, "de artsen zijn ook ontoegankelijk voor buitenstaanders, maar zij zijn dan ook niet gewend aan gelijkwaardigheid." Paul bedoeld hiermee de gelijkwaardigheid tussen de arts en patiënt. Maar ook de Zeeuwse patiënt zal hier volgens Paul niet veel mee doen, "Zeeuwen weten precies wat ze willen, maar zullen het een arts niet zeggen, zij wachten tot op de verjaardagen en dan wordt alles ineens besproken.. van nou wat ik nou had. (B)"

Ook vergelijkt Paul de ziekenhuizen in Zeeland voor ons met ziekenhuizen in Limburg (P). Zo wordt er in Limburg veel meer doorverwezen naar organisaties/verenigingen zoals Hematon, in Zeeland wordt dit zelden gedaan (Q). Terwijl Paul dit wel een heel belangrijk item vind, "de patiënt moet de organisaties wel weten te vinden, anders kunnen zijn nog niet geholpen worden." In het ziekenhuis staan ze erg dichtbij de patiënt waardoor het een kleine moeite lijkt om patiënten soms een advies of tip te geven om naar een organisatie te stappen, toch gebeurd dit nog erg weinig. Paul snapt dit niet helemaal, zeker niet omdat veel ziekenhuizen en artsen van de verschillende organisaties afweten en hier patiënten mee zouden kunnen helpen. Hematon werkt zelfs nauw samen met de ziekenhuizen en artsen, deze zouden dan zelf ook baat hebben bij de aanmeldingen die er bij Hematon binnen zouden komen. Zo kan een voorbeeld al zijn dat de patiënten bij Hematon heel goed worden ingelicht en er hierdoor minder vragen in het ziekenhuis beantwoord hoeven te worden (R). Dit is dan ook iets waar de organisatie wat mee doet, zo geeft Paul ons het voorbeeld dat hij pas in gesprek is geweest met hematologen en dit letterlijk zo aan ze voorlegt. "Waarom verwijzen jullie patiënten niet door naar Hematon?" (B)

'''Financieel gebied (verdienmodel, leden, financiering Hematon)'''

Eerder werd al vermeld dat het verdienmodel een reden zou kunnen zijn waarom hematologen niet veel met de patiënten in gesprek gaan en dit meer wordt overgelaten aan de oncologieverpleegkundigen (P). Dit kan te maken hebben met het aantal uren dat een hematoloog mag werken en zijn schema helemaal wordt volgepropt. Ook kan het zo zijn dat dit te maken heeft met de vele bezuinigingen die er plaatsvinden binnen de zorg (Q).

Leden van Hematon leveren een bijdrage van €25,- per jaar (P). Vier keer per jaar ontvangen zij de Hematon Magazine. Lidmaatschap maakt het werk van Hematon mogelijk, zoals het behartigen van de belangen van mensen met bloed- of lymfklierkanker en mensen de een stamceltransplantatie ondergaan (R).

Een deel van de financiering krijgt de organisatie van het Koningin Wilhemina Fonds (KWF), een ander deel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Naast dat maakt de organisatie ook gebruik van farmaceuten of sponsoren, deze sponsoren gebruiken zij bijvoorbeeld voor het uitbrengen van bepaalde boeken. Het komt ook voor dat Hematon soms gerichte subsidies krijgt voor projecten van onder andere het Fentener van Vlissingen Fonds (Q).
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=3
|Heading=Interview 4
}}

LC 00101

2017-02-17T15:02:51Z

Anton:

LC 00174

2017-02-17T15:02:45Z

Anton:

LC 00181

2017-02-17T15:02:39Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=5
|Heading=Onderzoeksrapport
}}

LC 00164

2017-02-17T15:02:33Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=6
|Heading=Literatuurstudie Sociaal Welzijn
}}

LC 00175

2017-02-17T15:02:27Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=7
|Heading=Literatuurstudie Psychisch Welzijn
}}

LC 00176

2017-02-17T15:02:21Z

Anton:

LC 00179

2017-02-17T15:02:15Z

Anton:

LC 00180

2017-02-17T15:02:09Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=10
|Heading=Aanbevelingen
}}

LC 00171

2017-02-17T15:01:58Z

Anton:

''Dinsdag 15 november 2016, Hulst''

Geïnterviewde: Agnes Wesselius

Interviewer: Ashley Martinez

Notulist: Linda Oudeman

'''Interview met Agnes Wesselius - Stichting Palazzoli'''

Stichting Palazzoli is een Zeeuws steunpunt voor mensen met kanker, maar ook voor hun naasten. Palazzoli is een vrijwilligersorganisatie en heeft vier inloophuizen verdeeld over Zeeland: Vlissingen, Goes, Oostburg en Hulst (P). Mensen konden hier vroeger zelf naar toe gaan wanneer zij behoefte hadden aan een gesprek, de inloophuizen waren dan twee keer in de week open. De inloopfunctie is in de loop der jaren veranderd, van twee keer in de week ging dit naar maar één keer in de week, een aantal jaar geleden is deze inloop functie in zijn geheel verdwenen omdat er te weinig mensen gebruik van maakten (Q). Tegenwoordig kunnen de mensen die behoefte hebben aan een gesprek zelf bellen naar de stichting om een afspraak te maken (R).

Agnes Wesselius is al zo'n 11 jaar betrokken bij de stichting en is op dit moment plaatsvervangend teamleider van het Palazzolihuis in Hulst (P). Agnes verwoord haar functie zelf als een 'verbindende functie', zei coördineert het team, regelt de activiteiten, zorgt dat verschillende vrijwilligers zich hierbij aansluiten die de cursus kunnen geven en plaatst bijvoorbeeld stukjes in de krant. Voordat zei plaatsvervangend teamleider werd had Agnes vooral een begeleidende rol bij Palazzoli, zo begeleide zij de intervisies, maar vooral ook de activiteiten voor de patiënten die de stichting biedt zoals het mandala tekenen (Q).

Agnes is zelf nooit eerder verbonden geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Andere leden uit de Stichting Palazzoli zijn hier wel eerder bij betrokken geweest maar konden ons helaas niet te woord staan wegens privé-omstandigheden.

De leeftijdscategorie waar Agnes het meest mee te maken krijgt is tussen de 60-65 jaar oud.

'''Sociaal welzijn (partner, familieleden, lotgenoten, de kerk)'''

Familieleden zijn bij Stichting Palazolli zelden direct betrokken. Vaak komen zij zelfs pas in beeld bij de rouwbegeleiding, die de stichting ook bied. "Zowel de patiënt als zijn/haar naasten kunnen altijd bij de stichting aan de bel trekken, de stichting zal altijd hulp/contact aanbieden maar wanneer hier niet op wordt ingegaan, wordt hier vervolgens meestal niks meer mee gedaan", verteld Agnes (P). Stichting Palazzoli geeft dan ook psychosociale hulp, geen psychologische hulp (Q). "Wij zijn dan ook vrij terughoudend om de té persoonlijke privéomstandigheden van de patiënten bespreekbaar te maken." Wat ook meespeelt in dit geheel is dat de patiënten volgens Agnes vooral behoefte hebben aan lotgenotencontact (R). Wanneer het thuis goed verloopt is het voor de patiënt vaak toch fijn om even uit de omgeving te ontsnappen en een andere situatie op te zoeken, waar ondanks vaak het begrip van de partner, lotgenoten aanwezig zijn die zonder woorden begrijpen wat er met iemand aan de hand is (B).

Ook in dit interview komt er weer naar voren dat veel sociale contacten om de patiënt heen vervallen (P). Zij kunnen niet meer de dingen doen die zei altijd gewend waren door hun ziekte, vaak komt dit door de oververmoeidheid die bij de ziekte kanker komt kijken (Q). Bij de activiteiten die Stichting Palazolli geeft vindt er veel contact tussen lotgenoten plaats, hierdoor wordt het sociaal netwerk van de patiënt weer een beetje opnieuw opgebouwd. Een vrouw die verschillende activiteiten volgde tijdens haar ziekte stuurde een kaart naar het Palazzolihuis in Hulst met de volgende tekst: ''<nowiki/>'Ik heb kanker maar ik leef nog, maar waar zijn al mijn contacten, allemaal dood?? Jullie bedankt voor het contact, het betekend veel, net als deze kaart.''<nowiki/>' Dit geeft kort weer wat voor een steun en troost sommige patiënten halen uit het contact met de stichting, de vrijwilligers en de lotgenoten (B).

"De kerk speelt onder andere een grote rol in het leven van de vele gemeenschappen in Zeeland, doordat veel personen hierbij aangesloten zijn treden zij vaak in mindere mate naar buiten voor hulp buiten de gemeenschap." In de meeste gevallen proberen zijn dan ook de kracht en steun uit hun geloof en hun gemeenschap te halen, waardoor hulp buitenaf voor hen niet nodig is, hoopt Agnes (B).

'''Psychisch welzijn (slechtnieuwsgesprek, confrontatie, doorverwijzen)'''

Agnes verteld ons dat patiënten vaak geen raad weten na bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek waarbij de patiënt na tien minuten weer op de gang staan en moeilijk kan verwerken wat er nou zojuist allemaal gezegd is. Sommige patiënten kunnen hun gevoelens en gedachten heel goed aan hun naasten kwijt, echter zijn er ook genoeg voorbeelden te noemen waarbij dit niet zo goed gaat. Wanneer er hier problemen bij ontstaan is Stichting Palazzoli er om een luisterend oor te bieden en/of vragen te beantwoorden (P). Wel zegt Agnes dat de patiënten die nog maar net met de ziekte kanker geconfronteerd worden minder geneigd zijn om naar de stichting toe te stappen. Vaak ziet de stichting pas dat patiënten aankloppen in een volgend stadion, bijvoorbeeld wanneer zij langdurig ziek zijn of beter zijn verklaard maar de ziekte later opnieuw toe slaat, deze mensen zitten in een ander circuit en staan dichter bij de dood (B).

"Ook zijn er verschillende groepen uiteen gevallen", verteld Agnes (P). Als voorbeeld geeft zij de yogagroep: "Vaak hecht elke groep veel waarde aan het samen zijn en de activiteiten die zij samen ondernemen, het punt wanneer het dan plots heel slecht met iemand gaat of er zelfs iemand komt te overlijden kan de groep dan ook erg zwaar vallen (Q)." Velen vinden dit dan ook erg confronterend, "het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken, zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte (R)." Dit is volgens Agnes dan ook de reden waarom de yogagroep destijds uiteen was gevallen (B).

Doorverwijzen gebeurd niet vaak bij Stichting Palazzoli maar wanneer zij zien dat het niet goed gaat met een patiënt verwijzen zij eventueel wel door naar psycholoog (P). Dikwijls wordt er echter eerder door het ziekenhuis geconstateerd dat het psychisch minder goed gaat met een patiënt en zal de patiënt vanuit daar doorverwezen worden naar bijvoorbeeld een psycholoog of geestelijk verzorger (R).

"En hoe zit het dan met de mensen die beter zijn verklaard? Hebben die nog behoefte aan het lotgenotencontact of de activiteiten?" Volgens Agnes gaan de patiënten die beter zijn verklaard het gewone leven weer in, zij hebben dan ook geen behoefte meer aan de activiteiten. Zij willen niet langer geconfronteerd worden met hun ziekte, het gaat nu goed met ze en dat willen ze graag zou houden (B).

'''Financieel gebied (bijdrage stichting, vrijwilligers tekort)'''

De bijdrage die Stichting Palazzoli vraagt voor de activiteiten die zij moeten bekostigen is heel minimaal, "een bodemprijs" noemt Agnes het. Over deze bijdrage heeft zij dan ook nog nooit klachten gehad vanuit de patiënten, zij begrijpen dat hier enige kosten aan verbonden zijn (B).

"Het te kort aan vrijwilligers is een giga-probleem! (P)" Agnes stelt dat mensen zich tegenwoordig niet meer voor een langdurige tijd willen binden aan één organisatie, zij zijn te druk met alle andere dingen die zij nog moeten doen (R). Bij sommige vrijwilligersorganisaties is het zelfs zo erg dat er mensen zijn die eigenlijk al jaren willen afstappen van hun positie omdat ook zij oud worden of behoefte hebben aan iets anders, maar zij toch door blijven gaan omdat anders heel de stichting/organisatie stopt.
{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=2
|Heading=Interview 3
}}

LC 00164

2017-02-17T14:44:34Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=5
|Heading=Literatuurstudie Sociaal Welzijn
}}

LC 00180

2017-02-17T14:44:33Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=9
|Heading=Aanbevelingen
}}

LC 00175

2017-02-17T14:44:31Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=6
|Heading=Literatuurstudie Psychisch Welzijn
}}

LC 00179

2017-02-17T14:44:30Z

Anton:

LC 00176

2017-02-17T14:44:29Z

Anton:

LC 00181

2017-02-17T14:44:05Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=4
|Heading=Onderzoeksrapport
}}

LC 00101

2017-02-17T14:44:05Z

Anton:

LC 00174

2017-02-17T14:44:04Z

Anton:

LC 00170

2017-02-17T14:44:03Z

Anton:

LC 00180

2017-02-17T14:40:41Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR_SSM_00067_-_aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=8
|Heading=Aanbevelingen
}}

LC 00179

2017-02-17T14:40:41Z

Anton:

LC 00176

2017-02-17T14:40:40Z

Anton:

LC 00175

2017-02-17T14:40:37Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=5
|Heading=Literatuurstudie Psychisch Welzijn
}}

LC 00164

2017-02-17T14:40:12Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=4
|Heading=Literatuurstudie Sociaal Welzijn
}}

LC 00174

2017-02-17T14:40:12Z

Anton:

LC 00101

2017-02-17T14:40:12Z

Anton:

LC 00181

2017-02-17T14:40:10Z

Anton:

{{Light Context
|Supercontext=PR SSM 00067 - aanpak
|Topcontext=PR 00019
|Sequence number=3
|Heading=Onderzoeksrapport
}}

LC 00169

2017-02-17T14:40:10Z

Anton: